Avaliando a Qualidade de Vida de Cuidadores e Antes e Depois do Cargo de Gastronomia

A gastrostomia envolve a criação de uma abertura entre a pele e o estômago. Permite a administração de solutos nutricionais ou alimentos diretamente no estômago sem passar pela boca e esôfago. É um método amplamente utilizado desde a década de 1980 para nutrição enteral.

No campo da pediatria, a gastrostomia é considerada em doenças crônicas quando a nutrição enteral é necessária a longo prazo. Permite ganho de peso e melhora do estado nutricional. O método endoscópico percutâneo é hoje um dos métodos mais difundidos e tem se mostrado eficaz no crescimento e nutrição, com poucos efeitos colaterais .

Poucos estudos analisaram a qualidade de vida de crianças após gastrostomia. Por um lado, aumenta a percepção de saúde da criança após a colocação do ponto de vista do cuidador. Permite uma redução do stress dos pais, à distância da pose, e a sua inserção seria novamente escolhida pelos pais se o fizesse novamente. Refeições e administração de medicamentos seriam mais fáceis para os pais. Mas, por outro lado, a sua inserção é muitas vezes difícil para as famílias vivenciarem, por um lado pela alteração da alimentação . A dinâmica familiar modifica-se e acarretaria constrangimentos logísticos para refeições ou passeios. A visão do diagrama corporal também seria alterada. Após uma revisão sistemática da literatura realizada no início de 2018, existem atualmente apenas 7 estudos prospectivos longitudinais avaliando a qualidade de vida dos cuidadores antes e após a gastrostomia. Nenhum estudo é francês. Os números são relativamente pequenos. Todos esses estudos avaliam apenas a qualidade de vida dos cuidadores, sem avaliar a qualidade de vida da criança devido a restrições relacionadas à idade e patologia causal. Seis dos sete estudos mostram melhora na qualidade de vida dos cuidadores após a postura. O 7º estudo, que é o único estudo multicêntrico, não mostra melhora na qualidade de vida, com aumento no tempo de atendimento e custo. Este é um estudo americano em 3 centros comparando 50 crianças com e sem gastrostomia em 3 pontos de avaliação aos 0, 3 e 6 meses. Crianças com gastrostomia exigiriam mais tempo para atendimento e um custo. Este estudo não encontrou melhora na qualidade de vida e no humor dos cuidadores em uma escala de depressão. No entanto, os 2 grupos não foram semelhantes em termos de patologia com mais patologias hematológicas e menos patologias neurológicas degenerativas no grupo sem gastrostomia. Os cuidados, aparelhos e materiais são pagos nos Estados Unidos, o que não acontece na França e não deve impactar na qualidade de vida. Esses estudos, com exceção de 2 que utilizaram o questionário SF-36, foram realizados com autoquestionários diferentes e não padronizados.

Nenhum desses estudos realizou uma avaliação direta da criança por meio de um questionário elaborado para ela. Esta avaliação de crianças pode ser realizada em crianças com idade compreensiva e com uma patologia que lhes permita comunicar. Permite uma abordagem e uma visão direta da qualidade de vida. A qualidade de vida dos irmãos também não foi estudada nesses estudos visto que é impactada nas doenças crônicas dos irmãos e irmãs. O nosso objetivo é estudar a qualidade de vida de cuidadores e crianças com questionários genéricos, validados e utilizados noutras patologias e doenças crónicas da criança. Isso permitirá reprodutibilidade e comparações com outras populações, gerais ou outras doenças crônicas (leucemias agudas...) Trata-se de realizar um estudo piloto, preliminar à construção de um estudo maior, longitudinal com vários tempos de avaliação.