Оценка качества жизни лиц, осуществляющих уход, и положение до и после гастрономии

Гастростомия предполагает создание отверстия между кожей и желудком. Он позволяет вводить пищевые растворы или пищу непосредственно в желудок, не проходя через рот и пищевод. Этот метод широко используется с 1980-х годов для энтерального питания.

В области педиатрии гастростома рассматривается при хронических заболеваниях, когда энтеральное питание необходимо в долгосрочной перспективе. Это позволяет увеличить вес и улучшить состояние питания. Чрескожный эндоскопический метод в настоящее время является одним из наиболее распространенных методов, который доказал свою эффективность в отношении роста и питания с небольшим количеством побочных эффектов.

В нескольких исследованиях анализировалось качество жизни детей после гастростомии. С одной стороны, это повышает воспринимаемое здоровье ребенка после размещения точки зрения опекуна. Это позволяет уменьшить стресс родителей на расстоянии от позы, и его вставка будет выбрана родителями снова, если это нужно будет сделать снова. Родителям будет проще принимать пищу и принимать лекарства. Но, с другой стороны, семьям часто трудно пережить его введение, с одной стороны, за счет изменения диеты. Семейная динамика изменяется, и это может привести к материально-техническим ограничениям для приема пищи или прогулок. Видение диаграммы тела также будет изменено. После систематического обзора литературы, проведенного в начале 2018 года, в настоящее время существует только 7 лонгитюдных проспективных исследований, оценивающих качество жизни лиц, осуществляющих уход, до и после гастростомии. Ни одно исследование не является французским. Цифры относительно небольшие. Все эти исследования оценивают качество жизни только лиц, осуществляющих уход, без оценки качества жизни ребенка из-за возрастных ограничений и причинной патологии. Шесть из семи исследований показывают улучшение качества жизни лиц, осуществляющих уход, после выполнения позы. 7-е исследование, которое является единственным многоцентровым исследованием, не показывает улучшения качества жизни с увеличением времени оказания помощи и затрат. Это исследование, проведенное в США в 3 центрах и сравнивающее 50 детей с гастростомой и без нее в 3 точках оценки в возрасте 0, 3 и 6 месяцев. Детям с гастростомой потребуется больше времени для ухода и затрат. Это исследование не выявило улучшения качества жизни и настроения лиц, осуществляющих уход, по шкале депрессии. Тем не менее, 2 группы не были одинаковыми с точки зрения патологии с большим количеством гематологических патологий и меньшим количеством дегенеративных неврологических патологий в группе без гастростомии. Уход, устройства и материалы оплачиваются в США, чего нельзя сказать о Франции, и это не должно влиять на качество жизни. Эти исследования, за исключением 2, которые использовали опросник SF-36, проводились с использованием различных и нестандартизированных самоопросников.

Ни в одном из этих исследований не проводилась непосредственная оценка ребенка с использованием разработанного для них вопросника. Эту оценку детей можно проводить у детей понимающего возраста и имеющих патологию, позволяющую им общаться. Это позволяет подход и прямое видение качества жизни. Качество жизни братьев и сестер также не изучалось в этих исследованиях, тогда как на него влияют хронические заболевания братьев и сестер. Нашей целью является изучение качества жизни воспитателей и детей с помощью универсальных опросников, апробированных и используемых при других патологиях и хронических заболеваниях ребенка. Это позволит воспроизводимость и сравнение с другими популяциями, общими или другими хроническими заболеваниями (острые лейкозы ...). Это необходимо для проведения пилотного исследования, предшествующего построению более крупного исследования, продольного с несколькими периодами оценки.