Programa de apoyo en línea para cuidadores de personas con demencia (OKenCASA)

Objetivo: analizar la efectividad de un programa online multicomponente en cuidadores primarios y secundarios de una persona con demencia.

Métodos y análisis: el diseño del ensayo es un ensayo controlado aleatorio de dos grupos para establecer la eficacia de un programa de apoyo en línea. El grupo experimental completará el programa durante 9 meses y el grupo control continuará con su estilo de vida habitual. El objetivo es examinar el efecto de este programa de apoyo en línea sobre la carga como resultado primario. Los resultados secundarios del estudio son el apoyo social, la salud percibida, la ansiedad, la depresión, la satisfacción con el cuidado, el estrés derivado de los problemas de memoria y conducta de la persona con demencia y la satisfacción con el tratamiento. La intervención tendrá una duración de 9 meses en total e incluye dos medidas, pre y post medida (9 meses después) para el grupo experimental y control. El juicio está ambientado en España, concretamente en el País Vasco.

OK en casa - Zaindoo: programa de apoyo online para cuidadores de personas con demencia. El programa online multicomponente está compuesto por los siguientes componentes:

Evaluación: En esta sección se ubican las herramientas de evaluación que el cuidador debe completar en línea antes y después de la intervención. Los cuestionarios recogen información sobre el contexto del cuidado, la salud (salud percibida, depresión y ansiedad), la sobrecarga, la satisfacción con el cuidado, el apoyo familiar y el apoyo formal (instrumento creado ad hoc).

Mi estado: Ofrece información y retroalimentación sobre el contexto del cuidado, la salud y el estado socioemocional del cuidador. Está compuesto por seis bloques (contexto del cuidado, salud, sobrecarga, satisfacción con el cuidado, apoyo familiar y apoyo formal). La información que se ofrece al cuidador se basa en un sistema de colores que oscila entre el verde (situación óptima) y el rojo (situación crítica). Así, y para cada uno de los bloques indicados anteriormente, si el cuidador se encuentra en un estado óptimo o tiene pocas dificultades se muestra el color verde. Si presenta síntomas leves o dificultades en el contexto del cuidado se muestra el color amarillo, el naranja representaría síntomas y dificultades moderados y por último, el color rojo es indicativo de una situación socioemocional crítica o dificultades graves en el contexto del cuidado. Asimismo, se muestra un único color a modo de resumen que refleja la situación general del cuidador, respetando el orden de los colores que se ha explicado anteriormente. El color correspondiente a cada uno de los bloques y el de la situación general se acompaña de un texto que resume la situación de los cuidadores utilizando un lenguaje positivo.

INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL: Programa psicoeducativo: En este apartado se recomienda al cuidador un plan personal de actividades psicoeducativas estructuradas. Estas actividades se han organizado de menor a mayor dificultad y en su diseño y desarrollo se ha tenido en cuenta la fase asistencial en la que se encuentra el cuidador (adquisición, consolidación o resolución). Las actividades son diferentes según el tipo de cuidador: primario o secundario. El objetivo es formar a los cuidadores en estrategias y habilidades psicológicas para afrontar el cuidado de la forma más óptima posible (autoinstrucciones, técnicas de relajación, entrenamiento en habilidades de comunicación, manejo de problemas de conducta, regulación de emociones). Las actividades también están dirigidas a centrarse en los aspectos positivos relacionados con el cuidado.

Formación online: Además de las actividades psicoeducativas y en formato e-learning, se ofrece al cuidador la posibilidad de realizar una formación online personalizada en base a la evaluación realizada previamente. Se trata de vídeos con contenidos creados ad hoc para el estudio y que tratan diversos aspectos relacionados con el cuidado de la persona con demencia y el autocuidado de los cuidadores.

Apoyo psicosocial: Incluye apoyo psicosocial online con psicólogos especializados. Se organizan un total de 8 sesiones de soporte online, 6 de las citas se fijan con antelación y se da la opción al cuidador de contactar otras 2 veces según sus propias necesidades.

Redes sociales: cada cuidador puede interactuar con otros cuidadores a través de un chat. Además, pueden incluir material de lectura relacionado con los cuidados que se puede debatir en el foro.

MURO: Es un espacio en el que diariamente se publican diversos mensajes, en algunos casos inspiradores (p. mi. mensajes motivadores), en otros casos se envían mensajes recordatorios al cuidador (p. mi. recordatorio de una cita con el psicólogo) y también autopromocional (i. mi. mover al cuidador a hacer cosas en su propio beneficio). También se publican mensajes de apoyo enviados por personajes famosos o reconocidos por la comunidad, testimonios de otros cuidadores y aparecen artículos de divulgación. El objetivo principal es ofrecer apoyo social motivador y apoyo emocional al cuidador.

EQUIPO DE ATENCIÓN Y CHAT: Es el lugar donde se crea el perfil de cada uno de los integrantes del equipo de atención, es decir, los cuidadores primarios y secundarios de la persona con demencia. Además, se incluye un chat para intercambiar información sobre la persona cuidada, por ejemplo, citas con personal sanitario, trabajadores sociales, incidencias en la atención, modificaciones de medicación, estado del paciente, etc.

ORGANIZACIÓN: Este elemento se configura para facilitar el cuidado de la persona con demencia. En la pantalla se muestra un calendario de citas (médicos, enfermera, trabajador social, abogado, etc.). Existe un repositorio donde se pueden adjuntar documentos con el objetivo de facilitar la comunicación entre todos los miembros del equipo asistencial. Este es un sistema de organización compartido por el equipo de cuidados, de manera que tanto el cuidador principal como los cuidadores secundarios tienen acceso al sistema de organización.

PROGRAMA DE PUNTOS: El cuidador recibe una serie de puntos por realizar diversas acciones, como por ejemplo, formación online, etc. Estos puntos se pueden canjear por diversos servicios relacionados con la salud y el cuidado personal (por ejemplo, masajes, entradas para un centro de talasoterapia, descuentos, etc.).

MARCADOR DE LOGRO (1-15): A partir de un refuerzo intermitente el cuidador alcanza algunos logros, pero no siempre sabe lo que ha hecho para conseguirlo.

MARCADOR DE NIVEL: Indica el nivel del cuidador de acuerdo con el progreso que está haciendo. Varía entre 1 (nivel más bajo) y 5 (nivel más alto). Además, informa sobre cuánto falta para pasar de nivel.

Aleatorización La asignación aleatoria de los participantes se realizó de acuerdo con los siguientes criterios: 1) Preparar una secuencia impredecible de números aleatorios; y, 2) Mantener esta secuencia oculta hasta que se realice la asignación. Para ocultar la secuencia, el responsable de la asignación aleatoria se mantuvo fuera de la evaluación de reclutamiento y pretratamiento.

La asignación se realizó controlando las siguientes variables: sexo, edad (mayores o menores de 60 años), sobrecarga (puntuación ≥ 17 en la entrevista de sobrecarga del cuidador de Zarit Reducido), asistencia o no al programa SENDIAN (usuarios de apoyo psicológico) y/o apoyo grupos o no usuarios) del cuidador principal y el nivel de dependencia del anciano con demencia (leve-moderada o grave). Por ello, se llevó a cabo una aleatorización estratificada, que es más adecuada que la aleatorización simple cuando el tamaño de la muestra no es muy grande. La unidad de aleatorización fueron las familias.

El procedimiento preciso de aleatorización consistió en ordenar a los participantes según las variables controladas y, mediante una secuencia de números aleatorios, los participantes fueron asignados al grupo de tratamiento o al grupo control en lista de espera. Debido al azar, es posible que el tamaño de los grupos no sea exactamente el mismo.

Procedimiento Reclutamiento de muestra Los familiares cuidadores de personas con demencia fueron reclutados mediante cartas y folletos informativos a través de las instituciones pertinentes (Ayuntamiento de San Sebastián, servicios sociales básicos, BetiOn (servicio de teleasistencia del Gobierno Vasco), servicios sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa, centros de salud, farmacias de Donostia, y la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras demencias de Guipúzcoa (AFAGI). Tanto las cartas como los volantes brindaban un teléfono de contacto asociado a un call center en el que se recibían llamadas de familias interesadas en participar. La persona del call center atendió la llamada de la familia, las posibles dudas que tenían, y si estaban interesados ​​en participar, la persona del call center recopiló los datos necesarios para verificar si cumplían con los criterios de inclusión y exclusión. Posteriormente el equipo del proyecto analizó cada caso, y si cumplía con los criterios de inclusión finalmente se incluyó a la familia en el estudio (cuidador principal y cuidadores secundarios).

Medición Previa Se realizó en línea en el domicilio de los cuidadores con el apoyo de estudiantes de la carrera de Trabajo Social específicamente capacitados para la recolección de datos. Durante esta visita, en primer lugar se recogió el consentimiento informado y posteriormente se realizó la evaluación previa al tratamiento siguiendo el protocolo de evaluación establecido. Los estudiantes ayudaron a los cuidadores a completar el protocolo de evaluación en línea (Tablet o Smartphone). Se espera que aprendan a realizar la evaluación sin ayuda en la próxima ocasión.