Vurdere livskvaliteten til omsorgspersoner og før og etter posisjonen til gastronomi

Gastrostomi innebærer å skape en åpning mellom huden og magen. Den tillater administrering av oppløste næringsstoffer eller mat direkte inn i magen uten å gå gjennom munnen og spiserøret. Det er en metode som er mye brukt siden 1980-tallet for enteral ernæring.

Innen pediatri er gastrostomi vurdert ved kroniske sykdommer når enteral ernæring er nødvendig på lang sikt. Det tillater vektøkning og forbedrer ernæringsstatus. Den perkutane endoskopiske metoden er i dag en av de mest utbredte metodene som har vist seg effektiv på vekst og ernæring, med få bivirkninger.

Få studier har analysert barns livskvalitet etter gastrostomi. På den ene siden øker det den opplevde helsen til barnet etter plassering av omsorgspersonens synspunkt. Det tillater en reduksjon av stresset til foreldrene, i avstand fra posituren, og innsettingen vil bli valgt på nytt av foreldrene hvis det skulle gjøres igjen. Måltider og medisinadministrasjon ville være enklere for foreldrene. Men på den annen side er innsettingen ofte vanskelig for familier å oppleve, på den ene siden ved å endre kostholdet. Familiedynamikken er modifisert og det vil føre til logistiske begrensninger for måltider eller utflukter. Visjonen til kroppsdiagrammet vil også bli endret. Etter en systematisk gjennomgang av litteraturen utført tidlig i 2018, er det foreløpig kun 7 longitudinelle prospektive studier som vurderer livskvaliteten til omsorgspersoner før og etter gastrostomi. Ingen studier er fransk. Tallene er relativt små. Alle disse studiene vurderer kun omsorgspersoners livskvalitet, uten å vurdere livskvaliteten til barnet på grunn av aldersrelaterte begrensninger og kausal patologi. Seks av syv studier viser en forbedring av livskvaliteten til omsorgspersoner etter posituren. Den 7. studien, som er den eneste multisenterstudien, viser ingen bedring i livskvalitet, med økt tid til pleie og kostnader. Dette er en amerikansk studie i 3 sentre som sammenligner 50 barn med og uten gastrostomi ved 3 vurderingspunkter ved 0, 3 og 6 måneder. Barn med gastrostomi vil kreve mer tid til omsorg og en kostnad. Denne studien fant ingen forbedring i omsorgspersoners livskvalitet og humør på en depresjonsskala. Imidlertid var de 2 gruppene ikke like når det gjelder patologi med flere hematologiske patologier og færre degenerative nevrologiske patologier i gruppen uten gastrostomi. Pleie, utstyr og materialer betales i USA, noe som ikke er tilfelle i Frankrike og bør ikke påvirke livskvaliteten. Disse studiene, med unntak av 2 som brukte spørreskjemaet SF-36, ble utført med forskjellige og ikke-standardiserte selvspørreskjemaer.

Ingen av disse studiene gjennomførte en direkte vurdering av barnet ved hjelp av et spørreskjema laget for dem. Denne vurderingen av barn kan utføres hos barn som forstår alder og har en patologi som gjør at de kan kommunisere. Det tillater en tilnærming og en direkte visjon om livskvalitet. Livskvaliteten til søsknene har heller ikke blitt studert i disse studiene, mens den påvirkes av de kroniske sykdommene hos brødrene og søstrene. Vårt mål er å studere livskvaliteten til omsorgspersoner og barn med generiske spørreskjemaer, validert og brukt i andre patologier og kroniske sykdommer hos barnet. Dette vil tillate reproduserbarhet og sammenligninger med andre populasjoner, generelle eller andre kroniske sykdommer (akutte leukemier ...) Dette er for å gjennomføre en pilotstudie, foreløpig til konstruksjonen av en større studie, longitudinell med flere evalueringstider.