Badanie planowania opieki zdrowotnej UC

Celem projektu jest przetestowanie, wdrożenie i rozpowszechnienie rzeczywistych, skalowalnych interwencji w zakresie planowania opieki z wyprzedzeniem (ACP) wśród ruchliwych klinik podstawowej opieki zdrowotnej w trzech systemach UC Health. Cele studiów są następujące:

Cel 1: Przy udziale interesariuszy podstawowej opieki zdrowotnej (tj. osób dorosłych z poważnymi chorobami, opiekunów i personelu klinicznego) w każdym ośrodku, należy określić bariery, osoby ułatwiające i plany najlepszego przepływu pracy, aby wdrożyć trzy interwencje AKP.

Cel 2: Wdrożenie trzech interwencji ACP w klinikach podstawowej opieki zdrowotnej przy użyciu randomizowanego projektu klastrowego w trzech systemach opieki zdrowotnej UC: dystrybucja dyrektywy z wyprzedzeniem (AD) (ramię 1), dystrybucja AD oraz zachęcanie pacjenta do zaangażowania się w przygotowanie do Witryna Twoja opieka (ramię 2) oraz zaangażowanie AD plus w witrynę Przygotuj się do opieki oraz interwencja koordynatora opieki w celu zaangażowania klinicystów (ramię 3).

Cel 3: Porównanie skuteczności trzech interwencji dotyczących dokumentacji ACP (reprezentowanej przez formularz AD, POLST lub pozaszpitalny DNR dostępny w dokumentacji medycznej) na populacyjnej kohorcie ciężko chorych pacjentów podstawowej opieki zdrowotnej w trzech UC systemów opieki zdrowotnej i ocenić zaangażowanie AKP, jakość komunikacji i opiekę zgodną z celami wśród podzbioru kohorty badawczej tych pacjentów.

Badacze wysuwają hipotezę, że po zakończeniu AD (główny wynik) na poziomie populacji i otrzymaniu zgodnego z celem leczenia na poziomie kohorty badawczej nastąpi addytywna poprawa odpowiedzi na dawkę z ramienia 1 do ramienia 2 do ramienia 3.

Poważnie chorzy pacjenci pod koniec życia często otrzymują leczenie, które jest niezgodne lub nie kieruje się ich wartościami i celami. Osoby z poważną chorobą ponoszą znaczny ciężar cierpienia, a złożoność choroby jest silnie związana ze zwiększoną hospitalizacją i wykorzystaniem opieki zdrowotnej. Rodziny pacjentów z poważną chorobą, którzy umierają, często doznają znacznych szkód finansowych i emocjonalnych. Nie jest to jednak nieodwracalny skutek zaawansowanej technologii i powiększającej się populacji osób starszych: AKP – proces dyskusji na temat opieki u schyłku życia, wyjaśniania wartości i celów oraz urzeczywistniania preferencji poprzez pisemne dokumenty i zalecenia lekarskie – wiąże się z mniejszą agresywna opieka medyczna w sytuacji bliskiej śmierci i wcześniejsze skierowanie do hospicjum, co wiąże się wówczas z lepszą jakością życia pacjentów i lepszym przystosowaniem się do żałoby bliskich.

Dowody eksperymentalne potwierdzają tezę, że ACP poprawia wybór leczenia dokonywany przez i dla osób z poważną chorobą. W przeglądzie systematycznym stwierdzono, że interwencje ACP zwiększają liczbę ukończonych AD, zwiększają częstotliwość dyskusji na temat preferencji dotyczących opieki i zwiększają zgodność między preferencjami pacjenta a otrzymaną opieką u schyłku życia. We wcześniejszym przeglądzie wykazano, że interwencje wieloskładnikowe z większym prawdopodobieństwem zakończą AD, jednak większość tych prac koncentrowała się na pacjentach hospitalizowanych i chorych na raka. Systematyczny przegląd skutków 113 interwencji ACP wykazał zmniejszenie stosowania leczenia podtrzymującego życie oraz zwiększoną opiekę hospicyjną i paliatywną, ale doszedł do wniosku, że potrzebne są dalsze projekty eksperymentalne i badania społeczności. W wielu z tych przeglądów zwrócono uwagę na brak bezpośrednich porównań interwencji AKP i potrzebę struktur wdrażających ACP w standardowej opiece. Instytut Medycyny IOM skrytykował badane interwencje ACP za to, że były ukierunkowane jako jednorazowe decyzje, a nie konceptualizowane jako włączone do rutynowej opieki.

Istnieje fundamentalna luka co do tego, czy iw jaki sposób interwencje krajów AKP mogą być wdrażane na poziomie systemu opieki zdrowotnej. Chociaż ACP wykazało potencjał pomocy pacjentom i klinicystom w osiągnięciu „potrójnego celu” polegającego na poprawie jakości opieki i zadowolenia pacjentów, poprawie zdrowia populacji i obniżeniu kosztów poprzez uszanowanie życzeń pacjentów, powoli nadano mu priorytet w systemach opieki zdrowotnej. Nawet wśród ciężko chorych pacjentów ACP pozostaje rzadkością. Chociaż coraz większy nacisk kładzie się na jakość i wydajność, a kilka systemów opieki zdrowotnej znajduje się we wczesnej fazie przyjmowania programów mających na celu poprawę ACP, niewiele programów pomyślnie wdrożyło ACP w całym systemie opieki zdrowotnej. Wyzwaniem pozostaje wdrożenie ogólnosystemowego programu wśród zróżnicowanej populacji pacjentów z lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej (PCP), którzy już są przeciążeni złożonym leczeniem ciężko chorych pacjentów.

W ramach tego projektu zostaną wdrożone trzy ogólnosystemowe interwencje planowania opieki z wyprzedzeniem i porównane zostaną ich efekty. Ten projekt poprawy jakości będzie realizowany na poziomie systemu ochrony zdrowia bez bezpośredniego kontaktu z pacjentem i zbierania wyłącznie zanonimizowanych danych do oceny efektu interwencji. Drugi projekt zagnieżdżony w populacyjnym projekcie poprawy jakości obejmie i oceni kohortę badawczą, która dostarczy informacji na poziomie pacjenta i opiekuna o skutkach trzech interwencji ACP. Te komponenty będą prowadzone w identyczny sposób na UCLA, UCSF i UCI.

Korzystając z algorytmu komputerowego opracowanego i zatwierdzonego na potrzeby tego projektu, dane z elektronicznej dokumentacji medycznej zostaną wykorzystane do wyznaczenia grupy ciężko chorych pacjentów objętych opieką w ramach podstawowej opieki zdrowotnej, którzy wymagają ACP, a także do określenia, czy ci pacjenci mają AD w elektronicznej dokumentacji medycznej w ostatnie 3 lata. Wszyscy pacjenci objęci podstawową opieką zdrowotną w systemie ochrony zdrowia mogą być uznani za pacjentów ciężko chorych.

W ramach projektu wdrożone zostaną 3 rzeczywiste komparatory interwencji AKP przy użyciu klastrowego, randomizowanego projektu próbnego. Interwencje obejmują: (ramię 1) dystrybucję AD z dostosowanym komunikatem za pośrednictwem MyChart w elektronicznej dokumentacji medycznej i/lub pocztą, (ramię 2) ramię 1 oraz dostęp do strony internetowej Przygotuj się do opieki, która jest publicznie dostępną decyzją narzędzie wsparcia dla ACP i (ramię 3) ramię 2 plus zaangażowanie pacjenta przez facylitatora z kliniki, który przygotuje ukończenie AD, przygotuje korzystanie ze strony internetowej i koordynuje interakcje pacjentów ACP z lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej. Interwencje będą kontynuowane przez okres 24 miesięcy, z oceną po 12 i 24 miesiącach.

Porównanie 3 ramion interwencji nastąpi na poziomie populacji poprzez zebranie zdeidentyfikowanych danych z elektronicznej dokumentacji medycznej odzwierciedlających ukończenie AD (istnienie zlecenia AD lub POLST lub ambulatoryjnego DNR i data dokumentu), stan życiowy i wykorzystanie opieki zdrowotnej ( hospitalizacja, pobyt na OIOM-ie, pobyt na SOR-ie i miejsce zgonu).

Kohorta badawcza zostanie włączona z ciężko chorej populacji, która nie miała AD ani POLST w ciągu ostatnich trzech lat, poprzez zapytanie pacjentów pocztą, telefonem lub osobiście, czy są chętni do udziału w badaniu obserwacyjnym. Zainteresowani pacjenci zostaną poproszeni o wyrażenie świadomej pisemnej zgody na udział w maksymalnie 3 badaniach: wyjściowym, 12-miesięcznym i 24-miesięcznym. Ankiety mogą być wypełniane na papierze i ołówku, w formie wywiadu telefonicznego, osobiście lub za pośrednictwem bezpiecznego łącza internetowego, w zależności od preferencji pacjenta. Ankiety będą pytać o doświadczenie i gotowość do AKP, stan zdrowia, preferencje dotyczące opieki zdrowotnej i podejmowania decyzji oraz dane demograficzne. Jeśli pacjent nie może zostać zbadany w 12 lub 24 miesiącu, zostanie poproszony o przeprowadzenie badania opiekun. Jeśli pacjent umrze, opiekun zostanie poproszony o wypełnienie ankiety dotyczącej leczenia zgodnego z celem, postrzegania opieki oraz zadowolenia z opieki i komunikacji. Pacjenci zostaną również poproszeni o wyrażenie zgody na przegląd dokumentacji medycznej w celu oceny dokumentacji dotyczącej ACP i oceny zgodności celów opieki. Zasadniczym rezultatem jest uzupełnienie AD na poziomie populacji przy użyciu danych administracyjnych z elektronicznej dokumentacji medycznej.