Beoordeling van de kwaliteit van leven van zorgverleners en voor en na de positie van de gastronomie

Bij een gastrostomie wordt een opening gemaakt tussen de huid en de maag. Het maakt de toediening van opgeloste stoffen of voedsel rechtstreeks in de maag mogelijk zonder door de mond en de slokdarm te gaan. Het is een methode die sinds de jaren tachtig veel wordt gebruikt voor enterale voeding.

Op het gebied van kindergeneeskunde wordt gastrostomie overwogen bij chronische ziekten wanneer enterale voeding op de lange termijn noodzakelijk is. Het maakt gewichtstoename mogelijk en verbetert de voedingstoestand. De percutane endoscopische methode is tegenwoordig een van de meest wijdverbreide methoden die effectief is gebleken op groei en voeding, met weinig bijwerkingen.

Weinig studies hebben de kwaliteit van leven van kinderen na een gastrostomie geanalyseerd. Enerzijds verhoogt het de ervaren gezondheid van het kind na de plaatsing van het standpunt van de verzorger. Het maakt een vermindering van de stress van de ouders mogelijk, op een afstand van de pose, en het inbrengen ervan zou door de ouders opnieuw worden gekozen als het opnieuw zou gebeuren. Maaltijden en medicatietoediening zouden voor ouders gemakkelijker zijn. Maar aan de andere kant is het inbrengen ervan voor gezinnen vaak moeilijk te ervaren, enerzijds door de voeding te veranderen. De gezinsdynamiek is gewijzigd en dit zou leiden tot logistieke beperkingen voor maaltijden of uitstapjes. De visie van het lichaamsdiagram zou ook worden gewijzigd. Na een systematische review van de literatuur die begin 2018 is uitgevoerd, zijn er momenteel slechts 7 longitudinale prospectieve onderzoeken die de kwaliteit van leven van zorgverleners voor en na gastrostomie beoordelen. Geen enkele studie is Frans. De aantallen zijn relatief klein. Al deze onderzoeken beoordelen alleen de kwaliteit van leven van verzorgers, zonder de kwaliteit van leven van het kind te beoordelen vanwege leeftijdsgebonden beperkingen en oorzakelijke pathologie. Zes van de zeven onderzoeken laten een verbetering zien in de kwaliteit van leven van zorgverleners na de pose. De 7e studie, de enige multicenter studie, laat geen verbetering zien in de kwaliteit van leven, met een toename in tijd voor zorg en kosten. Dit is een Amerikaanse studie in 3 centra waarbij 50 kinderen met en zonder gastrostomie werden vergeleken op 3 beoordelingsmomenten op 0, 3 en 6 maanden. Kinderen met gastrostomie zouden meer tijd nodig hebben voor zorg en kosten. Deze studie vond geen verbetering in de kwaliteit van leven en de stemming van zorgverleners op een depressieschaal. De 2 groepen waren echter niet vergelijkbaar in termen van pathologie met meer hematologische pathologieën en minder degeneratieve neurologische pathologieën in de groep zonder gastrostomie. De zorg, apparaten en materialen worden betaald in de VS, wat niet het geval is in Frankrijk en zouden geen invloed moeten hebben op de kwaliteit van leven. Deze onderzoeken, met uitzondering van 2 die de SF-36-vragenlijst gebruikten, werden uitgevoerd met verschillende en niet-gestandaardiseerde zelfvragenlijsten.

Geen van deze onderzoeken voerde een directe beoordeling van het kind uit met behulp van een voor hen ontworpen vragenlijst. Deze beoordeling van kinderen kan worden uitgevoerd bij kinderen van begripsleeftijd en met een pathologie waardoor ze kunnen communiceren. Het maakt een benadering en een directe visie op de kwaliteit van leven mogelijk. De kwaliteit van leven van de broers en zussen is ook niet onderzocht in deze onderzoeken, terwijl deze wel wordt beïnvloed door de chronische ziekten bij de broers en zussen. Ons doel is om de kwaliteit van leven van verzorgers en kinderen te bestuderen met generieke vragenlijsten, gevalideerd en gebruikt bij andere pathologieën en chronische ziekten van het kind. Dit zal reproduceerbaarheid en vergelijkingen met andere populaties, algemene of andere chronische ziekten (acute leukemieën ...) mogelijk maken. Dit is om een ​​pilootstudie uit te voeren, voorafgaand aan de constructie van een grotere studie, longitudinaal met verschillende evaluatietijden.