Ocena jakości życia opiekunów oraz przed i po stanowisku gastronomii

Gastrostomia polega na utworzeniu otworu między skórą a żołądkiem. Umożliwia podawanie substancji rozpuszczonych lub pokarmu bezpośrednio do żołądka bez przechodzenia przez usta i przełyk. Jest to metoda powszechnie stosowana od lat 80-tych w żywieniu dojelitowym.

W dziedzinie pediatrii gastrostomia jest rozważana w chorobach przewlekłych, gdy konieczne jest długotrwałe żywienie dojelitowe. Pozwala na przyrost masy ciała i poprawia stan odżywienia. Przezskórna metoda endoskopowa jest obecnie jedną z najbardziej rozpowszechnionych metod, która okazała się skuteczna we wzroście i odżywianiu, z nielicznymi skutkami ubocznymi.

Niewiele badań analizowało jakość życia dzieci po gastrostomii. Z jednej strony zwiększa postrzeganie stanu zdrowia dziecka po umieszczeniu punktu widzenia opiekuna. Pozwala zredukować stres rodziców, w pewnej odległości od pozy, a jego włożenie byłoby ponownie wybrane przez rodziców, gdyby miało to zrobić ponownie. Posiłki i podawanie leków byłyby łatwiejsze dla rodziców. Ale z drugiej strony jego wprowadzenie jest często trudne dla rodzin, z jednej strony poprzez zmianę diety. Zmienia się dynamika rodziny, co prowadzi do ograniczeń logistycznych dotyczących posiłków lub wycieczek. Wizja diagramu ciała również uległaby zmianie. Po przeglądzie systematycznym piśmiennictwa przeprowadzonym na początku 2018 roku obecnie dostępnych jest tylko 7 podłużnych badań prospektywnych oceniających jakość życia opiekunów przed i po gastrostomii. Żadne studia nie są francuskie. Liczby są stosunkowo małe. Wszystkie te badania oceniają wyłącznie jakość życia opiekunów, bez oceny jakości życia dziecka ze względu na ograniczenia związane z wiekiem i patologię przyczynową. Sześć z siedmiu badań wskazuje na poprawę jakości życia opiekunów po postawie. Siódme badanie, które jest jedynym badaniem wieloośrodkowym, nie wykazuje poprawy jakości życia, przy wydłużeniu czasu poświęcanego na opiekę i kosztów. Jest to amerykańskie badanie przeprowadzone w 3 ośrodkach porównujące 50 dzieci z gastrostomią i bez gastrostomii w 3 punktach oceny w 0, 3 i 6 miesiącu. Dzieci z gastrostomią wymagałyby więcej czasu na opiekę i koszty. W badaniu tym nie stwierdzono poprawy jakości życia i nastroju opiekunów w skali depresji. Jednak te dwie grupy nie były podobne pod względem patologii, z większą liczbą patologii hematologicznych i mniejszą liczbą zwyrodnieniowych patologii neurologicznych w grupie bez gastrostomii. Opieka, urządzenia i materiały są płatne w USA, co nie ma miejsca we Francji i nie powinno mieć wpływu na jakość życia. Badania te, z wyjątkiem 2, w których wykorzystano kwestionariusz SF-36, zostały przeprowadzone przy użyciu różnych, niestandaryzowanych kwestionariuszy własnych.

W żadnym z tych badań nie przeprowadzono bezpośredniej oceny dziecka za pomocą przeznaczonego dla niego kwestionariusza. Ta ocena dzieci może być przeprowadzona u dzieci w wieku rozumienia i mających patologię, która pozwala im się komunikować. Pozwala na podejście i bezpośrednią wizję jakości życia. W badaniach tych nie badano również jakości życia rodzeństwa, natomiast ma ona wpływ na choroby przewlekłe rodzeństwa. Naszym celem jest badanie jakości życia opiekunów i dzieci za pomocą kwestionariuszy ogólnych, zwalidowanych i stosowanych w innych patologiach i chorobach przewlekłych dziecka. Umożliwi to powtarzalność i porównania z innymi populacjami, chorobami ogólnymi lub innymi chorobami przewlekłymi (ostre białaczki...). Ma to na celu przeprowadzenie badania pilotażowego, wstępnego do budowy większego badania podłużnego z kilkoma czasami oceny.