Valutare la qualità della vita degli operatori sanitari e prima e dopo la posizione della gastronomia

La gastrostomia comporta la creazione di un'apertura tra la pelle e lo stomaco. Permette la somministrazione di soluti nutritivi o cibo direttamente nello stomaco senza passare attraverso la bocca e l'esofago. È un metodo ampiamente utilizzato dagli anni '80 per la nutrizione enterale.

Nel campo della pediatria, la gastrostomia è considerata nelle malattie croniche quando la nutrizione enterale è necessaria a lungo termine. Permette l'aumento di peso e migliora lo stato nutrizionale. La metodica endoscopica percutanea è oggi una delle metodiche più diffuse che si è dimostrata efficace sulla crescita e sulla nutrizione, con pochi effetti collaterali.

Pochi studi hanno analizzato la qualità della vita dei bambini dopo la gastrostomia. Da un lato, aumenta la salute percepita del bambino dopo il posizionamento del punto di vista del caregiver. Permette una riduzione dello stress dei genitori, a distanza dalla posa, e il suo inserimento verrebbe scelto nuovamente dai genitori se dovesse rifarlo. I pasti e la somministrazione dei farmaci sarebbero più facili per i genitori. Ma d'altra parte il suo inserimento è spesso difficile da sperimentare per le famiglie, da un lato modificando la dieta. Le dinamiche familiari si modificano e ciò comporterebbe vincoli logistici per pasti o uscite. Anche la visione del diagramma corporeo verrebbe alterata. A seguito di una revisione sistematica della letteratura condotta all'inizio del 2018, ci sono attualmente solo 7 studi prospettici longitudinali che valutano la qualità della vita dei caregiver prima e dopo la gastrostomia. Nessuno studio è francese. I numeri sono relativamente piccoli. Tutti questi studi valutano solo la qualità della vita dei caregiver, senza valutare la qualità della vita del bambino a causa dei vincoli legati all'età e alla patologia causale. Sei studi su sette mostrano un miglioramento della qualità della vita dei caregiver dopo la posa. Il 7° studio, che è l'unico studio multicentrico, non mostra alcun miglioramento della qualità della vita, con un aumento dei tempi di cura e dei costi. Questo è uno studio statunitense in 3 centri che confronta 50 bambini con e senza gastrostomia in 3 punti di valutazione a 0, 3 e 6 mesi. I bambini con gastrostomia richiederebbero più tempo per la cura e un costo. Questo studio non ha rilevato alcun miglioramento della qualità della vita e dell'umore dei caregiver su una scala di depressione. Tuttavia, i 2 gruppi non erano simili in termini di patologia con più patologie ematologiche e meno patologie neurologiche degenerative nel gruppo senza gastrostomia. Le cure, i dispositivi e i materiali sono pagati negli Stati Uniti, il che non accade in Francia e non dovrebbe influire sulla qualità della vita. Questi studi, ad eccezione di 2 che hanno utilizzato il questionario SF-36, sono stati condotti con autoquestionari diversi e non standardizzati.

Nessuno di questi studi ha condotto una valutazione diretta del bambino utilizzando un questionario progettato per loro. Questa valutazione dei bambini può essere eseguita nei bambini in età di comprensione e con una patologia che consente loro di comunicare. Permette un approccio e una visione diretta della qualità della vita. Anche la qualità della vita dei fratelli non è stata studiata in questi studi mentre è influenzata dalle malattie croniche nei fratelli e nelle sorelle. Il nostro obiettivo è studiare la qualità della vita di caregivers e bambini con questionari generici, validati e utilizzati in altre patologie e malattie croniche del bambino. Ciò consentirà riproducibilità e confronti con altre popolazioni, malattie generali o altre malattie croniche (leucemie acute ...) Questo per condurre uno studio pilota, preliminare alla costruzione di uno studio più ampio, longitudinale con diversi tempi di valutazione.