Evaluando la Calidad de Vida de los Cuidadores y el Antes y Después del Puesto de Gastronomía

La gastrostomía consiste en crear una abertura entre la piel y el estómago. Permite la administración de solutos de nutrición o alimentos directamente al estómago sin pasar por la boca y el esófago. Es un método ampliamente utilizado desde la década de 1980 para la nutrición enteral.

En el campo de la pediatría, la gastrostomía se considera en enfermedades crónicas cuando la nutrición enteral es necesaria a largo plazo. Permite el aumento de peso y mejora el estado nutricional. El método endoscópico percutáneo es hoy en día uno de los métodos más extendidos que ha demostrado ser eficaz sobre el crecimiento y la nutrición, con pocos efectos secundarios.

Pocos estudios han analizado la calidad de vida de los niños después de la gastrostomía. Por un lado, aumenta la salud percibida del niño tras la colocación del punto de vista del cuidador. Permite una reducción del estrés de los padres, a distancia de la pose, y su inserción sería elegida nuevamente por los padres si se volviera a hacer. La administración de comidas y medicamentos sería más fácil para los padres. Pero, por otro lado, su inserción suele ser difícil de vivir para las familias, por un lado, al cambiar la dieta. Se modifica la dinámica familiar y ello generaría limitaciones logísticas para comidas o salidas. La visión del diagrama del cuerpo también se vería alterada. Tras una revisión sistemática de la literatura realizada a principios de 2018, actualmente solo hay 7 estudios prospectivos longitudinales que evalúan la calidad de vida de los cuidadores antes y después de la gastrostomía. Ningún estudio es francés. Los números son relativamente pequeños. Todos estos estudios evalúan la calidad de vida de los cuidadores solamente, sin evaluar la calidad de vida del niño debido a las limitaciones relacionadas con la edad y la patología causal. Seis de siete estudios muestran una mejora en la calidad de vida de los cuidadores después de la pose. El 7º estudio, que es el único multicéntrico, no muestra mejoría en la calidad de vida, con aumento del tiempo de atención y del coste. Este es un estudio estadounidense en 3 centros que compara 50 niños con y sin gastrostomía en 3 puntos de evaluación a los 0, 3 y 6 meses. Los niños con gastrostomía requerirían más tiempo de atención y un costo. Este estudio no encontró ninguna mejora en la calidad de vida y el estado de ánimo de los cuidadores en una escala de depresión. Sin embargo, los 2 grupos no fueron similares en cuanto a patología con más patologías hematológicas y menos patologías neurológicas degenerativas en el grupo sin gastrostomía. La atención, los dispositivos y los materiales se pagan en los EE. UU., lo que no es el caso en Francia, y no debería afectar la calidad de vida. Estos estudios, a excepción de 2 que utilizaron el cuestionario SF-36, se realizaron con autocuestionarios diferentes y no estandarizados.

Ninguno de estos estudios realizó una evaluación directa del niño mediante un cuestionario diseñado para ellos. Esta valoración de los niños se puede realizar en niños en edad comprensiva y que tengan una patología que les permita comunicarse. Permite un acercamiento y una visión directa de la calidad de vida. La calidad de vida de los hermanos tampoco ha sido estudiada en estos estudios mientras que sí está impactada en las enfermedades crónicas de los hermanos y hermanas. Nuestro objetivo es estudiar la calidad de vida de los cuidadores y niños con cuestionarios genéricos, validados y utilizados en otras patologías y enfermedades crónicas del niño. Esto permitirá la reproducibilidad y comparaciones con otras poblaciones, generales u otras enfermedades crónicas (leucemias agudas...) Se trata de realizar un estudio piloto, previo a la construcción de un estudio más amplio, longitudinal con varios tiempos de evaluación.