Hodnocení kvality života pečovatelů a před a po postavení gastronomie

Gastrostomie zahrnuje vytvoření otvoru mezi kůží a žaludkem. Umožňuje podávání nutričních solutů nebo potravy přímo do žaludku bez průchodu ústy a jícnem. Je to metoda široce používaná od 80. let 20. století pro enterální výživu.

V oboru pediatrie je gastrostomie zvažována u chronických onemocnění, kdy je enterální výživa dlouhodobě nutná. Umožňuje nárůst hmotnosti a zlepšuje nutriční stav. Perkutánní endoskopická metoda je v současnosti jednou z nejrozšířenějších metod, která se osvědčila na růst a výživu, s minimálními vedlejšími účinky.

Jen málo studií analyzovalo kvalitu života dětí po gastrostomii. Na jedné straně zvyšuje vnímané zdraví dítěte po umístění pohledu pečovatele. Umožňuje snížení stresu rodičů v odstupu od pózy a jeho vložení by rodiče zvolili znovu, pokud by se tak stalo znovu. Stravování a podávání léků by bylo pro rodiče jednodušší. Ale na druhou stranu jeho vložení bývá pro rodiny často těžko zažité, jednak změnou jídelníčku . Dynamika rodiny se mění a vedlo by to k logistickým omezením pro stravování nebo výlety. Vize tělesného diagramu by byla také změněna. Po systematickém přehledu literatury provedeném na začátku roku 2018 existuje v současnosti pouze 7 longitudinálních prospektivních studií hodnotících kvalitu života pečovatelů před a po gastrostomii. Žádné studium není francouzské. Čísla jsou relativně malá. Všechny tyto studie hodnotí kvalitu života pouze pečovatelů, aniž by posuzovaly kvalitu života dítěte kvůli věkovým omezením a kauzální patologii. Šest ze sedmi studií ukazuje zlepšení kvality života pečovatelů po póze. 7. studie, která je jedinou multicentrickou studií, neukazuje žádné zlepšení kvality života, prodlužuje se doba péče a náklady. Toto je americká studie ve 3 centrech srovnávající 50 dětí s gastrostomií a bez ní ve 3 hodnotících bodech v 0, 3 a 6 měsících. Děti s gastrostomií by vyžadovaly více času na péči a náklady. Tato studie nezjistila žádné zlepšení kvality života a nálady pečovatelů na stupnici deprese. Tyto 2 skupiny si však nebyly podobné z hlediska patologie s větším počtem hematologických patologií a menším počtem degenerativních neurologických patologií ve skupině bez gastrostomie. Péče, zařízení a materiály jsou hrazeny v USA, což není případ Francie a nemělo by to mít vliv na kvalitu života. Tyto studie, s výjimkou 2, které použily dotazník SF-36, byly provedeny s různými a nestandardizovanými vlastními dotazníky.

Žádná z těchto studií neprováděla přímé hodnocení dítěte pomocí dotazníku určeného pro ně. Toto hodnocení dětí lze provést u dětí s rozumným věkem a s patologií, která jim umožňuje komunikovat. Umožňuje přístup a přímou vizi kvality života. Kvalita života sourozenců také nebyla v těchto studiích studována, zatímco je ovlivněna chronickými onemocněními u sourozenců. Naším cílem je studovat kvalitu života pečovatelů a dětí pomocí generických dotazníků, validovaných a používaných u jiných patologií a chronických onemocnění dítěte. To umožní reprodukovatelnost a srovnání s jinými populacemi, obecnými nebo jinými chronickými nemocemi (akutní leukémie...) Jedná se o provedení pilotní studie, která předchází konstrukci větší studie, longitudinální s několika časy hodnocení.