Gondozók életminőségének felmérése és a gasztronómiai pozíció előtt és után

A gasztrosztómia magában foglalja egy nyílás létrehozását a bőr és a gyomor között. Lehetővé teszi az oldott tápanyagok vagy élelmiszerek közvetlenül a gyomorba történő bejuttatását anélkül, hogy a szájon és a nyelőcsövön áthaladnának. Az 1980-as évek óta széles körben alkalmazott módszer enterális táplálásra.

A gyermekgyógyászatban a gastrostomiát olyan krónikus betegségekben tartják számon, amikor az enterális táplálás hosszú távon szükséges. Lehetővé teszi a súlygyarapodást és javítja a táplálkozási állapotot. A perkután endoszkópos módszer napjainkban az egyik legelterjedtebb módszer, amely hatékonynak bizonyult a növekedésben és a táplálkozásban, kevés mellékhatással.

Kevés tanulmány elemezte a gyermekek életminőségét a gastrostomia után. Egyrészt növeli a gyermek vélt egészségi állapotát a gondozói nézőpont elhelyezése után. Lehetővé teszi a szülők stresszének csökkentését a póztól távol, és a beillesztést a szülők ismét választanák, ha ismét megtenné. A szülők számára könnyebb lenne az étkezés és a gyógyszerbeadás. Másrészről azonban a beiktatását a családok gyakran nehezen tudják megtapasztalni, egyrészt az étrend megváltoztatásával . A családi dinamika módosul, és ez logisztikai korlátokhoz vezetne az étkezések vagy kirándulások tekintetében. A testdiagram látásmódja is módosulna. A 2018 elején végzett szakirodalmi szisztematikus áttekintést követően jelenleg mindössze 7 longitudinális prospektív tanulmány áll rendelkezésre, amelyek értékelik a gondozók életminőségét a gastrostomia előtt és után. Egyetlen tanulmány sem francia. A számok viszonylag kicsik. Mindezek a vizsgálatok csak a gondozók életminőségét értékelik, anélkül, hogy felmérnék a gyermek életminőségét az életkorral összefüggő korlátok és ok-okozati összefüggések miatt. Hét tanulmányból hat azt mutatja, hogy javult a gondozók életminősége a póz után. A 7. tanulmány, amely az egyetlen multicentrikus vizsgálat, nem mutat javulást az életminőségben, nőtt a gondozási idő és a költségek. Ez egy amerikai tanulmány 3 központban, amelyben 50, gasztrosztómiával rendelkező és anélküli gyermeket hasonlítottak össze 3 értékelési ponton 0, 3 és 6 hónapos korban. A gasztrosztómiában szenvedő gyermekek több időt és költséget igényelnek az ellátáshoz. Ez a tanulmány nem talált javulást a gondozók életminőségében és hangulatában a depressziós skálán. A 2 csoport azonban nem volt hasonló a patológia tekintetében, több hematológiai patológiával és kevesebb degeneratív neurológiai patológiával a gasztrosztómia nélküli csoportban. Az ellátást, az eszközöket és az anyagokat az Egyesült Államokban fizetik, ami Franciaországban nem így van, és nem befolyásolja az életminőséget. Ezeket a vizsgálatokat – 2, az SF-36 kérdőívet használó személy kivételével – különböző és nem szabványosított önkérdőívekkel végezték.

E tanulmányok egyike sem végezte el a gyermek közvetlen értékelését egy számukra kialakított kérdőív segítségével. Ez a gyermekek értékelése elvégezhető olyan gyermekeknél, akik megértik az életkorát, és akiknek olyan patológiájuk van, amely lehetővé teszi számukra a kommunikációt. Megközelítést és közvetlen rálátást tesz lehetővé az életminőségről. A testvérek életminőségét szintén nem vizsgálták ezekben a vizsgálatokban, míg a testvérek krónikus betegségeire hatással van. Célunk a gondozónők és a gyermekek életminőségének vizsgálata általános kérdőívekkel, validáltan és a gyermek egyéb patológiáiban és krónikus betegségeiben is. Ez lehetővé teszi a reprodukálhatóságot és az összehasonlítást más populációkkal, általános vagy más krónikus betegségekkel (akut leukémiák...) Ez egy kísérleti tanulmány elvégzése, egy nagyobb, több értékelési idővel rendelkező longitudinális vizsgálat felépítésének előkészítése.