Bedömning av vårdgivares livskvalitet och före och efter gastronomins position

Gastrostomi innebär att man skapar en öppning mellan huden och magen. Det tillåter administrering av lösta näringsämnen eller mat direkt i magen utan att passera genom munnen och matstrupen. Det är en metod som har använts i stor utsträckning sedan 1980-talet för enteral nutrition.

Inom området pediatrik övervägs gastrostomi vid kroniska sjukdomar när enteral nutrition är nödvändig på lång sikt. Det tillåter viktökning och förbättrar näringsstatus. Den perkutana endoskopiska metoden är numera en av de mest utbredda metoderna som har visat sig effektiva på tillväxt och näring, med få biverkningar.

Få studier har analyserat barns livskvalitet efter gastrostomi. Å ena sidan ökar det den upplevda hälsan hos barnet efter placeringen av vårdgivarens synvinkel. Det tillåter en minskning av stressen hos föräldrarna, på avstånd från posen, och dess införande skulle väljas igen av föräldrarna om det skulle göras igen. Måltider och medicinering skulle vara lättare för föräldrar. Men å andra sidan är dess införande ofta svårt för familjer att uppleva, å ena sidan genom att ändra kosten. Familjedynamiken förändras och det skulle leda till logistiska begränsningar för måltider eller utflykter. Synen på kroppsdiagrammet skulle också ändras. Efter en systematisk genomgång av litteraturen som gjordes i början av 2018 finns det för närvarande endast 7 longitudinella prospektiva studier som bedömer vårdgivares livskvalitet före och efter gastrostomi. Ingen studie är franska. Siffrorna är relativt små. Alla dessa studier bedömer endast vårdgivares livskvalitet, utan att bedöma barnets livskvalitet på grund av åldersrelaterade begränsningar och kausal patologi. Sex av sju studier visar en förbättring av livskvaliteten för vårdgivare efter posen. Den 7:e studien, som är den enda multicenterstudien, visar ingen förbättring av livskvaliteten, med ökad tid för vård och kostnad. Detta är en amerikansk studie i 3 centra som jämför 50 barn med och utan gastrostomi vid 3 bedömningspunkter vid 0, 3 och 6 månader. Barn med gastrostomi skulle kräva mer tid för vård och en kostnad. Denna studie fann ingen förbättring av vårdgivares livskvalitet och humör på en depressionsskala. De två grupperna var dock inte lika när det gäller patologi med fler hematologiska patologier och färre degenerativa neurologiska patologier i gruppen utan gastrostomi. Vården, enheterna och materialen betalas i USA, vilket inte är fallet i Frankrike och bör inte påverka livskvaliteten. Dessa studier, med undantag för 2 som använde SF-36-enkäten, genomfördes med olika och icke-standardiserade självenkäter.

Ingen av dessa studier gjorde en direkt bedömning av barnet med hjälp av ett frågeformulär utformat för barnet. Denna bedömning av barn kan utföras hos barn som förstår ålder och har en patologi som gör att de kan kommunicera. Det möjliggör ett förhållningssätt och en direkt vision av livskvaliteten. Livskvaliteten för syskonen har inte heller studerats i dessa studier, medan den påverkas av de kroniska sjukdomarna hos bröderna och systrarna. Vårt mål är att studera livskvaliteten för vårdgivare och barn med generiska frågeformulär, validerade och använda vid andra patologier och kroniska sjukdomar hos barnet. Detta kommer att möjliggöra reproducerbarhet och jämförelser med andra populationer, allmänna eller andra kroniska sjukdomar (akuta leukemier ...) Detta för att genomföra en pilotstudie, preliminär för uppbyggnaden av en större studie, longitudinell med flera utvärderingstider.