Évaluation de la qualité de vie des soignants et avant et après la position de la gastronomie

La gastrostomie consiste à créer une ouverture entre la peau et l'estomac. Il permet l'administration de solutés nutritifs ou d'aliments directement dans l'estomac sans passer par la bouche et l'œsophage. C'est une méthode largement utilisée depuis les années 1980 pour la nutrition entérale.

Dans le domaine de la pédiatrie, la gastrostomie est envisagée dans les maladies chroniques lorsque la nutrition entérale est nécessaire au long cours. Il permet la prise de poids et améliore l'état nutritionnel. La méthode endoscopique percutanée est aujourd'hui l'une des méthodes les plus répandues qui s'est avérée efficace sur la croissance et la nutrition, avec peu d'effets secondaires.

Peu d'études ont analysé la qualité de vie des enfants après une gastrostomie. D'une part, il augmente la santé perçue de l'enfant après la mise en place du point de vue de l'aidant. Il permet une diminution du stress des parents, à distance de la pose, et son insertion serait à nouveau choisie par les parents si c'était à refaire. L'administration des repas et des médicaments serait plus facile pour les parents. Mais d'un autre côté, son insertion est souvent difficile à vivre pour les familles, d'une part en modifiant l'alimentation. La dynamique familiale est modifiée et cela entraînerait des contraintes logistiques pour les repas ou les sorties. La vision du schéma corporel serait également altérée. Suite à une revue systématique de la littérature réalisée début 2018, il n'existe à ce jour que 7 études longitudinales prospectives évaluant la qualité de vie des soignants avant et après gastrostomie. Aucune étude n'est française. Les chiffres sont relativement faibles. Toutes ces études évaluent uniquement la qualité de vie des aidants, sans évaluer la qualité de vie de l'enfant en raison des contraintes liées à l'âge et de la pathologie causale. Six études sur sept montrent une amélioration de la qualité de vie des soignants après la pose. La 7ème étude, qui est la seule étude multicentrique, ne montre aucune amélioration de la qualité de vie, avec une augmentation du temps de prise en charge et du coût. Il s'agit d'une étude américaine dans 3 centres comparant 50 enfants avec et sans gastrostomie à 3 points d'évaluation à 0, 3 et 6 mois. Les enfants gastrostomisés auraient besoin de plus de temps pour les soins et d'un coût. Cette étude n'a trouvé aucune amélioration de la qualité de vie et de l'humeur des soignants sur une échelle de dépression. Cependant, les 2 groupes n'étaient pas similaires en termes de pathologie avec plus de pathologies hématologiques et moins de pathologies neurologiques dégénératives dans le groupe sans gastrostomie. Les soins, appareils et matériels sont payants aux USA ce qui n'est pas le cas en France et ne devrait pas impacter la qualité de vie. Ces études, à l'exception de 2 qui ont utilisé le questionnaire SF-36, ont été menées avec des auto-questionnaires différents et non standardisés.

Aucune de ces études n'a procédé à une évaluation directe de l'enfant à l'aide d'un questionnaire conçu pour lui. Cette évaluation des enfants peut être réalisée chez des enfants en âge de comprendre et ayant une pathologie leur permettant de communiquer. Il permet une approche et une vision directe de la qualité de vie. La qualité de vie de la fratrie n'a pas non plus été étudiée dans ces études alors qu'elle est impactée dans les maladies chroniques chez les frères et sœurs. Notre objectif est d'étudier la qualité de vie des soignants et des enfants avec des questionnaires génériques, validés et utilisés dans d'autres pathologies et maladies chroniques de l'enfant. Cela permettra une reproductibilité et des comparaisons avec d'autres populations, générales ou d'autres maladies chroniques (leucémies aiguës...) Il s'agit de mener une étude pilote, préalable à la construction d'une étude plus large, longitudinale avec plusieurs temps d'évaluation.