UC Health Care Planning Study

Målet med projektet er at teste, implementere og formidle skalerbare ACP-interventioner i den virkelige verden blandt travle primære klinikker på tværs af tre UC Health-systemer. Studiets mål er som følger:

Mål 1: Med input fra primære plejeinteressenter (dvs. voksne med alvorlig sygdom, omsorgspersoner og klinisk personale) på hvert sted, fastlægge barrierer, facilitatorer og bedste arbejdsgangsplaner for at implementere de tre AVS-interventioner.

Mål 2: Implementer de tre ACP-interventioner på tværs af primære klinikker ved hjælp af et klyngerandomiseret design på tværs af tre UC Health-systemer: distribution af et forhåndsdirektiv (AD) (arm 1), distribution af AD plus at få patienten til at engagere sig i Prepare For Your Care-webstedet (arm 2) og AD plus-engagementet med Prepare For Your Care-webstedet plus en Care-koordinatorintervention for at engagere klinikere (arm 3).

Mål 3: Sammenlign effektiviteten af ​​de tre interventioner på dokumentation af ACP (repræsenteret ved en AD-, POLST- eller DNR-formular uden for hospitalet tilgængelig i journalen) på en befolkningsbaseret primærplejekohorte af alvorligt syge patienter på tværs af tre UC Sundhedssystemer, og vurdere ACP-engagement, kommunikationskvalitet og mål-konkordant pleje blandt en forskningskohorte undergruppe af disse patienter.

Efterforskerne antager, at der vil være en dosisrespons af additiv forbedring fra arm 1 til arm 2 til arm 3 ved AD-afslutning (primært resultat) på populationsniveau og modtagelse af mål-konkordant behandling på forskningskohorteniveau.

Alvorligt syge patienter modtager almindeligvis behandlinger i slutningen af ​​livet, som ikke er i overensstemmelse med eller ikke er styret af deres værdier og mål. Mennesker med alvorlig sygdom bærer en betydelig lidelsesbyrde, og sygdoms kompleksitet er stærkt forbundet med øget hospitalsindlæggelse og sundhedsudnyttelse. Familier til patienter med alvorlig sygdom, der dør, får ofte betydelige økonomiske og følelsesmæssige skader. Alligevel er dette ikke et uopretteligt resultat af avanceret teknologi og en voksende ældre befolkning: AVS - processen med diskussion af pleje ved livets udløb, afklaring af værdier og mål og inkarnation af præferencer gennem skriftlige dokumenter og medicinske ordrer - er forbundet med mindre aggressiv lægebehandling nær døden og tidligere hospicehenvisning, som så er forbundet med bedre livskvalitet for patienter og bedre sorgtilpasning for pårørende.

Eksperimentel evidens understøtter den forudsætning, at ACP forbedrer de behandlingsvalg, der træffes af og for mennesker med alvorlig sygdom. En systematisk gennemgang konkluderede, at ACP-interventioner øger fuldførelsen af ​​AD'er, øger hyppigheden af ​​diskussioner om plejepræferencer og øger overensstemmelsen mellem patientens præferencer og behandling ved end-of-life modtaget. En tidligere gennemgang fandt, at multikomponent-interventioner var mere tilbøjelige til at resultere i AD-afslutning, men alligevel fokuserede meget af dette arbejde på indlagte patienter og patienter med cancer. En systematisk gennemgang af virkningerne af 113 ACP-interventioner fandt reduceret brug af livsopretholdende behandling og øget hospice og palliativ pleje, men konkluderede, at der er behov for mere eksperimentelle design og samfundsundersøgelser. Mange af disse gennemgange bemærkede en mangel på head-to-head sammenligning af ACP-interventioner og et behov for strukturer til at implementere ACP i standardpleje. Institut for Medicin IOM kritiserede studerede ACP-interventioner for at blive målrettet som engangsbeslutninger i stedet for at blive konceptualiseret som inkorporeret i rutinen for pleje.

Der er et grundlæggende hul i, hvorvidt og hvordan AVS-interventioner kan implementeres på sundhedssystemniveau. Selvom ACP har vist potentialet til at hjælpe patienter og klinikere med at nå det "tredobbelte mål" om at forbedre kvaliteten af ​​plejen og patienttilfredsheden, forbedre befolkningens sundhed og sænke omkostningerne ved at honorere patienternes ønsker, har det været langsomt med at blive prioriteret i sundhedssystemerne. Selv blandt alvorligt syge patienter er ACP fortsat ualmindeligt. Selvom kvalitet og effektivitet i stigende grad lægges vægt på, og flere sundhedssystemer er i de tidlige faser af vedtagelse af programmer til forbedring af ACP, har få programmer med succes implementeret ACP på tværs af deres sundhedssystem. Implementering af et systemdækkende program blandt en mangfoldig patientpopulation med primære læger (PCP'er), der allerede er overbebyrdet med den komplekse håndtering af alvorligt syge patienter, er fortsat en udfordring.

Dette projekt vil implementere tre systemdækkende forudgående plejeplanlægningsinterventioner og sammenligne deres effekt. Dette kvalitetsforbedringsprojekt vil blive gennemført på sundhedssystemets niveau uden direkte patientkontakt og indsamling af kun afidentificerede data til evaluering af effekten af ​​interventionerne. Et andet projekt indlejret i det befolkningsbaserede kvalitetsforbedringsprojekt vil tilmelde og evaluere en forskningskohorte, der vil give patient- og plejepersonale information om effekten af ​​de tre ACP-interventioner. Disse komponenter vil blive udført på en identisk måde ved UCLA, UCSF og UCI.

Ved hjælp af en computeralgoritme, der er udviklet og valideret til dette projekt, vil data fra den elektroniske journal blive brugt til at afgrænse en gruppe alvorligt syge patienter, der behandles i primærplejen, som kræver ACP og også identificere, om disse patienter har AD'er i den elektroniske journal i de seneste 3 år. Alle patienter, der modtager primærpleje i sundhedssystemet, er berettiget til at blive identificeret som alvorligt syge patienter.

Projektet vil implementere 3 ACP-interventionskomparatorer i den virkelige verden ved hjælp af et klynget randomiseret forsøgsdesign. Indgrebene er: (arm 1) distribution af en AD med en skræddersyet besked via MyChart i den elektroniske patientjournal og/eller post, (arm 2) arm 1 plus adgang til Prepare For Your Care-webstedet, der er en offentligt tilgængelig beslutning støtteværktøj til ACP og (arm 3) arm 2 plus patientengagement af en klinikbaseret facilitator, som vil øge AD-afslutningen, forberede brug af hjemmesiden og koordinere patientens ACP-interaktioner med læger i primærplejen. Interventionerne fortsætter over en 24-måneders periode med en evaluering ved 12 og 24 måneder.

Sammenligning af de 3 interventionsarme vil finde sted på befolkningsniveau ved at indsamle afidentificerede data fra den elektroniske sundhedsjournal, der afspejler AD-fuldførelse (eksistensen af ​​en AD- eller POLST- eller ambulant DNR-ordre og datoen for dokumentet), vital status og sundhedsudnyttelse ( hospitalsindlæggelse, intensivafdeling, brug af ED og dødssted).

En forskningskohorte vil blive tilmeldt fra den alvorligt syge befolkningsbaserede kohorte, der ikke har en AD eller POLST inden for de seneste tre år ved at spørge patienterne via mail, telefon eller personligt, om de er villige til at deltage i en observationsundersøgelse. Interesserede patienter vil blive bedt om at give skriftligt informeret samtykke til at deltage i op til 3 undersøgelser: baseline, 12 måneder og 24 måneder. Undersøgelserne kan udfyldes på en papir-og-blyant papirkopi, udfyldt af interview over telefonen, udfyldt personligt eller udfyldt via et sikkert weblink, afhængigt af patientens præference. Undersøgelserne vil spørge om erfaringer med og parathed til ACP, sundhedsstatus, præferencer for sundhedspleje og beslutningstagning og demografi. Hvis en patient ikke er i stand til at blive visiteret i måned 12 eller måned 24, vil en pårørende blive kontaktet til undersøgelse. Hvis patienten dør, vil en pårørende blive bedt om at udfylde en undersøgelse om måloverensstemmende behandling, opfattelser af omsorg og tilfredshed med omsorg og kommunikation. Patienter vil også blive bedt om at give samtykke til journalgennemgang for at evaluere dokumentation om ACP og måle målkonkordant pleje. Det principielle resultat er AD-afslutning på befolkningsniveau ved hjælp af administrative data fra den elektroniske journal.