Online støtteprogram for demensomsorgspersoner (OKenCASA)

Mål: å analysere effektiviteten av et multikomponent nettprogram på primære og sekundære omsorgspersoner til en person med demens.

Metoder og analyser: Forsøksdesignet er en randomisert kontrollert studie med to grupper for å fastslå effektiviteten til et online støtteprogram. Eksperimentgruppen vil fullføre programmet i 9 måneder og kontrollgruppen vil fortsette med sin vanlige livsstil. Målet er å undersøke effekten av dette nettbaserte støtteprogrammet på byrden som primært resultat. Sekundære utfall av studien er sosial støtte, opplevd helse, angst, depresjon, tilfredshet med omsorgen, stress avledet fra hukommelses- og atferdsproblemer til personen med demens og tilfredshet med behandlingen. Intervensjonen vil vare i totalt 9 måneder og inkluderer to målinger, før og etter mål (9 måneder etter) for forsøks- og kontrollgruppen. Rettssaken foregår i Spania, konkret i Baskerland.

OK en casa - Zaindoo: online støtteprogram for omsorgspersoner for personer med demens. Multikomponent online-programmet er sammensatt av følgende komponenter:

Vurdering: I denne delen er det plassert vurderingsverktøyene som omsorgspersonen må fylle ut online før og etter intervensjonen. Spørreskjemaene samler informasjon om omsorgskontekst, helse (opplevd helse, depresjon og angst), belastning, tilfredshet med omsorg, familiestøtte og formell støtte (instrument opprettet ad hoc).

Min status: Den gir informasjon og tilbakemelding om konteksten for omsorg, helse og den sosio-emosjonelle statusen til omsorgspersonen. Den er sammensatt av seks blokker (omsorgskontekst, helse, belastning, tilfredshet med omsorg, familiestøtte og formell støtte). Informasjonen som tilbys omsorgspersonen er basert på et fargesystem som svinger mellom grønt (optimal situasjon) og rødt (kritisk situasjon). Derfor, og for hver av blokkene angitt ovenfor, hvis omsorgspersonen er i en optimal tilstand eller har få vanskeligheter, vises den grønne fargen. Hvis den har milde symptomer eller vansker i omsorgssammenheng, vises den gule fargen, oransje vil representere moderate symptomer og vanskeligheter, og til slutt indikerer den røde fargen en kritisk sosio-emosjonell situasjon eller alvorlige vansker i omsorgssammenheng. På samme måte vises en enkelt farge som en oppsummering som gjenspeiler den generelle situasjonen til omsorgspersonen, og respekterer rekkefølgen på fargene som er forklart ovenfor. Fargen som tilsvarer hver av blokkene og den som gjelder den generelle situasjonen, er ledsaget av en tekst som oppsummerer omsorgspersoners situasjon med et positivt språk.

PSYKOSOSIELL INTERVENSJON: Psykoedukativt program: I denne delen anbefales omsorgspersonen en personlig plan for strukturerte psykoedukative aktiviteter. Disse aktivitetene var organisert fra mindre til større vanskelighetsgrad, og i deres utforming og utvikling har omsorgsfasen som omsorgspersonen befinner seg i, blitt tatt i betraktning (erverv, konsolidering eller oppløsning). Aktivitetene er forskjellige avhengig av type omsorgsperson: primær eller sekundær. Målet er å trene omsorgspersonene i psykologiske strategier og ferdigheter for å møte omsorgen på en mest mulig optimal måte (egeninstruksjoner, avspenningsteknikker, trening i kommunikasjonsferdigheter, problematferdshåndtering, emosjonsregulering). Aktivitetene er også rettet mot å sette fokus på de positive sidene knyttet til omsorg.

Nettopplæring: I tillegg til de psykoedukative aktivitetene og basert på et e-læringsformat, tilbys omsorgspersonen muligheten til å lage en personlig tilpasset nettopplæring basert på evalueringen gjort tidligere. Dette er videoer med innhold laget ad hoc for studiet og som omhandler ulike aspekter knyttet til omsorgen for den demenssyke og omsorgspersonenes egenomsorg.

Psykososial støtte: Det inkluderer online psykososial støtte med spesialiserte psykologer. Det arrangeres totalt 8 nettbaserte støttesamlinger, 6 av timene er fastsatt på forhånd og omsorgspersonen får mulighet til å kontakte ytterligere 2 ganger etter eget behov.

Sosiale nettverk: hver omsorgsperson kan samhandle med andre omsorgspersoner gjennom en chat. I tillegg kan de inkludere lesestoff knyttet til omsorgen som kan diskuteres i forumet.

VEGG: Det er et rom der ulike meldinger publiseres daglig, i noen tilfeller inspirerende (dvs. e. motiverende meldinger), i andre tilfeller sendes påminnelsesmeldinger til omsorgspersonen (dvs. e. påminnelse om en avtale med psykologen) og også automatisk reklame (dvs. e. få omsorgspersonen til å gjøre ting til egen fordel). Støttemeldinger sendt av kjente personer eller anerkjent av fellesskapet publiseres også, vitnesbyrd fra andre omsorgspersoner og avsløringsartikler vises også. Hovedmålet er å tilby motiverende sosial støtte og emosjonell støtte til omsorgspersonen.

OMSORGSTEAM OG CHAT: Dette er stedet hvor profilen til hvert av medlemmene i omsorgsteamet opprettes, det vil si primær- og sekundæromsorgspersonene til personen med demens. I tillegg er det inkludert en chat for å utveksle informasjon om den ivaretatte, for eksempel avtaler med helsepersonell, sosialarbeidere, hendelser i omsorgen, medikamentendringer, pasientens tilstand mv.

ORGANISASJON: Dette elementet er satt opp for å lette omsorgen for personen med demens. En timekalender vises på skjermen (leger, sykepleier, sosionom, advokat osv.). Det er et depot hvor dokumenter kan legges ved med sikte på å lette kommunikasjonen mellom alle medlemmene i omsorgsteamet. Dette er et organisasjonssystem som deles av omsorgsteamet, slik at både primæromsorgsperson og sekundæromsorgsperson har tilgang til organisasjonssystemet.

POENGPROGRAM: Omsorgspersonen får en rekke poeng for å utføre ulike handlinger, som for eksempel nettbasert opplæring mv. Disse poengene kan byttes inn i ulike tjenester knyttet til helse og egenomsorg (for eksempel massasje, billetter til et thalassoterapisenter, rabatter osv.).

PRESTASJONSMARKER (1-15): Basert på en intermitterende forsterkning oppnår omsorgspersonen noen prestasjoner, men han vet ikke alltid hva han har gjort for å få det.

NIVÅMARKØR: Angir nivået til omsorgspersonen i henhold til fremgangen han eller hun gjør. Det varierer mellom 1 (lavere nivå) og 5 (høyere nivå). I tillegg informerer om hvor mye som mangler for å bestå nivået.

Randomisering Den tilfeldige tildelingen av deltakerne ble utført i henhold til følgende kriterier: 1) Forbered en uforutsigbar rekkefølge av tilfeldige tall; og, 2) Hold denne sekvensen skjult til oppdraget ble utført. For å skjule rekkefølgen ble den ansvarlige for det tilfeldige oppdraget holdt utenfor rekrutterings- og forbehandlingsevalueringen.

Oppgaven ble utført ved å kontrollere følgende variabler: kjønn, alder (over eller under 60 år), belastning (score ≥ 17 i Reduced Zarit caregiver burden-intervjuet), oppmøte eller ikke til SENDIAN-programmet (brukere av psykologisk støtte) og/eller støtte grupper eller ikke-brukere) av primæromsorgspersonen og avhengighetsnivået til den eldre personen med demens (mild- moderat eller alvorlig). Det ble derfor gjennomført en stratifisert randomisering, som er mer hensiktsmessig enn enkel randomisering når utvalgsstørrelsen ikke er veldig stor. Randomiseringsenheten var familiene.

Den nøyaktige randomiseringsprosedyren bestod i å sortere deltakerne etter de kontrollerte variablene, og ved hjelp av en sekvens av tilfeldige tall ble deltakerne tilordnet behandlingsgruppen eller kontrollgruppen på ventelisten. På grunn av tilfeldighet er det mulig at størrelsen på gruppene ikke vil være helt den samme.

Prosedyre Eksempel på rekruttering Familieomsorgspersoner til personer med demens ble rekruttert via informasjonsbrev og flyers gjennom relevante institusjoner (San Sebastian bystyre, grunnleggende sosiale tjenester, BetiOn (teleassistansetjeneste for den baskiske regjeringen), sosiale tjenester i provinsrådet i Gipuzkoa, helsesentre, apotek i Donostia og Association of Relatives and Friends of Persons with Alzheimer and other dementia of Guipuzcoa (AFAGI). Både brevene og løpesedlene ga en kontakttelefon tilknyttet et kundesenter hvor det ble mottatt oppringninger fra familier som var interessert i å delta. Personen i kundesenteret svarte på familiens oppringning, de mulige spørsmålene de hadde, og hvis var interessert i å delta, samlet personen i kundesenteret inn nødvendige data for å sjekke om de oppfylte inkluderings- og eksklusjonskriteriene. Etterpå analyserte prosjektteamet hvert enkelt tilfelle, og hvis inklusjonskriteriene ble oppfylt, ble familien til slutt inkludert i studien (primær omsorgsperson og sekundær omsorgsperson).

Forhåndsmåling Det ble utført på nett hjemme hos omsorgspersonene med støtte fra studenter på sosialt arbeid som er spesielt opplært til å samle inn data. Under dette besøket ble det først innhentet informert samtykke, og evalueringen før behandling ble deretter utført ved å bruke den etablerte evalueringsprotokollen. Studentene hjalp omsorgspersonene med å fullføre evalueringsprotokollen online (nettbrett eller smarttelefon). Det er håp om at de skal lære å utføre evalueringen uten hjelp ved neste anledning.