Programa de suporte on-line para cuidadores de demência (OKenCASA)

Objetivo: analisar a eficácia de um programa online multicomponente em cuidadores primários e secundários de uma pessoa com demência.

Métodos e análises: O desenho do estudo é um estudo randomizado controlado de dois grupos para estabelecer a eficácia de um programa de suporte online. O grupo experimental completará o programa por 9 meses e o grupo controle continuará com seu estilo de vida habitual. O objetivo é examinar o efeito desse programa de suporte on-line sobre a sobrecarga como resultado primário. Os resultados secundários do estudo são apoio social, saúde percebida, ansiedade, depressão, satisfação com o cuidado, estresse derivado da memória e problemas de comportamento da pessoa com demência e satisfação com o tratamento. A intervenção terá a duração total de 9 meses e inclui duas medições, pré e pós-medição (9 meses após) para o grupo experimental e controle. O julgamento se passa na Espanha, concretamente no País Basco.

OK en casa - Zaindoo: programa de apoio online a cuidadores de pessoas com demência. O programa online multicomponente é composto pelos seguintes componentes:

Avaliação: Nesta secção são colocados os instrumentos de avaliação que o cuidador deve preencher online antes e depois da intervenção. Os questionários coletam informações referentes ao contexto de cuidado, saúde (saúde percebida, depressão e ansiedade), sobrecarga, satisfação com o cuidado, suporte familiar e suporte formal (instrumento criado ad hoc).

O meu estado: Oferece informação e feedback sobre o contexto de cuidados, saúde e estado socioemocional do cuidador. É composto por seis blocos (contexto do cuidado, saúde, sobrecarga, satisfação com o cuidado, apoio familiar e apoio formal). As informações oferecidas ao cuidador são baseadas em um sistema de cores que oscila entre o verde (situação ótima) e o vermelho (situação crítica). Assim, e para cada um dos blocos acima indicados, se o cuidador estiver em ótimo estado ou tiver poucas dificuldades é apresentada a cor verde. Se apresenta sintomas leves ou dificuldades no contexto assistencial a cor amarela é evidenciada, o laranja representaria sintomas moderados e dificuldades e por fim, a cor vermelha indica uma situação socioemocional crítica ou dificuldades graves no contexto assistencial. Da mesma forma, uma única cor é apresentada como um resumo que reflete a situação geral do cuidador, respeitando a ordem das cores explicadas acima. A cor correspondente a cada um dos blocos e a relativa à situação geral são acompanhadas por um texto que resume a situação do cuidador com uma linguagem positiva.

INTERVENÇÃO PSICOSSOCIAL: Programa psicoeducativo: Nesta secção, recomenda-se ao cuidador um plano pessoal de atividades psicoeducativas estruturadas. Estas atividades foram organizadas de menor para maior dificuldade e na sua conceção e desenvolvimento foi tida em conta a fase de cuidados em que se encontra o cuidador (aquisição, consolidação ou resolução). As atividades são diferentes dependendo do tipo de cuidador: primário ou secundário. O objetivo é treinar os cuidadores em estratégias e habilidades psicológicas para enfrentar os cuidados da maneira mais otimizada possível (autoinstruções, técnicas de relaxamento, treinamento em habilidades de comunicação, gerenciamento de problemas de comportamento, regulação emocional). As atividades também visam focar os aspectos positivos relacionados ao cuidado.

Formação online: Para além das atividades psicoeducativas e com base no formato e-learning, é oferecida ao cuidador a possibilidade de fazer uma formação online personalizada com base na avaliação efetuada anteriormente. São vídeos com conteúdos criados ad hoc para o estudo e que abordam vários aspetos relacionados com o cuidado da pessoa com demência e o autocuidado dos cuidadores.

Apoio psicossocial: Inclui apoio psicossocial online com psicólogos especializados. São agendadas um total de 8 sessões de apoio online, 6 das marcações são previamente marcadas e o cuidador tem a possibilidade de contactar mais 2 vezes de acordo com as suas necessidades.

Redes sociais: cada cuidador pode interagir com outros cuidadores por meio de um chat. Além disso, podem incluir material de leitura relacionado ao cuidado que pode ser discutido no fórum.

WALL: É um espaço onde diariamente são publicadas várias mensagens, nalguns casos inspiradoras (i. e. mensagens motivadoras), noutros casos são enviadas mensagens de lembrete ao cuidador (i. e. lembrete de consulta com o psicólogo) e também auto-promocional (i. e. induzir o cuidador a fazer coisas em seu próprio benefício). Também são publicadas mensagens de apoio enviadas por pessoas famosas ou reconhecidas pela comunidade, depoimentos de outros cuidadores e artigos de divulgação. O principal objetivo é oferecer apoio social motivador e apoio emocional ao cuidador.

EQUIPA DE ASSISTÊNCIA E CHAT: Este é o local onde é criado o perfil de cada um dos membros da equipa de assistência, ou seja, os cuidadores primários e secundários da pessoa com demência. Além disso, é incluído um chat para troca de informações sobre a pessoa atendida, por exemplo, consultas com pessoal de saúde, assistentes sociais, incidentes no atendimento, modificações de medicamentos, estado do paciente, etc.

ORGANIZAÇÃO: Este elemento está configurado para facilitar o cuidado da pessoa com demência. No ecrã é apresentado um calendário de consultas (médicos, enfermeiro, assistente social, advogado, etc.). Existe um repositório onde podem ser anexados documentos com o objetivo de facilitar a comunicação entre todos os membros da equipa assistencial. Trata-se de um sistema de organização compartilhado pela equipe assistencial, de forma que tanto o cuidador principal quanto o cuidador secundário tenham acesso ao sistema de organização.

PROGRAMA DE PONTOS: O cuidador recebe uma série de pontos por realizar diversas ações, como, por exemplo, treinamento online, etc. Estes pontos podem ser trocados por vários serviços relacionados com a saúde e autocuidado (por exemplo, massagens, bilhetes para um centro de talassoterapia, descontos, etc.).

MARCADOR DE REALIZAÇÕES (1-15): Com base em um reforço intermitente, o cuidador alcança algumas conquistas, mas nem sempre sabe o que fez para obtê-las.

MARCADOR DE NÍVEL: Indica o nível do cuidador de acordo com o progresso que ele está fazendo. Varia entre 1 (nível inferior) e 5 (nível superior). Além disso, informa quanto falta para passar de nível.

Randomização A randomização dos participantes foi realizada de acordo com os seguintes critérios: 1) Preparar uma sequência imprevisível de números aleatórios; e, 2) Manter esta sequência oculta até que a atribuição seja realizada. Para ocultar a sequência, o responsável pela randomização foi mantido fora do recrutamento e da avaliação pré-tratamento.

A atribuição foi realizada controlando as seguintes variáveis: sexo, idade (mais ou menos 60 anos), sobrecarga (pontuação ≥ 17 na entrevista sobre a sobrecarga reduzida do cuidador Zarit), frequência ou não ao programa SENDIAN (usuários de apoio psicológico) e ou suporte grupos ou não usuários) do cuidador principal e o grau de dependência do idoso com demência (leve-moderada ou grave). Portanto, foi realizada uma randomização estratificada, mais adequada do que a randomização simples quando o tamanho da amostra não é muito grande. A unidade de randomização foram as famílias.

O procedimento preciso de randomização consistiu em ordenar os participantes de acordo com as variáveis ​​controladas e, por meio de uma sequência de números aleatórios, os participantes foram alocados no grupo de tratamento ou no grupo controle na lista de espera. Devido ao acaso é possível que o tamanho dos grupos não seja exatamente o mesmo.

Procedimento Recrutamento da amostra Os cuidadores familiares de pessoas com demência foram recrutados através de cartas informativas e folhetos através de instituições relevantes (Câmara Municipal de San Sebastian, serviços sociais básicos, BetiOn (serviço de tele-assistência do Governo Basco), serviços sociais do Conselho Provincial de Gipuzkoa, centros de saúde, farmácias de Donostia e Associação de Familiares e Amigos das Pessoas com Alzheimer e outras demências de Guipúzcoa (AFAGI). Tanto as cartas quanto os panfletos disponibilizavam um telefone de contato associado a uma central de atendimento em que eram recebidas ligações de famílias interessadas em participar. A pessoa da central de atendimento atendia a ligação da família, as possíveis dúvidas que tinham e, caso houvesse interesse em participar, a pessoa da central de atendimento coletava os dados necessários para verificar se atendia aos critérios de inclusão e exclusão. Posteriormente a equipa do projeto analisou cada caso e cumprindo os critérios de inclusão a família foi finalmente incluída no estudo (cuidador principal e cuidadores secundários).

Pré-Medição Foi realizada online no domicílio dos cuidadores com o apoio de alunos do curso de Serviço Social especificamente formados para a recolha de dados. Durante esta visita, primeiro foi coletado o consentimento informado e posteriormente realizada a avaliação pré-tratamento usando o protocolo de avaliação estabelecido. Os alunos ajudaram os cuidadores a preencher o protocolo de avaliação online (Tablet ou Smartphone). Espera-se que aprendam a fazer a avaliação sem ajuda na próxima vez.