Online támogatási program demenciát gondozóknak (OKenCASA)

Cél: egy többkomponensű online program hatékonyságának elemzése demenciában szenvedő személy elsődleges és másodlagos gondozóin.

Módszerek és elemzések: A próbaterv egy kétcsoportos, randomizált, kontrollált vizsgálat egy online támogató program hatékonyságának megállapítására. A kísérleti csoport 9 hónapig teljesíti a programot, a kontrollcsoport pedig a megszokott életmódot folytatja. A cél ennek az online támogatási programnak a teherre gyakorolt ​​hatásának vizsgálata, mint elsődleges eredmény. A vizsgálat másodlagos eredménye a szociális támogatás, az észlelt egészségi állapot, a szorongás, a depresszió, a gondozással való elégedettség, a demenciában szenvedő személy memória- és viselkedési problémáiból származó stressz, valamint a kezeléssel való elégedettség. A beavatkozás összesen 9 hónapig tart, és két mérést tartalmaz, elő- és utómérést (9 hónappal azután) a kísérleti és a kontrollcsoport számára. A per Spanyolországban zajlik, konkrétan Baszkföldön.

OK en casa – Zaindoo: online támogatási program demenciában szenvedők gondozóinak. A többkomponensű online program a következő összetevőkből áll:

Értékelés: Ebben a részben találhatók azok az értékelési eszközök, amelyeket a gondozónak online kell kitöltenie a beavatkozás előtt és után. A kérdőívek információkat gyűjtenek a gondozási kontextusról, az egészségről (észlelt egészségi állapot, depresszió és szorongás), a terhelésről, a gondozással való elégedettségről, a család támogatásáról és a formális támogatásról (ad hoc eszköz).

Saját státusz: Információt és visszajelzést nyújt a gondozás kontextusáról, az egészségről és a gondozó szociális-érzelmi állapotáról. Hat blokkból áll (gondozás, egészség, teher, ellátással való elégedettség, családtámogatás és formális támogatás). A gondozónak kínált információ egy színrendszeren alapul, amely zöld (optimális helyzet) és piros (kritikus helyzet) között ingadozik. Így és a fent jelzett blokkok mindegyikénél, ha a gondozó optimális állapotban van, vagy kevés nehézséggel küzd, a zöld szín jelenik meg. Ha az ellátással összefüggésben enyhe tünetek vagy nehézségek jelentkeznek, a sárga szín jelenik meg, a narancssárga a mérsékelt tüneteket és nehézségeket jelöli, és végül a piros szín kritikus szocio-emocionális helyzetet vagy súlyos nehézségeket jelez az ellátással összefüggésben. Hasonlóképpen egyetlen szín jelenik meg összefoglalóként, amely tükrözi a gondozó általános helyzetét, tiszteletben tartva a színek fentebb ismertetett sorrendjét. Az egyes blokkokhoz és az általános helyzethez tartozó színhez egy szöveg tartozik, amely pozitív nyelvezeten foglalja össze a gondozók helyzetét.

PSZICHOSZOCIÁLIS BEAVATKOZÁS: Pszichoedukációs program: Ebben a részben a gondozónak személyre szabott pszichoedukációs tevékenységi tervet javasolunk. Ezeket a tevékenységeket a kisebbtől a nehezebbig szervezték, és tervezésükben és fejlesztésükben figyelembe vették azt a gondozási szakaszt, amelyben a gondozó tartózkodik (beszerzés, konszolidáció vagy megoldás). A tevékenységek a gondozó típusától függően eltérőek: elsődleges vagy másodlagos. A cél az, hogy a gondozókat olyan pszichológiai stratégiákra és készségekre képezzék, amelyekkel a lehető legoptimálisabb módon szembesülhetnek az ellátással (önutasítások, relaxációs technikák, kommunikációs készségek képzése, problémaviselkedés-kezelés, érzelemszabályozás). A tevékenységek az ellátással kapcsolatos pozitív szempontokra is irányulnak.

Online tréning: A pszichoedukációs tevékenységeken túl, e-learning formátum alapján a gondozónőnek lehetőség nyílik egy személyre szabott online tréning elkészítésére az előzetes értékelés alapján. Ezek a videók ad hoc tartalommal készültek a tanulmány számára, és a demens személy ellátásával és a gondozói önellátással kapcsolatos különböző szempontokkal foglalkoznak.

Pszichoszociális támogatás: Ez magában foglalja az online pszichoszociális támogatást speciális pszichológusokkal. Összesen 8 online támogatási alkalom kerül lebonyolításra, 6 időpontot előre egyeztetünk, és a gondozónőnek lehetősége van további 2 alkalommal saját igényei szerint felvenni a kapcsolatot.

Közösségi hálózatok: minden gondozó csevegésen keresztül kapcsolatba léphet más gondozókkal. Ezen kívül a fórumon megbeszélhető, ellátással kapcsolatos olvasnivalót is tartalmazhatnak.

WALL: Ez egy olyan tér, ahol naponta különféle üzenetek jelennek meg, bizonyos esetekben inspiráló (pl. e. motiváló üzenetek), más esetekben emlékeztető üzeneteket küldenek a gondozónak (pl. e. emlékeztető a pszichológus időpontjáról) és automatikus promóciós (pl. e. mozgatják a gondozót, hogy saját hasznukra tegyen dolgokat). Megjelennek a híres emberek által küldött vagy a közösség által elismert támogató üzenetek is, megjelennek más gondozók vallomásai, tájékoztató cikkek is. A fő cél az, hogy motiváló szociális és érzelmi támogatást nyújtsunk a gondozónak.

GONDOZÁSI CSAPAT ÉS CSAT: Ez az a hely, ahol a gondozási team minden egyes tagjának profilja létrejön, vagyis a demens személy elsődleges és másodlagos gondozói. Ezen túlmenően egy csevegés is helyet kapott a gondozott személlyel kapcsolatos információk cseréjéhez, például az egészségügyi személyzettel, szociális munkásokkal való találkozók, gondozási események, gyógyszermódosítások, a beteg állapota stb.

SZERVEZÉS: Ezt az elemet a demenciában szenvedő személy ellátásának megkönnyítésére hozták létre. A képernyőn megjelenik egy időpont-naptár (orvosok, ápolónők, szociális munkások, ügyvédek stb.). Van egy adattár, ahová dokumentumokat lehet csatolni azzal a céllal, hogy megkönnyítsék a kommunikációt a gondozói csoport minden tagja között. Ez egy olyan szervezeti rendszer, amelyet a gondozási csapat osztozik, így az elsődleges gondozó és a másodlagos gondozó is hozzáférhet a szervezeti rendszerhez.

PONTPROGRAM: A gondozónő egy sor pontot kap különböző akciók elvégzéséért, mint például online tréning stb. Ezeket a pontokat különböző, egészséggel és önellátással kapcsolatos szolgáltatásokra lehet váltani (például masszázs, thalasso-központ belépőjegye, kedvezmények stb.).

EREDMÉNYJELZŐ (1-15): Az időszakos megerősítés alapján a gondozó elér bizonyos eredményeket, de nem mindig tudja, mit tett ennek elérése érdekében.

SZINTJELÖLŐ: A gondozó szintjét jelzi az általa elért haladásnak megfelelően. 1 (alacsonyabb szint) és 5 (magasabb szint) között mozog. Ezenkívül tájékoztat arról, hogy mennyi hiányzik a szint átadásához.

Véletlenszerű besorolás A résztvevők véletlenszerű besorolása a következő kritériumok szerint történt: 1) Készítsen véletlen számok előre nem látható sorozatát; és 2) Tartsa rejtve ezt a sorozatot a feladat végrehajtásáig. A sorrend elrejtése érdekében a véletlen beosztásért felelős személyt kizárták a toborzásból és az előkezelés értékeléséből.

A megbízást a következő változók kontrollálásával végeztük: nem, életkor (60 év felett vagy alatt), teher (pontszám ≥ 17 a csökkentett Zarit gondozói teherinterjún), a SENDIAN programban való részvétel vagy nem (pszichológiai támogatást igénybevevők) és/vagy támogatás csoportok vagy nem használók) és a demenciában szenvedő idős (enyhe-közepes vagy súlyos) függőség mértéke. Ezért rétegzett randomizálást végeztünk, amely megfelelőbb, mint az egyszerű randomizálás, amikor a minta nem túl nagy. A randomizációs egységet a családok alkották.

A precíz randomizálási eljárás abból állt, hogy a résztvevőket a kontrollált változók szerint sorba rendeztük, majd véletlen számsor segítségével a résztvevőket a kezelési csoportba, illetve a várólistán szereplő kontrollcsoportba soroltuk. A véletlenszerűség miatt előfordulhat, hogy a csoportok mérete nem lesz teljesen egyforma.

Eljárás Mintatoborzás A demenciában szenvedők családgondozóit tájékoztató levelek és szórólapok útján toborozták a megfelelő intézményeken keresztül (San Sebastian városi tanács, alapvető szociális szolgáltatások, BetiOn (a baszk kormány távsegítő szolgálata), Gipuzkoa tartományi tanács szociális szolgálatai, egészségügyi központok, Donostia gyógyszertárai, valamint az Alzheimer- és más guipuzcoai demenciában szenvedők rokonainak és barátainak szövetsége (AFAGI). Mind a levelek, mind a szórólapok egy telefonos elérhetőséget biztosítottak egy telefonközponthoz, amelyre a részvétel iránt érdeklődő családok hívásai érkeztek. A telefonközpontban tartózkodó válaszolt a család felhívására, a felmerülő kérdésekre, és részvételi szándéka esetén a telefonos ügyfélszolgálatban lévő személy összegyűjtötte a szükséges adatokat, hogy ellenőrizze, megfelel-e a befogadási és kizárási kritériumoknak. Ezt követően a projektcsapat minden esetet elemzett, és ha megfelelt a befogadási kritériumoknak, a családot végül bevonták a vizsgálatba (elsődleges gondozó és másodlagos gondozó).

Előmérés Az adatgyűjtésre speciálisan képzett Szociális Munka szakos hallgatók támogatásával online, a gondozók otthonában történt. E látogatás során először a tájékozott beleegyezést gyűjtöttek, majd a kezelés előtti értékelést a megállapított értékelési protokoll alapján végezték el. A tanulók online (táblagépen vagy okostelefonon) segítettek a gondozóknak az értékelési protokoll kitöltésében. Remélhetőleg a következő alkalommal megtanulják segítség nélkül elvégezni az értékelést.