UC Health Care Planning Study

Målet med prosjektet er å teste, implementere og spre virkelige, skalerbare forhåndsplanlegging (ACP) intervensjoner blant travle primærhelseklinikker på tvers av tre UC Health-systemer. Studiemålene er som følger:

Mål 1: Med innspill fra interessenter i primærhelsetjenesten (dvs. voksne med alvorlig sykdom, omsorgspersoner og klinisk personale) på hvert sted, bestemme barrierer, tilretteleggere og beste arbeidsflytplaner for å implementere de tre ACP-intervensjonene.

Mål 2: Implementer de tre ACP-intervensjonene på tvers av primærhelseklinikker ved å bruke en klynge randomisert design på tvers av tre UC Health-systemer: distribusjon av et forhåndsdirektiv (AD) (arm 1), distribusjon av AD pluss å oppfordre pasienten til å engasjere seg i Prepare For Your Care-nettstedet (arm 2), og AD plus-engasjementet med Prepare For Your Care-nettstedet pluss en omsorgskoordinatorintervensjon for å engasjere klinikere (arm 3).

Mål 3: Sammenlign effektiviteten av de tre intervensjonene på dokumentasjon av ACP (representert ved et AD-, POLST- eller DNR-skjema utenfor sykehus tilgjengelig i journalen) på en populasjonsbasert primærhelsegruppe av alvorlig syke pasienter på tvers av tre UC Helsesystemer, og vurdere ACP-engasjement, kvalitet på kommunikasjon og målsamsvarende omsorg blant en forskningskohort-undergruppe av disse pasientene.

Etterforskerne antar at det vil være en doserespons av additiv forbedring fra arm 1 til arm 2 til arm 3 ved fullføring av AD (primært utfall) på populasjonsnivå og mottak av målkonkordant behandling på forskningskohortnivå.

Alvorlig syke pasienter mottar ofte behandlinger på slutten av livet som er inkonsistente med eller ikke styrt av deres verdier og mål. Personer med alvorlig sykdom bærer en betydelig lidelsesbyrde, og sykdomskompleksiteten er sterkt forbundet med økt sykehusinnleggelse og helseutnyttelse. Familier til pasienter med alvorlig sykdom som dør får ofte betydelig økonomisk og følelsesmessig skade. Likevel er dette ikke et uopprettelig resultat av avansert teknologi og en voksende eldre befolkning: AVS - prosessen med diskusjon om omsorg ved livets slutt, klargjøring av verdier og mål, og legemliggjøring av preferanser gjennom skriftlige dokumenter og medisinske ordre - er assosiert med mindre aggressiv medisinsk behandling nær døden og tidligere hospicehenvisning, som da er assosiert med bedre livskvalitet for pasienter og bedre sorgtilpasning for pårørende.

Eksperimentelle bevis støtter forutsetningen om at ACP forbedrer behandlingsvalgene som tas av og for personer med alvorlig sykdom. En systematisk oversikt konkluderte med at ACP-intervensjoner øker fullføringen av AD, øker frekvensen av diskusjoner om omsorgspreferanser og øker samsvar mellom pasientens preferanser og behandling ved livets slutt. En tidligere gjennomgang fant at multikomponent-intervensjoner var mer sannsynlig å resultere i AD-fullføring, men mye av dette arbeidet fokuserte på sykehusinnlagte pasienter og pasienter med kreft. En systematisk gjennomgang av effektene av 113 ACP-intervensjoner fant redusert bruk av livsopprettholdende behandling og økt hospice og palliativ behandling, men konkluderte med at flere eksperimentelle design og samfunnsstudier er nødvendig. Mange av disse vurderingene bemerket en mangel på head-to-head sammenligning av ACP-intervensjoner og et behov for strukturer for å implementere ACP i standardbehandling. Institute of Medicine IOM kritiserte studerte ACP-intervensjoner for å bli målrettet som engangsbeslutninger i stedet for å bli konseptualisert som inkorporert i rutinen for omsorg.

Det eksisterer et grunnleggende gap i om og hvordan AVS-intervensjoner kan implementeres på helsesystemnivå. Selv om ACP har vist potensialet til å hjelpe pasienter og klinikere med å oppnå "trippelmålet" om å forbedre kvaliteten på omsorgen og pasienttilfredsheten, forbedre befolkningens helse og redusere kostnadene ved å respektere pasientenes ønsker, har det gått sakte med å bli prioritert i helsevesenet. Selv blant alvorlig syke pasienter er ACP fortsatt uvanlig. Selv om kvalitet og effektivitet i økende grad vektlegges og flere helsesystemer er i tidlig fase med å ta i bruk programmer for å forbedre ACP, er det få programmer som har implementert ACP på tvers av helsevesenet. Implementering av et systemomfattende program blant en mangfoldig pasientpopulasjon med primærleger (PCP) som allerede er overbelastet med den komplekse behandlingen av alvorlig syke pasienter, er fortsatt en utfordring.

Dette prosjektet vil implementere tre systemdekkende forhåndsplanleggingstiltak og sammenligne deres effekt. Dette kvalitetsforbedringsprosjektet skal gjennomføres på nivå i helsesystemet uten direkte pasientkontakt og innsamling av kun avidentifiserte data for evaluering av effekt av intervensjonene. Et andre prosjekt i det populasjonsbaserte kvalitetsforbedringsprosjektet vil registrere og evaluere en forskningskohort som vil gi pasient- og omsorgspersoninformasjon om effekten av de tre ACP-intervensjonene. Disse komponentene vil bli utført på identisk måte ved UCLA, UCSF og UCI.

Ved hjelp av en dataalgoritme utviklet og validert for dette prosjektet, vil data fra den elektroniske journalen bli brukt til å avgrense en gruppe alvorlig syke pasienter tatt hånd om i primærhelsetjenesten som krever ACP og også identifisere om disse pasientene har AD i den elektroniske journalen i de siste 3 årene. Alle pasienter som mottar primæromsorg i helsesystemet er kvalifisert for å bli identifisert som alvorlig syke pasienter.

Prosjektet vil implementere 3 virkelige ACP-intervensjonskomparatorer ved å bruke en klynget randomisert studiedesign. Intervensjonene er: (arm 1) distribusjon av en AD med en skreddersydd melding via MyChart i elektronisk helsejournal og/eller post, (arm 2) arm 1 pluss tilgang til Prepare For Your Care-nettstedet som er en offentlig tilgjengelig beslutning støtteverktøy for ACP, og (arm 3) arm 2 pluss pasientengasjement av en klinikkbasert tilrettelegger som vil tee opp AD-fullføring, forberede bruk av nettside og koordinere pasientens ACP-interaksjoner med primærleger. Intervensjonene vil fortsette over en 24-måneders periode, med en evaluering ved 12 og 24 måneder.

Sammenligning av de tre intervensjonsarmene vil skje på populasjonsnivå ved å samle inn avidentifiserte data fra den elektroniske helsejournalen som gjenspeiler AD-fullføring (eksistensen av en AD- eller POLST- eller poliklinisk DNR-ordre og datoen for dokumentet), vitalstatus og bruk av helsetjenester ( sykehusinnleggelse, intensivavdeling, bruk av akuttmottak og dødssted).

En forskningskohort vil bli registrert fra den alvorlig syke populasjonsbaserte kohorten som ikke har en AD eller POLST i løpet av de siste tre årene ved å spørre pasienter via mail, telefon eller personlig om de er villige til å delta i en observasjonsundersøkelse. Interesserte pasienter vil bli bedt om å gi skriftlig informert samtykke til å delta i opptil 3 undersøkelser: baseline, 12 måneder og 24 måneder. Undersøkelsene kan fullføres på en papir-og-blyant-kopi, fullført ved intervju over telefon, fullført personlig eller fullført over en sikker nettlenke, avhengig av pasientens preferanser. Undersøkelsene vil spørre om erfaring med og beredskap for ACP, helsestatus, preferanser for helsetjenester og beslutningstaking, og demografi. Hvis en pasient ikke kan bli kartlagt ved måned 12 eller måned 24, vil en omsorgsperson bli kontaktet for kartlegging. Dersom pasienten dør, vil en omsorgsperson bli bedt om å fylle ut en spørreundersøkelse om målsamsvarende behandling, oppfatninger om omsorg og tilfredshet med omsorg og kommunikasjon. Pasienter vil også bli bedt om å gi samtykke til journalgjennomgang for å evaluere dokumentasjon om ACP og måle målkonkordant behandling. Hovedutfallet er AD-utfylling på populasjonsnivå ved bruk av administrative data fra elektronisk helsejournal.