Internetowy program wsparcia dla opiekunów osób z demencją (OKenCASA)

Cel: analiza skuteczności wielokomponentowego programu online na pierwszo i drugorzędnych opiekunach osoby z demencją.

Metody i analizy: Projekt badania to randomizowana, kontrolowana próba z dwiema grupami, mająca na celu ustalenie skuteczności internetowego programu wsparcia. Grupa eksperymentalna zakończy program przez 9 miesięcy, a grupa kontrolna będzie kontynuować swój zwykły tryb życia. Celem jest zbadanie wpływu tego internetowego programu wsparcia na obciążenie jako główny wynik. Drugorzędnymi wynikami badania są: wsparcie społeczne, postrzeganie zdrowia, lęk, depresja, satysfakcja z opieki, stres wynikający z problemów z pamięcią i zachowaniem osoby z otępieniem oraz satysfakcja z leczenia. Interwencja potrwa łącznie 9 miesięcy i obejmuje dwa pomiary, przed i po pomiarze (9 miesięcy po) dla grupy eksperymentalnej i kontrolnej. Proces rozgrywa się w Hiszpanii, a konkretnie w Kraju Basków.

OK en casa - Zaindoo: internetowy program wsparcia dla opiekunów osób z demencją. Wielokomponentowy program online składa się z następujących komponentów:

Ocena: W tej sekcji znajdują się narzędzia oceny, które opiekun musi wypełnić online przed i po interwencji. Kwestionariusze gromadzą informacje dotyczące kontekstu opieki, zdrowia (postrzeganego zdrowia, depresji i lęku), obciążenia, satysfakcji z opieki, wsparcia rodziny oraz wsparcia formalnego (instrument tworzony ad hoc).

Mój status: Oferuje informacje i informacje zwrotne na temat kontekstu opieki, zdrowia i statusu społeczno-emocjonalnego opiekuna. Składa się z sześciu bloków (kontekst opieki, zdrowie, obciążenie, satysfakcja z opieki, wsparcie rodziny i wsparcie formalne). Informacje oferowane opiekunowi oparte są na systemie kolorów, które oscylują między zielonym (sytuacja optymalna) a czerwonym (sytuacja krytyczna). Tak więc, dla każdego z bloków wskazanych powyżej, jeśli opiekun jest w optymalnym stanie lub ma niewielkie trudności, pokazany jest kolor zielony. Jeśli ma łagodne objawy lub trudności w kontekście opieki, kolor żółty jest pokazany, kolor pomarańczowy reprezentuje umiarkowane objawy i trudności, a wreszcie kolor czerwony wskazuje na krytyczną sytuację społeczno-emocjonalną lub poważne trudności w kontekście opieki. Podobnie, pojedynczy kolor jest pokazany jako podsumowanie, które odzwierciedla ogólną sytuację opiekuna, przestrzegając kolejności kolorów, która została wyjaśniona powyżej. Kolorowi odpowiadającemu każdemu z bloków oraz kolorowi odnoszącemu się do sytuacji ogólnej towarzyszy tekst, który pozytywnie podsumowuje sytuację opiekunów.

INTERWENCJA PSYCHOSPOŁECZNA: Program psychoedukacyjny: W tej części zaleca się opiekunowi osobisty plan ustrukturyzowanych działań psychoedukacyjnych. Działania te zostały zorganizowane od mniejszego do większego stopnia trudności, a przy ich projektowaniu i opracowywaniu uwzględniono fazę opieki, w której znajduje się opiekun (przejęcie, konsolidacja lub rozwiązanie). Czynności różnią się w zależności od typu opiekuna: pierwszorzędnego lub drugorzędnego. Celem jest szkolenie opiekunów w zakresie strategii i umiejętności psychologicznych, aby stawić czoła opiece w najbardziej optymalny sposób (samouczenie się, techniki relaksacyjne, trening umiejętności komunikacyjnych, radzenie sobie z zachowaniami problemowymi, regulacja emocji). Działania mają również na celu skupienie się na pozytywnych aspektach związanych z opieką.

Trening online: Oprócz zajęć psychoedukacyjnych w formie e-learningu, opiekun ma możliwość przeprowadzenia spersonalizowanego treningu online na podstawie dokonanej wcześniej oceny. Są to filmy z treściami tworzonymi ad hoc na potrzeby badania i poruszającymi różne aspekty związane z opieką nad osobą z demencją oraz samoopieką opiekunów.

Wsparcie psychospołeczne: obejmuje wsparcie psychospołeczne online ze strony wyspecjalizowanych psychologów. W sumie umawianych jest 8 sesji wsparcia online, 6 z nich jest ustalanych z wyprzedzeniem, a opiekun ma możliwość skontaktowania się jeszcze 2 razy zgodnie z własnymi potrzebami.

Sieci społecznościowe: każdy opiekun może wchodzić w interakcje z innymi opiekunami za pośrednictwem czatu. Ponadto mogą zawierać materiały do ​​​​czytania związane z opieką, które można omówić na forum.

ŚCIANA: Jest to przestrzeń, w której codziennie publikowane są różne komunikaty, w niektórych przypadkach inspirujące (tj. mi. komunikaty motywujące), w innych przypadkach opiekunowi wysyłane są komunikaty przypominające (tj. mi. przypomnienie o wizycie u psychologa), a także autopromocyjne (tj. mi. motywować opiekuna do robienia rzeczy dla własnej korzyści). Publikowane są również wyrazy wsparcia przesłane przez znane osoby lub uznane przez społeczność, pojawiają się także świadectwa innych opiekunów, a także artykuły ujawniające. Głównym celem jest zaoferowanie opiekunowi motywującego wsparcia społecznego i emocjonalnego.

ZESPÓŁ OPIEKUŃCZY I CZAT: To miejsce, w którym tworzony jest profil każdego z członków zespołu opiekuńczego, czyli głównych i drugorzędnych opiekunów osoby z demencją. Dodatkowo dołączony jest czat umożliwiający wymianę informacji o osobie objętej opieką, np. spotkaniach z personelem medycznym, pracownikami socjalnymi, incydentach w opiece, modyfikacjach leków, stanie pacjenta itp.

ORGANIZACJA: Ten element ma na celu ułatwienie opieki nad osobą z demencją. Na ekranie wyświetlany jest kalendarz wizyt (lekarze, pielęgniarka, pracownik socjalny, prawnik itp.). Istnieje repozytorium, do którego można dołączać dokumenty w celu ułatwienia komunikacji między wszystkimi członkami zespołu opieki. Jest to system organizacyjny współdzielony przez zespół opieki, dzięki czemu zarówno główny opiekun, jak i drugorzędni opiekunowie mają dostęp do systemu organizacyjnego.

PROGRAM PUNKTOWY: Opiekun otrzymuje szereg punktów za wykonanie różnych czynności, takich jak np. trening online itp. Punkty te można wymienić na różne usługi związane ze zdrowiem i dbaniem o siebie (np. masaże, bilety do centrum thalassoterapii, zniżki itp.).

ZNACZNIK OSIĄGNIĘĆ (1-15): Na podstawie przerywanego wzmocnienia opiekun osiąga pewne osiągnięcia, ale nie zawsze wie, co zrobił, aby to osiągnąć.

ZNACZNIK POZIOMU: Wskazuje poziom opiekuna zgodnie z postępami, jakie robi. Waha się od 1 (niższy poziom) do 5 (wyższy poziom). Dodatkowo informuje o tym, ile brakuje do zaliczenia poziomu.

Randomizacja Losowy przydział uczestników został przeprowadzony zgodnie z następującymi kryteriami: 1) Przygotuj nieprzewidywalną sekwencję losowych liczb; oraz 2) Zachowaj tę sekwencję w ukryciu, dopóki zadanie nie zostanie wykonane. Aby ukryć sekwencję, osoba odpowiedzialna za losowe przydziały została wykluczona z rekrutacji i oceny przed leczeniem.

Przydział został przeprowadzony kontrolując następujące zmienne: płeć, wiek (powyżej lub poniżej 60 lat), obciążenie (wynik ≥ 17 w wywiadzie dotyczącym Zredukowanego obciążenia opiekuna Zarit), uczestnictwo lub nie w programie SENDIAN (użytkownicy wsparcia psychologicznego) i/lub wsparcie grupy lub osoby niekorzystające) głównego opiekuna oraz stopień zależności osoby starszej z demencją (łagodna-umiarkowana lub ciężka). Dlatego przeprowadzono warstwową randomizację, która jest bardziej odpowiednia niż prosta randomizacja, gdy wielkość próby nie jest bardzo duża. Jednostką randomizacyjną były rodziny.

Precyzyjna procedura randomizacji polegała na uszeregowaniu uczestników według kontrolowanych zmiennych i za pomocą ciągu liczb losowych przydzielono uczestników do grupy terapeutycznej lub do grupy kontrolnej z listy oczekujących. Ze względu na losowość możliwe jest, że liczebność grup nie będzie dokładnie taka sama.

Procedura Rekrutacja prób Opiekunowie rodzin osób z demencją byli rekrutowani za pomocą listów informacyjnych i ulotek za pośrednictwem odpowiednich instytucji (Rada Miasta San Sebastian, podstawowe usługi socjalne, BetiOn (usługa telepomocy rządu baskijskiego), służby socjalne Rady Prowincji Gipuzkoa, ośrodki zdrowia, apteki Donostii oraz Stowarzyszenie Krewnych i Przyjaciół Osób z Alzheimerem i innymi demencjami Guipuzcoa (AFAGI). Zarówno listy, jak i ulotki zawierały telefon kontaktowy powiązany z call center, w którym odbierano telefony od rodzin zainteresowanych udziałem. Osoba w call center odpowiedziała na telefon rodziny, ewentualnie zadała pytania, a jeśli była zainteresowana udziałem, osoba w call center zbierała niezbędne dane, aby sprawdzić, czy spełnia kryteria włączenia i wykluczenia. Następnie zespół projektowy przeanalizował każdy przypadek i jeśli spełniał kryteria włączenia, rodzina została ostatecznie włączona do badania (główny opiekun i drugorzędni opiekunowie).

Pomiar wstępny Przeprowadzono go online w domu opiekunów przy wsparciu studentów kierunku praca socjalna, specjalnie przeszkolonych do zbierania danych. Podczas tej wizyty najpierw zebrano świadomą zgodę, a następnie przeprowadzono ocenę przed leczeniem przy użyciu ustalonego protokołu oceny. Uczniowie pomogli opiekunom wypełnić protokół ewaluacyjny online (tablet lub smartfon). Mamy nadzieję, że następnym razem nauczą się przeprowadzać ewaluację bez pomocy.