Programme de soutien en ligne pour les aidants naturels atteints de démence (OKenCASA)

Objectif : analyser l'efficacité d'un programme en ligne à plusieurs composants sur les aidants primaires et secondaires d'une personne atteinte de démence.

Méthodes et analyses : La conception de l'essai est un essai contrôlé randomisé à deux groupes visant à établir l'efficacité d'un programme de soutien en ligne. Le groupe expérimental terminera le programme pendant 9 mois et le groupe témoin poursuivra son mode de vie habituel. L'objectif est d'examiner l'effet de ce programme de soutien en ligne sur le fardeau en tant que résultat principal. Les critères de jugement secondaires de l'étude sont le soutien social, la santé perçue, l'anxiété, la dépression, la satisfaction à l'égard de la prestation de soins, le stress découlant des problèmes de mémoire et de comportement de la personne atteinte de démence et la satisfaction à l'égard du traitement. L'intervention durera 9 mois au total et comprendra deux mesures, pré et post-mesure (9 mois après) pour le groupe expérimental et le groupe témoin. Le procès se déroule en Espagne, concrètement au Pays Basque.

OK en casa - Zaindoo : programme de soutien en ligne pour les aidants de personnes atteintes de démence. Le programme en ligne à plusieurs volets est composé des éléments suivants :

Évaluation : Dans cette section sont placés les outils d'évaluation que l'aidant doit remplir en ligne avant et après l'intervention. Les questionnaires recueillent des informations concernant le contexte de soins, la santé (santé perçue, dépression et anxiété), le fardeau, la satisfaction à l'égard des soins, le soutien familial et le soutien formel (instrument créé ad hoc).

Mon statut : Il propose des informations et des retours sur le contexte de soins, la santé et le statut socio-affectif de l'aidant. Il est composé de six blocs (contexte de soins, santé, fardeau, satisfaction à l'égard des soins, soutien familial et soutien formel). L'information proposée au soignant repose sur un système de couleurs qui oscille entre le vert (situation optimale) et le rouge (situation critique). Ainsi, et pour chacun des blocs indiqués ci-dessus, si le soignant est dans un état optimal ou a peu de difficultés la couleur verte est affichée. Si présente des symptômes légers ou des difficultés dans le contexte des soins, la couleur jaune est indiquée, l'orange représenterait des symptômes et des difficultés modérés et enfin, la couleur rouge indique une situation socio-émotionnelle critique ou des difficultés graves dans le contexte des soins. De même, une seule couleur est affichée comme un résumé qui reflète la situation générale de l'aidant, en respectant l'ordre des couleurs qui a été expliqué ci-dessus. La couleur correspondant à chacun des blocs et celle relative à la situation générale est accompagnée d'un texte qui résume la situation des soignants dans un langage positif.

INTERVENTION PSYCHOSOCIALE : Programme psychoéducatif : Dans cette section, il est recommandé au soignant un plan personnel d'activités psychoéducatives structurées. Ces activités ont été organisées de la difficulté la plus faible à la plus grande et dans leur conception et leur élaboration, la phase de soins dans laquelle se trouve l'aidant a été prise en compte (acquisition, consolidation ou résolution). Les activités sont différentes selon le type d'aidant : primaire ou secondaire. L'objectif est de former les soignants aux stratégies et compétences psychologiques pour faire face aux soins de la manière la plus optimale possible (auto-instructions, techniques de relaxation, formation aux compétences de communication, gestion des comportements problématiques, régulation des émotions). Les activités visent également à mettre l'accent sur les aspects positifs liés aux soins.

Formation en ligne : En plus des activités psychoéducatives et sur la base d'un format e-learning, l'aidant se voit offrir la possibilité de faire une formation en ligne personnalisée basée sur l'évaluation faite précédemment. Il s'agit de vidéos au contenu créé ad hoc pour l'étude et traitant de divers aspects liés à la prise en charge de la personne atteinte de démence et à l'autonomie des soignants.

Soutien psychosocial : Il comprend un soutien psychosocial en ligne avec des psychologues spécialisés. Au total, 8 séances d'assistance en ligne sont organisées, 6 des rendez-vous sont fixés à l'avance et l'aidant a la possibilité de recontacter 2 autres fois selon ses propres besoins.

Réseaux sociaux : chaque soignant peut interagir avec d'autres soignants via un chat. De plus, ils peuvent inclure du matériel de lecture lié aux soins qui peut être discuté dans le forum.

MUR : C'est un espace dans lequel divers messages sont publiés quotidiennement, dans certains cas inspirants (c. e. messages de motivation), dans d'autres cas, des messages de rappel sont envoyés à l'aidant (c. e. rappel d'un rendez-vous avec le psychologue) et aussi auto-promotionnel (c. e. déplacer l'aidant à faire des choses pour son propre bénéfice). Des messages de soutien envoyés par des personnes célèbres ou reconnues par la communauté sont également publiés, des témoignages d'autres soignants, et des articles de divulgation apparaissent également. L'objectif principal est d'offrir un soutien social motivant et un soutien émotionnel à l'aidant.

ÉQUIPE SOIGNANTE ET CHAT : C'est l'endroit où se crée le profil de chacun des membres de l'équipe soignante, c'est-à-dire les aidants primaires et secondaires de la personne atteinte de démence. De plus, un chat est inclus pour échanger des informations sur la personne soignée, par exemple, les rendez-vous avec le personnel de santé, les travailleurs sociaux, les incidents de soins, les modifications de médicaments, l'état du patient, etc.

ORGANISATION : Cet élément est mis en place pour faciliter la prise en charge de la personne atteinte de démence. Un calendrier de rendez-vous s'affiche à l'écran (médecins, infirmière, assistante sociale, avocat, etc.). Il existe un référentiel où des documents peuvent être joints dans le but de faciliter la communication entre tous les membres de l'équipe de soins. Il s'agit d'un système d'organisation partagé par l'équipe soignante, de sorte que le soignant principal et les soignants secondaires ont accès au système d'organisation.

PROGRAMME DE POINTS : L'aidant reçoit une série de points pour effectuer diverses actions, comme par exemple une formation en ligne, etc. Ces points peuvent être échangés contre divers services liés à la santé et aux soins personnels (par exemple, des massages, des billets pour un centre de thalassothérapie, des réductions, etc.).

MARQUEUR DE RÉALISATION (1-15) : Sur la base d'un renforcement intermittent, le soignant atteint certaines réalisations, mais il ne sait pas toujours ce qu'il a fait pour l'obtenir.

MARQUEUR DE NIVEAU : Indique le niveau de l'aidant en fonction de sa progression. Il varie entre 1 (niveau inférieur) et 5 (niveau supérieur). En outre, informe sur combien il manque pour passer le niveau.

Randomisation L'assignation aléatoire des participants a été effectuée selon les critères suivants : 1) Préparer une suite imprévisible de nombres aléatoires ; et, 2) Gardez cette séquence cachée jusqu'à ce que la tâche soit effectuée. Pour masquer la séquence, la personne en charge de l'assignation aléatoire a été maintenue en dehors de l'évaluation de recrutement et de prétraitement.

Le devoir a été réalisé en contrôlant les variables suivantes : sexe, âge (plus ou moins de 60 ans), fardeau (score ≥ 17 à l'entretien de réduction du fardeau des soignants Zarit), fréquentation ou non du programme SENDIAN (utilisateurs de soutien psychologique) et ou soutien ou non-usagers) du soignant principal et le niveau de dépendance de la personne âgée atteinte de démence (légère-modérée ou sévère). Par conséquent, une randomisation stratifiée a été réalisée, plus appropriée qu'une randomisation simple lorsque la taille de l'échantillon n'est pas très grande. L'unité de randomisation était les familles.

La procédure de randomisation précise consistait à ordonner les participants selon les variables contrôlées et, au moyen d'une séquence de nombres aléatoires, les participants étaient affectés au groupe de traitement ou au groupe de contrôle sur la liste d'attente. En raison du hasard, il est possible que la taille des groupes ne soit pas exactement la même.

Procédure Exemple de recrutement Les aidants familiaux de personnes atteintes de démence ont été recrutés via des lettres d'information et des dépliants par le biais des institutions concernées (Mairie de Saint-Sébastien, services sociaux de base, BetiOn (service de téléassistance du gouvernement basque), services sociaux du Conseil provincial de Gipuzkoa, centres de santé, pharmacies de Donostia et l'Association des parents et amis des personnes atteintes d'Alzheimer et d'autres démences de Guipuzcoa (AFAGI). Les lettres et les dépliants fournissaient un téléphone de contact associé à un centre d'appels dans lequel des appels étaient reçus de familles intéressées à participer. La personne du centre d'appel a répondu à l'appel de la famille, aux éventuelles questions qu'elle avait et si elle était intéressée à participer, la personne du centre d'appel a recueilli les données nécessaires pour vérifier si elle répondait aux critères d'inclusion et d'exclusion. Ensuite, l'équipe du projet a analysé chaque cas et, si elle respectait les critères d'inclusion, la famille a finalement été incluse dans l'étude (aidant principal et aidants secondaires).

Pré-Mesure Elle a été réalisée en ligne au domicile des soignants avec le soutien d'étudiants du diplôme de Travail Social spécifiquement formés pour collecter des données. Lors de cette visite, le consentement éclairé a d'abord été recueilli et l'évaluation pré-thérapeutique a ensuite été réalisée selon le protocole d'évaluation établi. Les étudiants ont aidé les soignants à remplir le protocole d'évaluation en ligne (Tablette ou Smartphone). On espère qu'ils apprendront à effectuer l'évaluation sans aide la prochaine fois.