Omaishoitajien elämänlaadun arviointi sekä ennen ja jälkeen gastronomian viran

Gastrostomia sisältää aukon luomisen ihon ja mahalaukun väliin. Se mahdollistaa ravintoaineiden tai elintarvikkeiden antamisen suoraan mahalaukkuun kulkematta suun ja ruokatorven läpi. Se on 1980-luvulta lähtien laajalti käytetty enteraalisen ravinnon menetelmä.

Pediatrian alalla gastrostomiaa harkitaan kroonisissa sairauksissa, kun enteraalinen ravitsemus on pitkällä aikavälillä tarpeen. Se mahdollistaa painonnousun ja parantaa ravitsemustilaa. Perkutaaninen endoskooppinen menetelmä on nykyään yksi yleisimmistä menetelmistä, joka on osoittautunut tehokkaaksi kasvuun ja ravitsemukseen vähäisin sivuvaikutuksin.

Harvat tutkimukset ovat analysoineet lasten elämänlaatua gastrostomia jälkeen. Toisaalta se lisää lapsen koettua terveyttä hoitajan näkökulman sijoittamisen jälkeen. Se mahdollistaa vanhempien stressin vähentämisen etäisyyden päässä asennosta, ja vanhemmat valitsisivat sen uudelleen, jos se tekisi sen uudelleen. Ateriat ja lääkkeiden antaminen olisivat helpompaa vanhemmille. Mutta toisaalta sen lisääminen on usein perheiden vaikea kokea, toisaalta muuttamalla ruokavaliota . Perhedynamiikkaa muutetaan ja se johtaisi logistisiin rajoituksiin aterioiden tai retkien suhteen. Myös kehokaavion näkemys muuttuisi. Vuoden 2018 alussa tehdyn systemaattisen kirjallisuuden katsauksen jälkeen on tällä hetkellä olemassa vain 7 pitkittäistä prospektiivista tutkimusta, jotka arvioivat hoitajien elämänlaatua ennen ja jälkeen gastrostomia. Mikään tutkimus ei ole ranskaa. Luvut ovat suhteellisen pieniä. Kaikki nämä tutkimukset arvioivat vain omaishoitajien elämänlaatua, arvioimatta lapsen elämänlaatua ikään liittyvien rajoitusten ja syy-patologian vuoksi. Kuusi seitsemästä tutkimuksesta osoittaa, että omaishoitajien elämänlaatu paranee asennon jälkeen. Seitsemäs tutkimus, joka on ainoa monikeskustutkimus, ei osoita elämänlaadun paranemista, vaan hoitoon kuluva aika ja kustannukset ovat lisääntyneet. Tämä on yhdysvaltalainen tutkimus 3 keskuksessa, jossa verrataan 50 lasta, joilla on gastrostomia ja ilman gastrostomia kolmessa arviointipisteessä 0, 3 ja 6 kuukauden kohdalla. Lapset, joilla on gastrostomia, vaatisivat enemmän hoitoaikaa ja kustannuksia. Tässä tutkimuksessa ei havaittu parannusta omaishoitajien elämänlaadussa ja mielialassa masennuksen asteikolla. Nämä kaksi ryhmää eivät kuitenkaan olleet samanlaisia ​​patologian suhteen, ja niissä oli enemmän hematologisia patologioita ja vähemmän degeneratiivisia neurologisia patologioita ryhmässä, jossa ei ollut gastrostomiaa. Hoito, laitteet ja materiaalit maksetaan Yhdysvalloissa, mikä ei ole Ranskassa eikä sen pitäisi vaikuttaa elämänlaatuun. Nämä tutkimukset, lukuun ottamatta kahta SF-36-kyselyä käyttävää henkilöä, suoritettiin erilaisilla ja standardoimattomilla itsekyselyillä.

Mikään näistä tutkimuksista ei tehnyt suoraa arviota lapsesta käyttämällä heille suunniteltua kyselylomaketta. Tämä lasten arviointi voidaan tehdä lapsille, jotka ymmärtävät iän ja joilla on patologia, joka mahdollistaa kommunikoinnin. Se mahdollistaa lähestymistavan ja suoran näkemyksen elämänlaadusta. Sisarusten elämänlaatua ei myöskään ole näissä tutkimuksissa tutkittu, kun taas se vaikuttaa veljien ja sisarten kroonisiin sairauksiin. Tavoitteenamme on tutkia omaishoitajien ja lasten elämänlaatua yleisillä kyselylomakkeilla, jotka on validoitu ja joita käytetään lapsen muihin patologioihin ja kroonisiin sairauksiin. Tämä mahdollistaa toistettavuuden ja vertailun muihin populaatioihin, yleisiin tai muihin kroonisiin sairauksiin (akuutit leukemiat...) Tämä on pilottitutkimuksen suorittaminen, joka on alustava suuremman tutkimuksen rakentamiselle, pitkittäissuuntainen ja useita arviointikertoja.