Étude sur la planification des soins de santé à l'UC

L'objectif du projet est de tester, de mettre en œuvre et de diffuser des interventions de planification préalable des soins (ACP) évolutives dans le monde réel parmi les cliniques de soins primaires très fréquentées de trois systèmes de santé de l'UC. Les objectifs de l'étude sont les suivants :

Objectif 1 : Avec la contribution des parties prenantes des soins primaires (c'est-à-dire les adultes atteints de maladies graves, les soignants et le personnel clinique) sur chaque site, déterminer les obstacles, les facilitateurs et les meilleurs plans de flux de travail pour mettre en œuvre les trois interventions ACP.

Objectif 2 : Mettre en œuvre les trois interventions ACP dans les cliniques de soins primaires en utilisant une conception randomisée en grappes dans trois systèmes de santé UC : distribution d'une directive préalable (AD) (bras 1), distribution de l'AD plus incitation du patient à s'engager avec le Prepare For Le site Web Your Care (bras 2) et l'AD plus l'engagement avec le site Web Prepare For Your Care plus une intervention du coordinateur de soins pour impliquer les cliniciens (bras 3).

Objectif 3 : Comparer l'efficacité des trois interventions sur la documentation des ACP (représentée par un formulaire AD, POLST ou DNR hors hôpital disponible dans le dossier médical) sur une cohorte de soins primaires basée sur la population de patients gravement malades dans trois UC Systèmes de santé, et évaluer l'engagement des ACP, la qualité de la communication et les soins conformes aux objectifs parmi un sous-ensemble de cohorte de recherche de ces patients.

Les enquêteurs émettent l'hypothèse qu'il y aura une dose-réponse d'amélioration additive du bras 1 au bras 2 au bras 3 à la fin de la MA (résultat principal) au niveau de la population et à la réception d'un traitement concordant avec l'objectif au niveau de la cohorte de recherche.

Les patients gravement malades reçoivent généralement des traitements en fin de vie qui sont incompatibles ou non guidés par leurs valeurs et leurs objectifs. Les personnes atteintes d'une maladie grave supportent un fardeau considérable de souffrance, et la complexité de la maladie est fortement associée à une augmentation des hospitalisations et de l'utilisation des soins de santé. Les familles de patients atteints d'une maladie grave qui meurent subissent souvent des dommages financiers et émotionnels importants. Pourtant, ce n'est pas le résultat irrémédiable d'une technologie de pointe et d'une population vieillissante de plus en plus nombreuse : la PPS - le processus de discussion sur les soins de fin de vie, la clarification des valeurs et des objectifs, et l'incarnation des préférences par le biais de documents écrits et d'ordonnances médicales - est associée à moins des soins médicaux agressifs à l'approche de la mort et une orientation plus précoce vers les soins palliatifs, qui sont alors associés à une meilleure qualité de vie pour les patients et à une meilleure adaptation au deuil pour les proches.

Les preuves expérimentales appuient l'hypothèse selon laquelle la PPS améliore les choix de traitement faits par et pour les personnes atteintes d'une maladie grave. Une revue systématique a conclu que les interventions de PPS augmentent l'achèvement des DA, augmentent la fréquence des discussions sur les préférences de soins et augmentent la concordance entre les préférences du patient et les soins de fin de vie reçus. Une revue antérieure a révélé que les interventions à plusieurs composants étaient plus susceptibles d'aboutir à l'achèvement de la MA, mais une grande partie de ce travail s'est concentrée sur les patients hospitalisés et les patients atteints de cancer. Une revue systématique des effets de 113 interventions ACP a révélé une diminution de l'utilisation des traitements de maintien de la vie et une augmentation des soins palliatifs et palliatifs, mais a conclu que davantage de conceptions expérimentales et d'études communautaires sont nécessaires. Bon nombre de ces revues ont noté un manque de comparaison directe des interventions ACP et un besoin de structures pour mettre en œuvre ACP dans les soins standard. L'Institut de médecine de l'OIM a critiqué les interventions ACP étudiées pour être ciblées comme des décisions ponctuelles plutôt que conceptualisées comme intégrées à la routine des soins.

Une lacune fondamentale existe quant à savoir si et comment les interventions ACP peuvent être mises en œuvre au niveau du système de santé. Bien que l'ACP ait montré le potentiel d'aider les patients et les cliniciens à atteindre le "triple objectif" d'améliorer la qualité des soins et la satisfaction des patients, d'améliorer la santé de la population et de réduire les coûts en honorant les souhaits des patients, elle a mis du temps à être priorisée dans les systèmes de santé. Même parmi les patients gravement malades, la PPS reste rare. Bien que la qualité et l'efficacité soient de plus en plus soulignées et que plusieurs systèmes de santé en soient aux premières phases de l'adoption de programmes visant à améliorer la PPS, peu de programmes ont réussi à mettre en œuvre la PPS dans leur système de santé. La mise en œuvre d'un programme à l'échelle du système auprès d'une population de patients diversifiée avec des médecins de soins primaires (PCP) déjà surchargés par la gestion complexe de patients gravement malades reste un défi.

Ce projet mettra en œuvre trois interventions de planification préalable des soins à l'échelle du système et comparera leurs effets. Ce projet d'amélioration de la qualité sera mis en œuvre au niveau du système de santé sans contact direct avec les patients et collecte de données anonymisées uniquement pour l'évaluation de l'effet des interventions. Un deuxième projet imbriqué dans le projet d'amélioration de la qualité basé sur la population recrutera et évaluera une cohorte de recherche qui fournira des informations au niveau des patients et des soignants sur l'effet des trois interventions de PPS. Ces composantes seront menées de manière identique à UCLA, UCSF et UCI.

À l'aide d'un algorithme informatique développé et validé pour ce projet, les données du dossier de santé électronique seront utilisées pour délimiter un groupe de patients gravement malades pris en charge en soins primaires qui nécessitent une PPS et également identifier si ces patients ont des DA dans le dossier de santé électronique en les 3 dernières années. Tous les patients recevant des soins primaires dans le système de santé peuvent être identifiés comme patients gravement malades.

Le projet mettra en œuvre 3 comparateurs d'intervention ACP dans le monde réel en utilisant une conception d'essai randomisé en grappes. Les interventions sont : (bras 1) la distribution d'une DA avec un message personnalisé via MyChart dans le dossier de santé électronique et/ou le courrier postal, (bras 2) le bras 1 plus l'accès au site Web Prepare For Your Care qui est une décision accessible au public outil de soutien pour l'ACP, et (bras 3) le bras 2 plus l'engagement du patient par un animateur en clinique qui s'occupera de l'achèvement de l'AD, préparera l'utilisation du site Web et coordonnera les interactions du patient avec les médecins de soins primaires. Les interventions se poursuivront sur une période de 24 mois, avec une évaluation à 12 et 24 mois.

La comparaison des 3 bras d'intervention se fera au niveau de la population en collectant des données anonymisées à partir du dossier de santé électronique reflétant l'achèvement de l'AD (existence d'une ordonnance AD ​​ou POLST ou DNR ambulatoire et la date du document), le statut vital et l'utilisation des soins de santé ( hospitalisation, utilisation des soins intensifs, utilisation des services d'urgence et lieu du décès).

Une cohorte de recherche sera recrutée à partir de la cohorte basée sur la population gravement malade qui n'a pas eu de MA ou de POLST au cours des trois dernières années en demandant aux patients par courrier, téléphone ou en personne s'ils sont disposés à participer à une étude d'enquête observationnelle. Les patients intéressés seront invités à fournir un consentement éclairé écrit pour participer à un maximum de 3 enquêtes : de référence, 12 mois et 24 mois. Les sondages peuvent être remplis sur une copie papier et un crayon, remplis par entrevue au téléphone, remplis en personne ou remplis via un lien Web sécurisé, selon la préférence du patient. Les enquêtes poseront des questions sur l'expérience et la préparation aux ACP, l'état de santé, les préférences en matière de soins de santé et de prise de décision, et la démographie. Si un patient ne peut pas être interrogé au mois 12 ou au mois 24, un soignant sera contacté pour une enquête. Si le patient décède, un soignant sera invité à répondre à un sondage sur le traitement conforme aux objectifs, les perceptions sur les soins et la satisfaction à l'égard des soins et de la communication. Les patients seront également invités à consentir à l'examen du dossier médical pour évaluer la documentation sur la PPS et mesurer les soins concordants aux objectifs. Le résultat principal est l'achèvement du DA au niveau de la population à l'aide des données administratives du dossier de santé électronique.