Online program podpory pro pečovatele o demenci (OKenCASA)

Cíl: analyzovat účinnost vícesložkového online programu na primární a sekundární pečovatele o osobu s demencí.

Metody a analýzy: Návrh studie je dvouskupinová randomizovaná kontrolovaná studie ke stanovení účinnosti online podpůrného programu. Experimentální skupina dokončí program po dobu 9 měsíců a kontrolní skupina bude pokračovat ve svém obvyklém životním stylu. Cílem je prozkoumat vliv tohoto online podpůrného programu na zátěž jako primární výsledek. Sekundárními výstupy studie jsou sociální podpora, vnímané zdraví, úzkost, deprese, spokojenost s péčí, stres odvozený z problémů paměti a chování osoby s demencí a spokojenost s léčbou. Intervence bude trvat celkem 9 měsíců a zahrnuje dvě měření, před a po měření (9 měsíců po) pro experimentální a kontrolní skupinu. Proces se odehrává ve Španělsku, konkrétně v Baskicku.

OK en casa - Zaindoo: online program podpory pro pečovatele o osoby s demencí. Vícesložkový online program se skládá z následujících komponent:

Hodnocení: V této části jsou umístěny hodnotící nástroje, které musí pečující osoba vyplnit online před a po intervenci. Dotazníky shromažďují informace týkající se kontextu péče, zdraví (vnímané zdraví, deprese a úzkost), zátěže, spokojenosti s péčí, podpory rodiny a formální podpory (nástroj vytvořený ad hoc).

Můj status: Nabízí informace a zpětnou vazbu o kontextu péče, zdraví a socio-emocionálního statusu pečovatele. Skládá se ze šesti bloků (kontext péče, zdraví, zátěž, spokojenost s péčí, podpora rodiny a formální podpora). Informace nabízené pečovateli jsou založeny na systému barev, který osciluje mezi zelenou (optimální situace) a červenou (kritická situace). Pokud je tedy pečovatel v optimálním stavu nebo má malé potíže, je u každého z výše uvedených bloků zobrazena zelená barva. Má-li mírné symptomy nebo obtíže v souvislosti s péčí, je zobrazena žlutá barva, oranžová by představovala mírné symptomy a obtíže a nakonec červená barva svědčí o kritické sociálně-emocionální situaci nebo vážných potížích v kontextu péče. Podobně je zobrazena jedna barva jako souhrn, který odráží obecnou situaci pečovatele a respektuje pořadí barev, které bylo vysvětleno výše. Barvu odpovídající každému z bloků a barvu týkající se obecné situace doprovází text, který pozitivním jazykem shrnuje situaci pečovatelů.

PSYCHOSOCIÁLNÍ INTERVENCE: Psychoedukační program: V této části je pečovateli doporučen osobní plán strukturovaných psychoedukačních aktivit. Tyto aktivity byly organizovány od menší k větší obtížnosti a při jejich návrhu a vývoji byla zohledněna fáze péče, ve které se pečovatel nachází (akvizice, konsolidace nebo řešení). Činnosti jsou různé v závislosti na typu pečovatele: primární nebo sekundární. Cílem je vyškolit pečovatele v psychologických strategiích a dovednostech čelit péči co nejoptimálněji (sebeinstrukce, relaxační techniky, nácvik komunikačních dovedností, zvládání problémového chování, regulace emocí). Aktivity jsou rovněž zaměřeny na zaměření na pozitiva související s péčí.

Online školení: Kromě psychoedukačních aktivit a založených na formátu e-learningu je pečovateli nabídnuta možnost provést personalizovaný online trénink na základě předchozího hodnocení. Jedná se o videa s obsahem vytvořeným ad hoc pro studium a zabývající se různými aspekty souvisejícími s péčí o osobu s demencí a sebepéčí pečovatelů.

Psychosociální podpora: Zahrnuje online psychosociální podporu se specializovanými psychology. Je domluveno celkem 8 sezení online podpory, 6 schůzek je předem nastaveno a pečovatelka má možnost se ještě 2krát obrátit na vlastní potřebu.

Sociální sítě: každý pečovatel může komunikovat s ostatními pečovateli prostřednictvím chatu. Kromě toho mohou obsahovat četbu související s péčí, o které lze diskutovat na fóru.

STĚNA: Je to prostor, ve kterém jsou denně zveřejňována různá sdělení, v některých případech inspirativní (tj. E. motivační zprávy), v ostatních případech jsou pečovateli zaslány upomínkové zprávy (tj. E. připomenutí schůzky s psychologem) a také autopropagační (tj. E. přimět pečovatele, aby dělal věci ve svůj vlastní prospěch). Zveřejňují se také zprávy na podporu zaslané slavnými lidmi nebo uznávané komunitou, objevují se i svědectví dalších pečovatelů a prozrazující články. Hlavním cílem je nabídnout pečovateli motivující sociální podporu a emocionální podporu.

PÉČE TÝM A CHAT: Zde se vytváří profil každého z členů pečovatelského týmu, tedy primárních a sekundárních pečovatelů o osobu s demencí. Kromě toho je zahrnut chat pro výměnu informací o pečované osobě, například schůzky se zdravotnickým personálem, sociálními pracovníky, incidenty v péči, úpravy léků, stav pacienta atd.

ORGANIZACE: Tento prvek je nastaven tak, aby usnadnil péči o osobu s demencí. Na obrazovce se zobrazí kalendář schůzek (lékaři, zdravotní sestra, sociální pracovník, právník atd.). K dispozici je úložiště, kam lze připojit dokumenty s cílem usnadnit komunikaci mezi všemi členy pečovatelského týmu. Jedná se o organizační systém sdílený pečovatelským týmem, takže jak primární pečovatel, tak sekundární pečovatelé mají přístup do organizačního systému.

BODOVÝ PROGRAM: Pečovatel získává řadu bodů za provádění různých akcí, jako je například online školení atp. Tyto body lze vyměnit za různé služby spojené se zdravím a sebepéčí (například masáže, vstupenky do centra thalassoterapie, slevy atd.).

OZNAČOVAČ ÚSPĚCHŮ (1-15): Na základě občasného posilování dosáhne pečovatel nějakých úspěchů, ale ne vždy ví, co pro to udělal.

LEVEL MARKER: Označuje úroveň pečovatele podle pokroku, který dělá. Pohybuje se mezi 1 (nižší úroveň) a 5 (vyšší úroveň). Navíc informuje o tom, kolik chybí k projetí úrovně.

Randomizace Náhodné přiřazení účastníků bylo provedeno podle následujících kritérií: 1) Připravte nepředvídatelnou sekvenci náhodných čísel; a 2) Udržujte tuto sekvenci skrytou, dokud nebude přiřazení provedeno. Pro skrytí sekvence byla osoba odpovědná za náhodné přidělení vyloučena z náboru a hodnocení před léčbou.

Zadání bylo provedeno s kontrolou následujících proměnných: pohlaví, věk (nad 60 let nebo méně), zátěž (skóre ≥ 17 v rozhovoru se zátěží pečovatele se sníženým Zaritem), účast nebo neúčast na programu SENDIAN (uživatelé psychologické podpory) a/nebo podpora skupiny nebo neuživatelů) primárního pečovatele a úroveň závislosti starší osoby s demencí (mírná až středně těžká nebo těžká). Proto byla provedena stratifikovaná randomizace, která je vhodnější než jednoduchá randomizace, když velikost vzorku není příliš velká. Randomizační jednotkou byly rodiny.

Přesný postup randomizace spočíval v seřazení účastníků podle kontrolovaných proměnných a pomocí sekvence náhodných čísel byli účastníci zařazeni do léčebné skupiny nebo do kontrolní skupiny na čekací listině. Kvůli náhodnosti je možné, že velikost skupin nebude úplně stejná.

Postup Nábor vzorku Rodinní pečovatelé o lidi s demencí byli získáváni prostřednictvím informačních dopisů a letáků prostřednictvím příslušných institucí (městská rada San Sebastian, základní sociální služby, BetiOn (teleasistenční služba baskické vlády), sociální služby provinční rady Gipuzkoa, zdravotní střediska, lékárny Donostia a Sdružení příbuzných a přátel osob s Alzheimerovou chorobou a jinými demencemi z Guipuzcoa (AFAGI). Jak dopisy, tak letáky obsahovaly kontaktní telefon spojený s call centrem, do kterého byly přijímány hovory od rodin, které měly zájem o účast. Osoba v call centru odpověděla na volání rodiny, na případné dotazy, které měla, a pokud měla zájem se zúčastnit, osoba v call centru shromáždila potřebná data, aby ověřila, zda splňují kritéria pro zařazení a vyloučení. Poté projektový tým analyzoval každý případ a v případě splnění inkluzních kritérií byla rodina nakonec zařazena do studie (primární pečovatel a sekundární pečovatel).

Předběžné měření Bylo provedeno online v domově pečovatelů za podpory studentů oboru sociální práce speciálně vyškolených ke sběru dat. Během této návštěvy byl nejprve získán informovaný souhlas a následně bylo provedeno vyhodnocení před léčbou pomocí stanoveného hodnotícího protokolu. Studenti pomohli pečovatelům vyplnit hodnotící protokol online (na tabletu nebo smartphonu). Doufáme, že se při příští příležitosti naučí provádět hodnocení bez pomoci.