Onlinestödprogram för demensvårdare (OKenCASA)

Mål: att analysera effektiviteten av ett onlineprogram med flera komponenter på primära och sekundära vårdgivare till en person med demens.

Metoder och analyser: Försöksdesignen är en randomiserad kontrollerad studie i två grupper för att fastställa effektiviteten av ett onlinestödsprogram. Experimentgruppen kommer att genomföra programmet i 9 månader och kontrollgruppen kommer att fortsätta med sin vanliga livsstil. Målet är att undersöka effekten av detta onlinestödprogram på bördan som primärt resultat. Sekundära resultat av studien är socialt stöd, upplevd hälsa, ångest, depression, tillfredsställelse med omsorgen, stress som härrör från minnes- och beteendeproblem hos personen med demens och tillfredsställelse med behandlingen. Interventionen kommer att pågå i totalt 9 månader och inkluderar två mätningar, före och efter mätning (9 månader efter) för experiment- och kontrollgruppen. Rättegången utspelar sig i Spanien, närmare bestämt i Baskien.

OK en casa - Zaindoo: onlinestödprogram för vårdgivare till personer med demens. Flerkomponents onlineprogrammet består av följande komponenter:

Bedömning: I detta avsnitt finns de bedömningsverktyg som vårdgivaren måste fylla i online före och efter interventionen. Enkäterna samlar in information om vårdsammanhang, hälsa (upplevd hälsa, depression och ångest), belastning, tillfredsställelse med vården, familjestöd och formellt stöd (instrument skapat ad hoc).

Min status: Den ger information och feedback om vårdkontexten, hälsan och vårdgivarens socioemotionella status. Den består av sex block (vårdsammanhang, hälsa, börda, tillfredsställelse med vården, familjestöd och formellt stöd). Informationen som erbjuds vårdgivaren är baserad på ett färgsystem som pendlar mellan grönt (optimalt läge) och rött (kritiskt läge). Således, och för vart och ett av blocken som anges ovan, om vårdgivaren är i ett optimalt tillstånd eller har få svårigheter visas den gröna färgen. Om har lindriga symtom eller svårigheter i vårdsammanhang visas den gula färgen, den orangea representerar måttliga symtom och svårigheter och slutligen är den röda färgen en indikation på en kritisk socioemotionell situation eller allvarliga svårigheter i vårdsammanhang. På samma sätt visas en enstaka färg som en sammanfattning som återspeglar den allmänna situationen för vårdgivaren, med respekt för färgernas ordning som har förklarats ovan. Färgen som motsvarar vart och ett av blocken och den som gäller den allmänna situationen åtföljs av en text som sammanfattar vårdgivarnas situation med ett positivt språk.

PSYKOSOCIELL INTERVENTION: Psykopedagogiskt program: I detta avsnitt rekommenderas vårdgivaren en personlig plan för strukturerade psykoedukativa aktiviteter. Dessa aktiviteter hade organiserats från mindre till större svårighetsgrad och i deras utformning och utveckling har man tagit hänsyn till den vårdfas som vårdgivaren befinner sig i (förvärv, konsolidering eller upplösning). Aktiviteterna är olika beroende på typ av vårdgivare: primär eller sekundär. Syftet är att träna vårdgivarna i psykologiska strategier och färdigheter för att möta vården på ett så optimalt sätt som möjligt (självinstruktioner, avslappningstekniker, träning i kommunikationsförmåga, problembeteendehantering, känsloreglering). Verksamheten syftar också till att fokusera på de positiva aspekterna kring vården.

Online-träning: Utöver de psykoedukativa aktiviteterna och baserat på ett e-lärande format, erbjuds vårdgivaren möjligheten att göra en personlig onlineutbildning baserad på den utvärdering som gjorts tidigare. Det är filmer med innehåll skapat ad hoc för studien och som behandlar olika aspekter relaterade till vården av den demenssjuka och vårdgivarnas egenvård.

Psykosocialt stöd: Det inkluderar online psykosocialt stöd med specialiserade psykologer. Totalt ordnas 8 onlinestödstillfällen, 6 av tiderna är bestämda i förväg och vårdgivaren ges möjlighet att kontakta ytterligare 2 gånger efter eget behov.

Sociala nätverk: varje vårdgivare kan interagera med andra vårdgivare genom en chatt. Dessutom kan de ta med läsmaterial relaterat till vården som kan diskuteras i forumet.

WALL: Det är ett utrymme där olika meddelanden publiceras dagligen, i vissa fall inspirerande (dvs. e. motiverande meddelanden), i andra fall skickas påminnelser till vårdgivaren (dvs. e. påminnelse om ett möte med psykologen) och även auto-reklam (dvs. e. få vårdgivaren att göra saker för sin egen skull). Stödmeddelanden som skickas av kända personer eller erkänns av samhället publiceras också, vittnesmål från andra vårdgivare och artiklar om avslöjande visas också. Huvudsyftet är att erbjuda motiverande socialt stöd och känslomässigt stöd till vårdgivaren.

VÅRDTEAM OCH CHAT: Det här är platsen där profilen för var och en av medlemmarna i vårdteamet skapas, det vill säga de primära och sekundära vårdgivarna till personen med demens. Dessutom ingår en chatt för att utbyta information om den omhändertagna, till exempel möten med vårdpersonal, socialsekreterare, incidenter i vården, läkemedelsändringar, patientens tillstånd m.m.

ORGANISATION: Detta element är inrättat för att underlätta vården av den demenssjuka. En möteskalender visas på skärmen (läkare, sjuksköterska, socialsekreterare, advokat etc.). Det finns ett förråd där handlingar kan bifogas i syfte att underlätta kommunikationen mellan alla medlemmar i vårdteamet. Detta är ett organisationssystem som delas av vårdteamet, så att både den primära vårdgivaren och de sekundära vårdgivarna har tillgång till organisationssystemet.

POÄNGPROGRAM: Vårdgivaren får en rad poäng för att utföra olika handlingar, som till exempel onlineutbildning m.m. Dessa poäng kan bytas ut mot olika tjänster relaterade till hälsa och egenvård (till exempel massage, biljetter till ett thalassoterapicenter, rabatter etc.).

ACHIEVEMENT MARKER (1-15): Baserat på en intermittent förstärkning når vårdgivaren vissa prestationer, men han vet inte alltid vad han har gjort för att få det.

NIVÅMARKERING: Indikerar vårdgivarens nivå i enlighet med de framsteg han eller hon gör. Det sträcker sig mellan 1 (lägre nivå) och 5 (högre nivå). Informerar dessutom om hur mycket som saknas för att klara nivån.

Randomisering Deltagarnas slumpmässiga tilldelning utfördes enligt följande kriterier: 1) Förbered en oförutsägbar sekvens av slumptal; och, 2) Håll denna sekvens dold tills uppdraget utfördes. För att dölja sekvensen hölls den som ansvarade för det slumpmässiga uppdraget utanför rekryterings- och förbehandlingsutvärderingen.

Uppdraget utfördes med kontroll av följande variabler: kön, ålder (över eller under 60 år), börda (poäng ≥ 17 i Reduced Zarit caregiver burden-intervjun), närvaro eller inte till SENDIAN-programmet (användare av psykologiskt stöd) och/eller stöd grupper eller icke-användare) av den primära vårdgivaren och graden av beroende hos den äldre personen med demens (lindrig-måttlig eller svår). Därför genomfördes en stratifierad randomisering, vilket är lämpligare än enkel randomisering när urvalsstorleken inte är särskilt stor. Randomiseringsenheten var familjerna.

Den exakta randomiseringsproceduren bestod i att deltagarna ordnas efter de kontrollerade variablerna och med hjälp av en sekvens av slumpmässiga nummer placerades deltagarna i behandlingsgruppen eller kontrollgruppen på väntelistan. På grund av slumpmässighet är det möjligt att storleken på grupperna inte blir exakt densamma.

Förfarande Exempel på rekrytering Familjevårdare till personer med demens rekryterades via informationsbrev och flygblad genom relevanta institutioner (San Sebastians kommunfullmäktige, grundläggande sociala tjänster, BetiOn (teleassistans från den baskiska regeringen), socialtjänsten från Gipuzkoas provinsråd, vårdcentraler, apotek i Donostia och Association of Relatives and Friends of Persons with Alzheimer and other dementia of Guipuzcoa (AFAGI). Både breven och flygbladen gav en kontakttelefon kopplad till ett callcenter där samtal togs emot från familjer som var intresserade av att delta. Personen i callcentret svarade på familjens samtal, de eventuella frågor de hade och om de var intresserade av att delta samlade personen i callcentret in nödvändiga uppgifter för att kontrollera om de uppfyllde inklusions- och exkluderingskriterierna. Efteråt analyserade projektgruppen varje fall, och om de uppfyllde inklusionskriterierna inkluderades slutligen familjen i studien (primärvårdare och sekundärvårdare).

Förmätning Den utfördes online hemma hos vårdgivarna med stöd av studenter i Social Work-examen som är särskilt utbildade för att samla in data. Under detta besök samlades först informerat samtycke in och utvärderingen före behandlingen genomfördes därefter med hjälp av det utvärderingsprotokoll som fastställts. Eleverna hjälpte vårdgivarna att slutföra utvärderingsprotokollet online (surfplatta eller smartphone). Förhoppningen är att de ska lära sig att utföra utvärderingen utan hjälp vid nästa tillfälle.