Programma di supporto online per i caregiver affetti da demenza (OKenCASA)

Obiettivo: analizzare l'efficacia di un programma online multicomponente sui caregiver primari e secondari di una persona con demenza.

Metodi e analisi: il disegno dello studio è uno studio controllato randomizzato a due gruppi per stabilire l'efficacia di un programma di supporto online. Il gruppo sperimentale completerà il programma per 9 mesi e il gruppo di controllo continuerà con il loro stile di vita abituale. L'obiettivo è esaminare l'effetto di questo programma di supporto online sull'onere come risultato primario. Gli esiti secondari dello studio sono il supporto sociale, la salute percepita, l'ansia, la depressione, la soddisfazione per l'assistenza, lo stress derivato dalla memoria e dai problemi comportamentali della persona con demenza e la soddisfazione per il trattamento. L'intervento durerà complessivamente 9 mesi e comprende due misurazioni, pre e post misurazione (9 mesi dopo) per il gruppo sperimentale e di controllo. Il processo è ambientato in Spagna, concretamente nei Paesi Baschi.

OK en casa - Zaindoo: programma di supporto online per caregiver di persone con demenza. Il programma online multicomponente è composto dai seguenti componenti:

Valutazione: In questa sezione sono collocati gli strumenti di valutazione che il caregiver deve compilare online prima e dopo l'intervento. I questionari raccolgono informazioni riguardanti il ​​contesto assistenziale, la salute (salute percepita, depressione e ansia), il carico, la soddisfazione per l'assistenza, il sostegno familiare e il sostegno formale (strumento creato ad hoc).

Il mio stato: Offre informazioni e feedback sul contesto di cura, salute e stato socio-emotivo del caregiver. Si compone di sei blocchi (contesto di cura, salute, onere, soddisfazione per la cura, sostegno familiare e sostegno formale). Le informazioni offerte al caregiver si basano su un sistema di colori che oscilla tra il verde (situazione ottimale) e il rosso (situazione critica). Quindi, e per ciascuno dei blocchi sopra indicati, se il caregiver è in uno stato ottimale o ha poche difficoltà viene mostrato il colore verde. Se ha sintomi lievi o difficoltà nel contesto assistenziale viene mostrato il colore giallo, l'arancione rappresenterebbe sintomi e difficoltà moderati e, infine, il colore rosso è indicativo di una situazione socio-emotiva critica o di gravi difficoltà nel contesto assistenziale. Allo stesso modo, viene mostrato un unico colore come riassunto che riflette la situazione generale del caregiver, rispettando l'ordine dei colori che è stato spiegato sopra. Il colore corrispondente a ciascuno dei blocchi e quello relativo alla situazione generale è accompagnato da un testo che riassume la situazione dei caregiver utilizzando un linguaggio positivo.

INTERVENTO PSICOSOCIALE: Programma psicoeducativo: In questa sezione, al caregiver viene proposto un piano personale di attività psicoeducative strutturate. Tali attività sono state organizzate dalla minore alla maggiore difficoltà e nella loro progettazione e realizzazione si è tenuto conto della fase assistenziale in cui si trova il caregiver (acquisizione, consolidamento o risoluzione). Le attività sono diverse a seconda del tipo di caregiver: primario o secondario. L'obiettivo è quello di formare i caregiver in strategie e abilità psicologiche per affrontare la cura nel modo più ottimale possibile (autoistruzioni, tecniche di rilassamento, formazione nelle abilità comunicative, gestione del comportamento problema, regolazione delle emozioni). Le attività sono finalizzate anche a mettere a fuoco gli aspetti positivi legati alla cura.

Formazione online: Oltre alle attività psicoeducative e sulla base di un formato e-learning, al caregiver viene offerta la possibilità di effettuare una formazione online personalizzata sulla base della valutazione effettuata in precedenza. Si tratta di video con contenuti creati ad hoc per lo studio e che trattano vari aspetti legati alla cura della persona con demenza e alla cura di sé del caregiver.

Supporto psicosociale: include il supporto psicosociale online con psicologi specializzati. Vengono organizzate in totale 8 sessioni di supporto online, 6 degli appuntamenti sono fissati in anticipo e al caregiver viene data la possibilità di contattare altre 2 volte in base alle proprie esigenze.

Social networking: ogni caregiver può interagire con altri caregiver attraverso una chat. Inoltre, possono includere materiale di lettura relativo alla cura che può essere discusso nel forum.

WALL: è uno spazio in cui quotidianamente vengono pubblicati vari messaggi, in alcuni casi di ispirazione (es. e. messaggi motivazionali), in altri casi vengono inviati messaggi di promemoria al caregiver (es. e. promemoria appuntamento con lo psicologo) e anche autopromozionale (es. e. spingere il caregiver a fare cose a proprio vantaggio). Vengono inoltre pubblicati messaggi di sostegno inviati da personaggi famosi o riconosciuti dalla comunità, testimonianze di altre badanti e compaiono anche articoli di divulgazione. L'obiettivo principale è offrire un supporto sociale motivante e un supporto emotivo al caregiver.

CARE TEAM E CHAT: è il luogo in cui viene creato il profilo di ciascuno dei membri del care team, ovvero i caregiver primari e secondari della persona con demenza. Inoltre, è inclusa una chat per scambiare informazioni sulla persona assistita, ad esempio appuntamenti con personale sanitario, assistenti sociali, incidenti in cura, modifiche di farmaci, condizioni del paziente, ecc.

ORGANIZZAZIONE: Questo elemento è istituito per facilitare la cura della persona con demenza. Sullo schermo viene visualizzato un calendario degli appuntamenti (medici, infermiere, assistente sociale, avvocato, ecc.). È presente un archivio in cui è possibile allegare documenti con l'obiettivo di facilitare la comunicazione tra tutti i membri del team di assistenza. Si tratta di un sistema organizzativo condiviso dal team di assistenza, in modo che sia il caregiver primario che i caregiver secondari abbiano accesso al sistema organizzativo.

PROGRAMMA A PUNTI: Il caregiver riceve una serie di punti per lo svolgimento di varie azioni, come, ad esempio, la formazione online, ecc. Questi punti possono essere scambiati con vari servizi legati alla salute e alla cura di sé (ad esempio massaggi, biglietti per un centro di talassoterapia, sconti, ecc.).

INDICATORE DI RISULTATO (1-15): sulla base di un rinforzo intermittente il caregiver raggiunge alcuni risultati, ma non sempre sa cosa ha fatto per ottenerli.

INDICATORE DI LIVELLO: Indica il livello del caregiver in base ai progressi che sta facendo. Va da 1 (livello inferiore) a 5 (livello superiore). Inoltre, informa su quanto manca per superare il livello.

Randomizzazione L'assegnazione casuale dei partecipanti è stata effettuata secondo i seguenti criteri: 1) Preparare una sequenza imprevedibile di numeri casuali; e, 2) Tenere nascosta questa sequenza fino a quando l'assegnazione non è stata eseguita. Per nascondere la sequenza, la persona incaricata dell'assegnazione casuale è stata tenuta fuori dal reclutamento e dalla valutazione pre-trattamento.

L'assegnazione è stata effettuata controllando le seguenti variabili: sesso, età (sopra o sotto i 60 anni), carico (punteggio ≥ 17 nel colloquio sul carico del caregiver Zarit Ridotto), frequenza o meno al programma SENDIAN (utenti di supporto psicologico) e/o sostegno gruppi o non utenti) del caregiver primario e il livello di dipendenza della persona anziana con demenza (lieve-moderata o grave). Pertanto, è stata effettuata una randomizzazione stratificata, che è più appropriata della semplice randomizzazione quando la dimensione del campione non è molto ampia. L'unità di randomizzazione erano le famiglie.

La precisa procedura di randomizzazione consisteva nell'ordinare i partecipanti secondo le variabili controllate e, mediante una sequenza di numeri casuali, i partecipanti venivano assegnati al gruppo di trattamento o al gruppo di controllo in lista d'attesa. A causa della casualità è possibile che la dimensione dei gruppi non sia esattamente la stessa.

Procedura Reclutamento campione I caregiver familiari di persone affette da demenza sono stati reclutati tramite lettere informative e volantini attraverso le istituzioni competenti (Comune di San Sebastian, servizi sociali di base, BetiOn (servizio di teleassistenza del governo basco), servizi sociali del Consiglio provinciale di Gipuzkoa, centri sanitari, farmacie di Donostia e l'Associazione dei parenti e degli amici delle persone con Alzheimer e altre demenze di Guipuzcoa (AFAGI). Sia le lettere che i volantini fornivano un contatto telefonico associato ad un call center in cui si ricevevano le chiamate delle famiglie interessate a partecipare. La persona del call center ha risposto alla chiamata della famiglia, alle eventuali domande che avevano, e se era interessata a partecipare, la persona del call center ha raccolto i dati necessari per verificare se soddisfaceva i criteri di inclusione ed esclusione. Successivamente il team del progetto ha analizzato ciascun caso e, se rispettava i criteri di inclusione, la famiglia è stata infine inclusa nello studio (caregiver primario e caregiver secondario).

Pre-Misurazione È stata eseguita online a casa dei caregiver con il supporto di studenti del corso di laurea in Assistenza Sociale appositamente formati per la raccolta dei dati. Durante questa visita è stato prima raccolto il consenso informato e successivamente è stata effettuata la valutazione pre-trattamento utilizzando il protocollo di valutazione stabilito. Gli studenti hanno aiutato i caregiver a completare il protocollo di valutazione online (Tablet o Smartphone). Si spera che impareranno a eseguire la valutazione senza aiuto nella prossima occasione.