Beurteilung der Lebensqualität von Pflegekräften und vor und nach der Position der Gastronomie

Bei der Gastrostomie wird eine Öffnung zwischen der Haut und dem Magen geschaffen. Es ermöglicht die Verabreichung gelöster Nährstoffe oder Nahrungsmittel direkt in den Magen, ohne den Mund und die Speiseröhre zu passieren. Es handelt sich um eine seit den 1980er Jahren weit verbreitete Methode zur enteralen Ernährung.

In der Pädiatrie kommt die Gastrostomie bei chronischen Erkrankungen in Betracht, wenn eine enterale Ernährung langfristig notwendig ist. Es ermöglicht eine Gewichtszunahme und verbessert den Ernährungszustand. Die perkutane endoskopische Methode ist heutzutage eine der am weitesten verbreiteten Methoden, die sich als wirksam und nebenwirkungsarm für Wachstum und Ernährung erwiesen hat.

Nur wenige Studien haben die Lebensqualität von Kindern nach einer Gastrostomie untersucht. Einerseits erhöht es die wahrgenommene Gesundheit des Kindes nach der Einbeziehung der Sichtweise der Bezugsperson. Es ermöglicht eine Reduzierung des Stresses der Eltern in der Entfernung von der Pose, und ihre Einfügung würde von den Eltern erneut gewählt werden, wenn sie es noch einmal tun würde. Mahlzeiten und Medikamentenverabreichung wären für die Eltern einfacher. Andererseits ist die Eingliederung für Familien oft schwierig zu erleben, einerseits durch eine Umstellung der Ernährung. Die Familiendynamik verändert sich und es würde zu logistischen Einschränkungen bei Mahlzeiten oder Ausflügen führen. Auch die Sicht auf das Körperdiagramm würde sich verändern. Nach einer systematischen Literaturrecherche Anfang 2018 gibt es derzeit nur 7 prospektive Längsschnittstudien, die die Lebensqualität von Pflegekräften vor und nach der Gastrostomie bewerten. Keine Studie ist französisch. Die Zahlen sind relativ gering. In all diesen Studien wird nur die Lebensqualität der Betreuungspersonen beurteilt, ohne dass die Lebensqualität des Kindes aufgrund altersbedingter Einschränkungen und ursächlicher Pathologie beurteilt wird. Sechs von sieben Studien zeigen eine Verbesserung der Lebensqualität der Pflegekräfte nach der Pose. Die 7. Studie, die einzige multizentrische Studie, zeigt keine Verbesserung der Lebensqualität, sondern einen Anstieg des Pflegeaufwands und der Kosten. Hierbei handelt es sich um eine US-Studie in drei Zentren, in der 50 Kinder mit und ohne Gastrostomie zu drei Beurteilungszeitpunkten im Alter von 0, 3 und 6 Monaten verglichen wurden. Kinder mit Gastrostomie würden mehr Zeit für die Pflege und höhere Kosten erfordern. Diese Studie ergab keine Verbesserung der Lebensqualität und Stimmung der Pflegekräfte auf einer Depressionsskala. Allerdings waren die beiden Gruppen hinsichtlich der Pathologie nicht ähnlich, mit mehr hämatologischen Pathologien und weniger degenerativen neurologischen Pathologien in der Gruppe ohne Gastrostomie. Die Pflege, Geräte und Materialien werden in den USA bezahlt, was in Frankreich nicht der Fall ist und sich nicht auf die Lebensqualität auswirken sollte. Diese Studien wurden mit Ausnahme von zwei Studien, die den SF-36-Fragebogen verwendeten, mit unterschiedlichen und nicht standardisierten Selbstfragebögen durchgeführt.

In keiner dieser Studien wurde eine direkte Beurteilung des Kindes mithilfe eines für das Kind entwickelten Fragebogens durchgeführt. Diese Beurteilung von Kindern kann bei Kindern im verständnisvollen Alter und mit einer Pathologie durchgeführt werden, die es ihnen ermöglicht, zu kommunizieren. Es ermöglicht eine Annäherung und einen direkten Blick auf die Lebensqualität. Auch die Lebensqualität der Geschwister wurde in diesen Studien nicht untersucht, während sie bei den chronischen Erkrankungen der Geschwister beeinträchtigt wird. Unser Ziel ist es, die Lebensqualität von Betreuern und Kindern mit generischen Fragebögen zu untersuchen, die bei anderen Pathologien und chronischen Erkrankungen des Kindes validiert und eingesetzt werden. Dies ermöglicht die Reproduzierbarkeit und den Vergleich mit anderen Bevölkerungsgruppen, allgemeinen oder anderen chronischen Erkrankungen (akute Leukämien ...). Ziel ist die Durchführung einer Pilotstudie als Vorstufe für den Aufbau einer größeren Längsschnittstudie mit mehreren Auswertungszeiten.