Online støtteprogram for demensplejere (OKenCASA)

Mål: at analysere effektiviteten af ​​et multikomponent onlineprogram på primære og sekundære plejere til en person med demens.

Metoder og analyser: Forsøgsdesignet er et randomiseret kontrolleret forsøg med to grupper for at fastslå effektiviteten af ​​et online supportprogram. Forsøgsgruppen vil gennemføre programmet i 9 måneder, og kontrolgruppen vil fortsætte med deres sædvanlige livsstil. Målet er at undersøge effekten af ​​dette online støtteprogram på byrden som primært resultat. Sekundære resultater af undersøgelsen er social støtte, oplevet helbred, angst, depression, tilfredshed med omsorgen, stress afledt af hukommelses- og adfærdsproblemer hos personen med demens og tilfredshed med behandlingen. Interventionen vil vare i 9 måneder i alt og omfatter to målinger, før og efter måling (9 måneder efter) for forsøgs- og kontrolgruppen. Retssagen foregår i Spanien, konkret i Baskerlandet.

OK en casa - Zaindoo: online støtteprogram for pårørende til personer med demens. Multikomponent online-programmet er sammensat af følgende komponenter:

Vurdering: I dette afsnit er placeret de vurderingsværktøjer, som pårørende skal udfylde online før og efter interventionen. Spørgeskemaerne indsamler information om plejekonteksten, sundhed (opfattet helbred, depression og angst), belastning, tilfredshed med omsorg, familiestøtte og formel støtte (instrument skabt ad hoc).

Min status: Den giver information og feedback om sammenhængen i pleje, sundhed og plejepersonalets socio-emotionelle status. Den er sammensat af seks blokke (omsorgssammenhæng, sundhed, byrde, tilfredshed med omsorg, familiestøtte og formel støtte). Den information, der tilbydes plejepersonalet, er baseret på et farvesystem, der svinger mellem grøn (optimal situation) og rød (kritisk situation). Således, og for hver af blokkene angivet ovenfor, hvis plejeren er i en optimal tilstand eller har få vanskeligheder, vises den grønne farve. Hvis der er milde symptomer eller vanskeligheder i plejesammenhæng, vises den gule farve, den orange vil repræsentere moderate symptomer og vanskeligheder, og endelig er den røde farve et tegn på en kritisk socio-emotionel situation eller alvorlige vanskeligheder i forbindelse med pleje. Ligeledes vises en enkelt farve som et resumé, der afspejler den generelle situation for plejepersonalet, med respekt for rækkefølgen af ​​farverne, der er blevet forklaret ovenfor. Farven, der svarer til hver af blokkene og den, der vedrører den generelle situation, er ledsaget af en tekst, der opsummerer plejepersonalets situation ved hjælp af et positivt sprog.

PSYKOSOCIAL INTERVENTION: Psykopædagogisk program: I dette afsnit anbefales plejepersonalet en personlig plan for strukturerede psykoedukative aktiviteter. Disse aktiviteter var blevet organiseret fra mindre til større vanskeligheder, og i deres design og udvikling er der taget hensyn til den plejefase, som omsorgspersonen befinder sig i (erhvervelse, konsolidering eller opløsning). Aktiviteterne er forskellige afhængigt af typen af ​​omsorgsperson: primær eller sekundær. Målet er at træne plejepersonalet i psykologiske strategier og færdigheder til at møde plejen på den mest optimale måde (selvinstruktioner, afspændingsteknikker, træning i kommunikationsevner, problemadfærdshåndtering, følelsesregulering). Aktiviteterne er også rettet mod at sætte fokus på de positive aspekter i forbindelse med omsorg.

Online-træning: Ud over de psykoedukative aktiviteter og baseret på et e-læringsformat, tilbydes pårørende mulighed for at lave en personlig online træning baseret på den evaluering, der er foretaget tidligere. Det er videoer med indhold skabt ad hoc til undersøgelsen og omhandler forskellige aspekter relateret til plejen af ​​den demensramte og plejernes egenomsorg.

Psykosocial støtte: Det omfatter online psykosocial støtte med specialiserede psykologer. Der arrangeres i alt 8 online supportsessioner, 6 af aftalerne er fastsat på forhånd og plejeren får mulighed for at kontakte yderligere 2 gange efter eget behov.

Socialt netværk: hver pårørende kan interagere med andre pårørende gennem en chat. Derudover kan de inkludere læsestof relateret til plejen, som kan diskuteres i forummet.

VÆG: Det er et rum, hvor forskellige meddelelser udgives dagligt, i nogle tilfælde inspirerende (dvs. e. motiverende beskeder), i andre tilfælde sendes påmindelsesbeskeder til pårørende (dvs. e. påmindelse om en aftale med psykologen) og også auto-promotion (dvs. e. flytte omsorgspersonen til at gøre ting til egen fordel). Støttebeskeder sendt af kendte personer eller anerkendt af fællesskabet offentliggøres også, vidnesbyrd fra andre omsorgspersoner og afsløringsartikler vises også. Hovedformålet er at tilbyde motiverende social støtte og følelsesmæssig støtte til pårørende.

PLEJETEAM OG CHAT: Det er stedet, hvor profilen for hvert af medlemmerne af plejeteamet skabes, det vil sige de primære og sekundære plejere til den demensramte. Derudover indgår en chat for at udveksle oplysninger om den plejede, for eksempel aftaler med sundhedspersonale, socialrådgivere, hændelser i plejen, medicinændringer, patientens tilstand mv.

ORGANISATION: Dette element er sat op for at lette plejen af ​​den demensramte. Der vises en aftalekalender på skærmen (læger, sygeplejerske, socialrådgiver, advokat mv.). Der er et depot, hvor dokumenter kan vedhæftes med det formål at lette kommunikationen mellem alle medlemmer af plejeteamet. Dette er et organisationssystem, der deles af plejeteamet, således at både den primære plejer og de sekundære plejere har adgang til organisationssystemet.

POINTPROGRAM: Plejeren får en række point for at udføre forskellige handlinger, som fx online træning mv. Disse point kan veksles til forskellige tjenester relateret til sundhed og egenomsorg (for eksempel massage, billetter til et thalassoterapicenter, rabatter osv.).

PRÆSTATIONSMÆRKER (1-15): Baseret på en intermitterende forstærkning når omsorgspersonen nogle præstationer, men han ved ikke altid, hvad han har gjort for at få det.

NIVEAUMARKØR: Angiver plejepersonalets niveau i henhold til de fremskridt, han eller hun gør. Det går mellem 1 (lavere niveau) og 5 (højere niveau). Oplyser desuden om, hvor meget der mangler for at bestå niveauet.

Randomisering Den tilfældige tildeling af deltagerne blev udført efter følgende kriterier: 1) Forbered en uforudsigelig rækkefølge af tilfældige tal; og 2) Hold denne sekvens skjult, indtil opgaven blev udført. For at skjule rækkefølgen blev den ansvarlige for den tilfældige opgave holdt uden for rekrutterings- og førbehandlingsevalueringen.

Opgaven blev udført ved at kontrollere følgende variabler: køn, alder (over eller under 60 år), byrde (score ≥ 17 i Reduced Zarit caregiver byrde-interviewet), deltagelse eller ej til SENDIAN-programmet (psykologisk støttebrugere) og/eller støtte grupper eller ikke-brugere) af den primære omsorgsperson og afhængighedsniveauet for den ældre person med demens (mild- moderat eller svær). Derfor blev der gennemført en stratificeret randomisering, hvilket er mere hensigtsmæssigt end simpel randomisering, når stikprøvestørrelsen ikke er særlig stor. Randomiseringsenheden var familierne.

Den præcise randomiseringsprocedure bestod i at sortere deltagerne efter de kontrollerede variable og ved hjælp af en række tilfældige tal blev deltagerne tildelt behandlingsgruppen eller kontrolgruppen på ventelisten. På grund af tilfældighed er det muligt, at størrelsen af ​​grupperne ikke vil være helt den samme.

Procedure Rekruttering af prøver Familieplejere til personer med demens blev rekrutteret via informationsbreve og flyers gennem relevante institutioner (San Sebastian City Council, grundlæggende sociale tjenester, BetiOn (teleassistance fra den baskiske regering), sociale tjenester i Gipuzkoas provinsråd, sundhedscentre, apoteker i Donostia og sammenslutningen af ​​pårørende og venner af personer med Alzheimer og andre demenssygdomme af Guipuzcoa (AFAGI). Både brevene og flyerne gav en kontakttelefon tilknyttet et callcenter, hvor der blev modtaget opkald fra familier, der var interesserede i at deltage. Personen i callcenteret besvarede familiens opkald, de eventuelle spørgsmål de havde, og hvis var interesseret i at deltage, indsamlede personen i callcenteret de nødvendige data for at tjekke, om de opfyldte inklusions- og eksklusionskriterierne. Bagefter analyserede projektteamet hvert enkelt tilfælde, og hvis inklusionskriterierne blev opfyldt, blev familien endelig inkluderet i undersøgelsen (primær omsorgsperson og sekundær omsorgsperson).

Før-måling Det blev udført online hjemme hos plejepersonalet med støtte fra studerende på Social Work-graden, der er specielt uddannet til at indsamle data. Under dette besøg blev informeret samtykke først indsamlet, og evalueringen før behandling blev efterfølgende udført ved hjælp af den fastlagte evalueringsprotokol. Eleverne hjalp plejepersonalet med at færdiggøre evalueringsprotokollen online (tablet eller smartphone). Det er håbet, at de vil lære at udføre evalueringen uden hjælp ved næste lejlighed.