Online ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers met dementie (OKenCASA)

Doel: de effectiviteit analyseren van een online programma met meerdere componenten op primaire en secundaire zorgverleners van een persoon met dementie.

Methoden en analyses: De onderzoeksopzet is een gerandomiseerde, gecontroleerde studie met twee groepen om de effectiviteit van een online ondersteuningsprogramma vast te stellen. De experimentele groep voltooit het programma gedurende 9 maanden en de controlegroep gaat door met hun gebruikelijke levensstijl. Het doel is om het effect van dit online ondersteuningsprogramma op belasting als primaire uitkomstmaat te onderzoeken. Secundaire uitkomsten van het onderzoek zijn sociale steun, ervaren gezondheid, angst, depressie, tevredenheid met mantelzorg, stress als gevolg van geheugen- en gedragsproblemen van de persoon met dementie en tevredenheid met de behandeling. De interventie duurt in totaal 9 maanden en omvat twee metingen, pre- en post-meting (9 maanden erna) voor de experimentele en controlegroep. Het proces speelt zich af in Spanje, meer bepaald in Baskenland.

OK en casa - Zaindoo: online ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van personen met dementie. Het meercomponenten online programma bestaat uit de volgende onderdelen:

Assessment: In deze rubriek staan ​​de assessment tools die de zorgverlener voor en na de interventie online moet invullen. De vragenlijsten verzamelen informatie over de zorgcontext, gezondheid (gepercipieerde gezondheid, depressie en angst), belasting, tevredenheid met de zorg, gezinsondersteuning en formele ondersteuning (instrument ad hoc gecreëerd).

Mijn status: Het biedt informatie en feedback over de context van zorg, gezondheid en de sociaal-emotionele status van de mantelzorger. Het is opgebouwd uit zes blokken (zorgcontext, gezondheid, belasting, tevredenheid met zorg, gezinsondersteuning en formele ondersteuning). De informatie die aan de zorgverlener wordt aangeboden, is gebaseerd op een kleurensysteem dat schommelt tussen groen (optimale situatie) en rood (kritieke situatie). Dus, en voor elk van de hierboven aangegeven blokken, wordt de groene kleur weergegeven als de zorgverlener in een optimale staat verkeert of weinig problemen heeft. Bij milde symptomen of moeilijkheden in de zorgcontext wordt de gele kleur getoond, de oranje staat voor matige symptomen en moeilijkheden en ten slotte wijst de rode kleur op een kritieke sociaal-emotionele situatie of ernstige moeilijkheden in de zorgcontext. Evenzo wordt een enkele kleur weergegeven als een samenvatting die de algemene situatie van de verzorger weergeeft, met inachtneming van de volgorde van de kleuren die hierboven zijn uitgelegd. De kleur die overeenkomt met elk van de blokken en die met betrekking tot de algemene situatie gaat vergezeld van een tekst die de situatie van de zorgverlener samenvat in een positieve taal.

PSYCHOSOCIALE INTERVENTIE: Psycho-educatief programma: In dit gedeelte wordt de verzorger een persoonlijk plan met gestructureerde psycho-educatieve activiteiten aanbevolen. Deze activiteiten waren georganiseerd van minder naar meer moeilijkheidsgraad en bij het ontwerp en de ontwikkeling is rekening gehouden met de zorgfase waarin de mantelzorger zich bevindt (verwerving, consolidatie of afwikkeling). De activiteiten zijn verschillend, afhankelijk van het type zorgverlener: primair of secundair. Het doel is om de mantelzorgers te trainen in psychologische strategieën en vaardigheden om de zorg zo optimaal mogelijk tegemoet te treden (zelfinstructie, ontspanningstechnieken, training in communicatieve vaardigheden, omgaan met probleemgedrag, emotieregulatie). De activiteiten zijn er ook op gericht om de positieve aspecten van zorg centraal te stellen.

Online-training: Naast de psycho-educatieve activiteiten en op basis van een e-learning format, wordt de zorgverlener de mogelijkheid geboden om een ​​gepersonaliseerde online training te maken op basis van de eerder gemaakte evaluatie. Dit zijn video's met inhoud die ad hoc voor het onderzoek is gemaakt en waarin verschillende aspecten worden behandeld die verband houden met de zorg voor de persoon met dementie en de zelfzorg van de mantelzorger.

Psychosociale ondersteuning: Het omvat online psychosociale ondersteuning met gespecialiseerde psychologen. Er worden in totaal 8 online ondersteuningssessies georganiseerd, 6 van de afspraken worden vooraf vastgelegd en de zorgverlener krijgt de mogelijkheid om nog 2 keer contact op te nemen, afhankelijk van zijn eigen behoeften.

Sociaal netwerken: elke zorgverlener kan via een chat communiceren met andere zorgverleners. Daarnaast kunnen ze zorggerelateerde lectuur opnemen die in het forum besproken kan worden.

WALL: Het is een ruimte waarin dagelijks verschillende berichten worden gepubliceerd, in sommige gevallen inspirerend (bijv. e. motiverende berichten), in andere gevallen worden herinneringsberichten naar de zorgverlener gestuurd (bijv. e. herinnering aan een afspraak met de psycholoog) en ook autopromotie (bijv. e. de verzorger bewegen om dingen voor hun eigen voordeel te doen). Steunbetuigingen verzonden door beroemde mensen of erkend door de gemeenschap worden ook gepubliceerd, getuigenissen van andere zorgverleners en onthullingsartikelen verschijnen ook. Het hoofddoel is motiverende sociale steun en emotionele steun te bieden aan de mantelzorger.

ZORGTEAM EN CHAT: Dit is de plaats waar het profiel van elk van de leden van het zorgteam wordt aangemaakt, dat wil zeggen de primaire en secundaire zorgverleners van de persoon met dementie. Daarnaast is er een chat om informatie uit te wisselen over de verzorgde persoon, bijvoorbeeld afspraken met zorgpersoneel, maatschappelijk werkers, incidenten in de zorg, medicatiewijzigingen, toestand van de patiënt, etc.

ORGANISATIE: Dit element is opgezet om de zorg voor de persoon met dementie te vergemakkelijken. Op het scherm wordt een afsprakenkalender getoond (doktoren, verpleegkundige, maatschappelijk werker, advocaat, etc.). Er is een repository waar documenten kunnen worden bijgevoegd met als doel de communicatie tussen alle leden van het zorgteam te vergemakkelijken. Dit is een organisatiesysteem gedeeld door het zorgteam, zodat zowel de primaire zorgverlener als de secundaire zorgverleners toegang hebben tot het organisatiesysteem.

PUNTENPROGRAMMA: De zorgverlener krijgt een reeks punten voor het uitvoeren van verschillende handelingen, zoals bijvoorbeeld online training etc. Deze punten kunnen worden ingewisseld voor verschillende diensten op het gebied van gezondheid en zelfzorg (bijvoorbeeld massages, tickets voor een centrum voor thalassotherapie, kortingen, enz.).

PRESTATIEMARKER (1-15): Op basis van een intermitterende bekrachtiging bereikt de verzorger enkele prestaties, maar hij weet niet altijd wat hij heeft gedaan om die te bereiken.

NIVEAUMARKER: Geeft het niveau van de zorgverlener aan op basis van de voortgang die hij of zij maakt. Het varieert tussen 1 (lager niveau) en 5 (hoger niveau). Geeft bovendien informatie over hoeveel er ontbreekt om het niveau te halen.

Randomisatie De willekeurige toewijzing van de deelnemers werd uitgevoerd volgens de volgende criteria: 1) Bereid een onvoorspelbare reeks willekeurige getallen voor; en, 2) Houd deze reeks verborgen totdat de opdracht is uitgevoerd. Om de volgorde te verbergen, werd de persoon die verantwoordelijk was voor de willekeurige toewijzing buiten de evaluatie van werving en behandeling gehouden.

De opdracht werd uitgevoerd waarbij de volgende variabelen werden gecontroleerd: geslacht, leeftijd (ouder dan of jonger dan 60 jaar), belasting (score ≥ 17 in het interview met verminderde Zarit-zorgverlenersbelasting), wel of niet deelnemen aan het SENDIAN-programma (gebruikers van psychologische ondersteuning) en/of ondersteuning groepen of niet-gebruikers) van de primaire verzorger en de mate van afhankelijkheid van de oudere persoon met dementie (licht tot matig of ernstig). Daarom werd een gestratificeerde randomisatie uitgevoerd, wat geschikter is dan een eenvoudige randomisatie wanneer de steekproefomvang niet erg groot is. De randomisatie-eenheid waren de families.

De precieze randomisatieprocedure bestond uit het rangschikken van de deelnemers volgens de gecontroleerde variabelen en door middel van een reeks willekeurige getallen werden de deelnemers toegewezen aan de behandelingsgroep of aan de controlegroep op de wachtlijst. Door willekeur is het mogelijk dat de grootte van de groepen niet precies hetzelfde is.

Procedure Voorbeeldwerving Mantelzorgers van mensen met dementie werden geworven via informatiebrieven en folders via relevante instellingen (gemeente San Sebastian, sociale basisdiensten, BetiOn (tele-hulpdienst van de Baskische regering), sociale diensten van de Provinciale Raad van Gipuzkoa, gezondheidscentra, apotheken van Donostia en de Vereniging van Familieleden en Vrienden van Personen met Alzheimer en andere vormen van dementie van Guipuzcoa (AFAGI). Zowel de brieven als de flyers bevatten een contacttelefoon die was gekoppeld aan een callcenter waarin telefoontjes werden ontvangen van gezinnen die geïnteresseerd waren om deel te nemen. De persoon in het callcenter beantwoordde de oproep van de familie, de mogelijke vragen die ze hadden, en als ze geïnteresseerd waren om deel te nemen, verzamelde de persoon in het callcenter de nodige gegevens om te controleren of ze voldeden aan de in- en uitsluitingscriteria. Daarna analyseerde het projectteam elk geval en als het voldeed aan de inclusiecriteria, werd het gezin uiteindelijk opgenomen in het onderzoek (primaire verzorger en secundaire verzorgers).

Voormeting Het werd online uitgevoerd bij de zorgverleners thuis met de steun van studenten van de opleiding Maatschappelijk Werk die speciaal zijn opgeleid om gegevens te verzamelen. Tijdens dit bezoek werd eerst geïnformeerde toestemming verkregen en vervolgens werd de evaluatie voorafgaand aan de behandeling uitgevoerd met behulp van het vastgestelde evaluatieprotocol. De studenten hielpen de zorgverleners om het evaluatieprotocol online (tablet of smartphone) in te vullen. Het is te hopen dat ze bij een volgende gelegenheid leren om de evaluatie zonder hulp uit te voeren.