Программа онлайн-поддержки для лиц, осуществляющих уход за больными деменцией (OKenCASA)

Цель: проанализировать эффективность многокомпонентной онлайн-программы по первичному и вторичному уходу за человеком с деменцией.

Методы и анализ. Дизайн исследования представляет собой рандомизированное контролируемое исследование с двумя группами для определения эффективности программы онлайн-поддержки. Экспериментальная группа завершит программу в течение 9 месяцев, а контрольная группа продолжит свой обычный образ жизни. Цель состоит в том, чтобы изучить влияние этой онлайн-программы поддержки на бремя как основной результат. Вторичными результатами исследования являются социальная поддержка, воспринимаемое здоровье, тревога, депрессия, удовлетворенность уходом, стресс, вызванный проблемами с памятью и поведением человека с деменцией, и удовлетворенность лечением. Вмешательство продлится в общей сложности 9 месяцев и включает в себя два измерения, до и после измерения (через 9 месяцев) для экспериментальной и контрольной группы. Судебный процесс проходит в Испании, точнее в Стране Басков.

OK en casa - Zaindoo: программа онлайн-поддержки лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией. Многокомпонентная онлайн-программа состоит из следующих компонентов:

Оценка: в этом разделе размещены инструменты оценки, которые лицо, осуществляющее уход, должно заполнить онлайн до и после вмешательства. Анкеты собирают информацию о контексте ухода, состоянии здоровья (восприятие здоровья, депрессия и тревога), бремени, удовлетворенности уходом, поддержке семьи и официальной поддержке (инструмент создан специально).

Мой статус: предлагает информацию и отзывы о контексте ухода, состоянии здоровья и социально-эмоциональном статусе лица, осуществляющего уход. Он состоит из шести блоков (контекст ухода, здоровье, бремя, удовлетворенность уходом, поддержка семьи и формальная поддержка). Информация, предлагаемая опекуну, основана на системе цветов, которые колеблются между зеленым (оптимальная ситуация) и красным (критическая ситуация). Таким образом, и для каждого из блоков, указанных выше, если лицо, осуществляющее уход, находится в оптимальном состоянии или испытывает небольшие затруднения, отображается зеленый цвет. Если у пациента легкие симптомы или трудности в контексте ухода, отображается желтый цвет, оранжевый цвет обозначает умеренные симптомы и трудности и, наконец, красный цвет указывает на критическую социально-эмоциональную ситуацию или серьезные трудности в контексте ухода. Точно так же один цвет показан как сводка, отражающая общую ситуацию лица, осуществляющего уход, с соблюдением порядка цветов, который был объяснен выше. Цвет, соответствующий каждому из блоков, а также цвет, относящийся к общей ситуации, сопровождается текстом, который резюмирует ситуацию опекунов с использованием позитивного языка.

ПСИХОСОЦИАЛЬНОЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО: Психообразовательная программа: В этом разделе лицу, осуществляющему уход, рекомендуется личный план структурированных психообразовательных мероприятий. Эти мероприятия были организованы от меньшей сложности к большей, и при их разработке и разработке учитывалась фаза ухода, на которой находится лицо, осуществляющее уход (приобретение, закрепление или разрешение). Деятельность различается в зависимости от типа опекуна: первичный или вторичный. Цель состоит в том, чтобы обучить лиц, осуществляющих уход, психологическим стратегиям и навыкам для того, чтобы справляться с уходом наиболее оптимальным образом (самостоятельные инструкции, методы релаксации, обучение навыкам общения, управление проблемным поведением, регулирование эмоций). Мероприятия также направлены на акцентирование внимания на положительных аспектах, связанных с уходом.

Онлайн-обучение: в дополнение к психообразовательным мероприятиям и на основе формата электронного обучения лицу, осуществляющему уход, предлагается возможность провести персонализированное онлайн-обучение на основе ранее проведенной оценки. Это видеоролики с контентом, созданным специально для исследования и касающимся различных аспектов, связанных с уходом за человеком с деменцией и самообслуживанием лиц, осуществляющих уход.

Психосоциальная поддержка: включает психологическую онлайн-поддержку со специализированными психологами. В общей сложности организовано 8 сеансов онлайн-поддержки, 6 встреч назначаются заранее, и лицу, осуществляющему уход, предоставляется возможность связаться еще 2 раза в соответствии со своими потребностями.

Социальные сети: каждый опекун может общаться с другими опекунами через чат. Кроме того, они могут включать материалы для чтения, связанные с уходом, которые можно обсудить на форуме.

СТЕНА: Это пространство, в котором ежедневно публикуются различные сообщения, в некоторых случаях вдохновляющие (т. е. мотивирующие сообщения), в других случаях попечителю отправляются напоминания (т. е. напоминание о приеме у психолога), а также автореклама (т. е. побудить опекуна делать что-то для собственной выгоды). Также публикуются сообщения поддержки, отправленные известными людьми или признанные сообществом, также появляются свидетельства других лиц, осуществляющих уход, и разоблачающие статьи. Основная цель состоит в том, чтобы предложить мотивирующую социальную поддержку и эмоциональную поддержку лицу, осуществляющему уход.

ГРУППА ПО УХОДУ И ЧАТ: Это место, где создается профиль каждого из членов команды по уходу, то есть основных и второстепенных лиц, осуществляющих уход за человеком с деменцией. Кроме того, предусмотрен чат для обмена информацией о лечащемся лице, например, о встречах с медицинским персоналом, социальными работниками, инцидентах в уходе, изменениях лекарств, состоянии пациента и т. д.

ОРГАНИЗАЦИЯ: Этот элемент предназначен для облегчения ухода за человеком с деменцией. На экране отображается календарь приема (врачи, медсестра, социальный работник, юрист и т. д.). Существует репозиторий, куда можно прикрепить документы с целью облегчения общения между всеми членами команды по уходу. Это организационная система, совместно используемая командой по уходу, так что как основной, так и второстепенный лица, осуществляющие уход, имеют доступ к организационной системе.

ПРОГРАММА БАЛЛОВ: Воспитатель получает ряд баллов за выполнение различных действий, таких как, например, онлайн-обучение и т.д. Эти баллы можно обменять на различные услуги, связанные со здоровьем и уходом за собой (например, массажи, билеты в центр талассотерапии, скидки и т. д.).

МАРКЕР ДОСТИЖЕНИЯ (1-15): Основываясь на прерывистом подкреплении, опекун достигает некоторых достижений, но он не всегда знает, что он сделал для этого.

МАРКЕР УРОВНЯ: указывает уровень опекуна в соответствии с прогрессом, которого он или она добивается. Он находится в диапазоне от 1 (нижний уровень) до 5 (более высокий уровень). Кроме того, сообщает о том, сколько не хватает для прохождения уровня.

Рандомизация. Случайное распределение участников осуществлялось по следующим критериям: 1) Подготовить непредсказуемую последовательность случайных чисел; и 2) Держите эту последовательность скрытой до тех пор, пока задание не будет выполнено. Чтобы скрыть последовательность, лицо, ответственное за случайное распределение, не участвовало в наборе и оценке перед лечением.

Задание выполнялось с контролем следующих переменных: пол, возраст (старше или моложе 60 лет), бремя (оценка ≥ 17 в интервью «Сниженное бремя опекуна Zarit»), посещение или отсутствие программы SENDIAN (пользователи психологической поддержки) и/или поддержка группы или непользователи) основного опекуна и уровень зависимости пожилого человека с деменцией (легкая-умеренная или тяжелая). Поэтому была проведена стратифицированная рандомизация, которая более уместна, чем простая рандомизация, когда размер выборки не очень велик. Единицей рандомизации были семьи.

Точная процедура рандомизации заключалась в упорядочении участников в соответствии с контролируемыми переменными, и с помощью последовательности случайных чисел участники были распределены в группу лечения или в контрольную группу в списке ожидания. Из-за рандома возможно, что размер групп будет не совсем одинаковым.

Процедура Выборочный набор Семейные опекуны людей с деменцией были набраны с помощью информационных писем и листовок через соответствующие учреждения (городской совет Сан-Себастьяна, основные социальные службы, BetiOn (служба телепомощи правительства Басков), социальные службы провинциального совета Гипускоа, медицинские центры, аптеки Доностии и Ассоциация родственников и друзей людей с болезнью Альцгеймера и другими деменциями Гипускоа (AFAGI). И в письмах, и в листовках был указан контактный телефон, связанный с колл-центром, куда поступали звонки от семей, заинтересованных в участии. Сотрудник колл-центра отвечал на звонок семьи, на возможные вопросы, которые у них были, и, если они были заинтересованы в участии, человек в колл-центре собирал необходимые данные, чтобы проверить, соответствуют ли они критериям включения и исключения. После этого проектная группа проанализировала каждый случай, и, если они соответствовали критериям включения, семья, наконец, была включена в исследование (основной опекун и вторичный опекун).

Предварительное измерение было проведено онлайн на дому у опекунов при поддержке студентов, изучающих социальную работу, специально обученных сбору данных. Во время этого визита сначала было получено информированное согласие, а затем была проведена предварительная оценка с использованием установленного протокола оценки. Студенты помогли опекунам заполнить протокол оценки онлайн (планшет или смартфон). Есть надежда, что в следующий раз они научатся проводить оценку без посторонней помощи.