Online-Unterstützungsprogramm für Demenzbetreuer (OKenCASA)

Ziel: Analyse der Wirksamkeit eines Multikomponenten-Online-Programms bei primären und sekundären Bezugspersonen einer Person mit Demenz.

Methoden und Analysen: Das Studiendesign ist eine randomisierte, kontrollierte Studie mit zwei Gruppen, um die Wirksamkeit eines Online-Unterstützungsprogramms festzustellen. Die Versuchsgruppe wird das Programm 9 Monate lang absolvieren und die Kontrollgruppe wird ihren gewohnten Lebensstil fortsetzen. Ziel ist es, die Wirkung dieses Online-Unterstützungsprogramms auf die Belastung als primäres Ergebnis zu untersuchen. Sekundäre Ergebnisse der Studie sind soziale Unterstützung, wahrgenommene Gesundheit, Angst, Depression, Zufriedenheit mit der Pflege, Stress aufgrund des Gedächtnisses und Verhaltensprobleme der Person mit Demenz und Zufriedenheit mit der Behandlung. Die Intervention dauert insgesamt 9 Monate und umfasst zwei Messungen, vor und nach der Messung (9 Monate danach) für die Versuchs- und die Kontrollgruppe. Der Prozess spielt in Spanien, konkret im Baskenland.

OK en casa - Zaindoo: Online-Unterstützungsprogramm für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz. Das mehrteilige Online-Programm setzt sich aus folgenden Komponenten zusammen:

Bewertung: In diesem Abschnitt werden die Bewertungsinstrumente platziert, die die Pflegekraft vor und nach dem Eingriff online ausfüllen muss. Die Fragebögen erheben Informationen zum Pflegekontext, Gesundheit (gefühlte Gesundheit, Depression und Angst), Belastung, Zufriedenheit mit der Pflege, Familienunterstützung und formale Unterstützung (ad hoc geschaffenes Instrument).

Mein Status: Es bietet Informationen und Rückmeldungen zum Pflegekontext, zur Gesundheit und zum sozio-emotionalen Status der Pflegeperson. Es besteht aus sechs Blöcken (Pflegekontext, Gesundheit, Belastung, Pflegezufriedenheit, Familienunterstützung und formelle Unterstützung). Das Informationsangebot für die Pflegekraft basiert auf einem Farbsystem, das zwischen Grün (optimale Situation) und Rot (kritische Situation) oszilliert. Daher und für jeden der oben angegebenen Blöcke wird die grüne Farbe angezeigt, wenn sich die Pflegekraft in einem optimalen Zustand befindet oder nur wenige Schwierigkeiten hat. Bei leichten Symptomen oder Schwierigkeiten im Pflegekontext wird die gelbe Farbe angezeigt, Orange würde moderate Symptome und Schwierigkeiten darstellen und die rote Farbe schließlich weist auf eine kritische sozio-emotionale Situation oder ernsthafte Schwierigkeiten im Pflegekontext hin. Ebenso wird eine einzelne Farbe als Zusammenfassung angezeigt, die die allgemeine Situation der Pflegekraft widerspiegelt, wobei die oben erläuterte Reihenfolge der Farben eingehalten wird. Die Farbe, die jedem der Blöcke und der allgemeinen Situation entspricht, wird von einem Text begleitet, der die Situation der Pflegekräfte in einer positiven Sprache zusammenfasst.

PSYCHOSOZIALE INTERVENTION: Psychoedukatives Programm: In diesem Abschnitt wird der Pflegekraft ein persönlicher Plan strukturierter psychoedukativer Aktivitäten empfohlen. Diese Tätigkeiten waren von geringerer zu größerer Schwierigkeit organisiert und bei ihrer Gestaltung und Entwicklung wurde die Pflegephase berücksichtigt, in der sich die Pflegeperson befindet (Akquise, Festigung oder Auflösung). Die Aktivitäten unterscheiden sich je nach Art der Betreuungsperson: primär oder sekundär. Ziel ist es, die Pflegenden in psychologischen Strategien und Fähigkeiten zu schulen, um der Pflege möglichst optimal zu begegnen (Selbstinstruktionen, Entspannungstechniken, Kommunikationstraining, Problemverhaltensmanagement, Emotionsregulation). Die Aktivitäten zielen auch darauf ab, die positiven Aspekte der Pflege in den Mittelpunkt zu stellen.

Online-Training: Zusätzlich zu den psychoedukativen Aktivitäten und basierend auf einem E-Learning-Format wird der Pflegekraft die Möglichkeit geboten, ein personalisiertes Online-Training basierend auf der zuvor durchgeführten Bewertung durchzuführen. Dies sind Videos mit Inhalten, die ad hoc für die Studie erstellt wurden und sich mit verschiedenen Aspekten im Zusammenhang mit der Pflege der Person mit Demenz und der Selbstpflege der Pflegekräfte befassen.

Psychosoziale Unterstützung: Sie umfasst psychosoziale Online-Unterstützung durch spezialisierte Psychologen. Es werden insgesamt 8 Online-Beratungssitzungen vereinbart, 6 der Termine werden im Voraus festgelegt und die Pflegekraft erhält die Möglichkeit, weitere 2 Mal nach eigenem Bedarf zu kontaktieren.

Soziale Netzwerke: Jede Pflegekraft kann über einen Chat mit anderen Pflegekräften interagieren. Darüber hinaus können sie Lesematerial zur Pflege beifügen, das im Forum diskutiert werden kann.

WALL: Es ist ein Raum, in dem täglich verschiedene Botschaften veröffentlicht werden, in einigen Fällen inspirierend (z. e. motivierende Nachrichten), in anderen Fällen werden Erinnerungsnachrichten an die Pflegekraft gesendet (d. e. Erinnerung an einen Termin beim Psychologen) und auch auto-promotional (z. e. die Pflegekraft dazu bewegen, Dinge zu ihrem eigenen Vorteil zu tun). Es werden auch Unterstützungsbotschaften veröffentlicht, die von berühmten Personen gesendet oder von der Community anerkannt wurden, Zeugnisse anderer Betreuer und Verbreitungsartikel erscheinen ebenfalls. Das Hauptziel ist es, der Bezugsperson motivierende soziale Unterstützung und emotionale Unterstützung anzubieten.

PFLEGETEAM UND CHAT: Hier wird das Profil aller Mitglieder des Pflegeteams erstellt, d. h. der primären und sekundären Bezugspersonen der Person mit Demenz. Darüber hinaus ist ein Chat integriert, um Informationen über die betreute Person auszutauschen, z. B. Termine mit Gesundheitspersonal, Sozialarbeitern, Vorfällen in der Pflege, Medikamentenänderungen, Zustand des Patienten usw.

ORGANISATION: Dieses Element wurde eingerichtet, um die Pflege der Person mit Demenz zu erleichtern. Auf dem Bildschirm wird ein Terminkalender angezeigt (Ärzte, Krankenschwester, Sozialarbeiter, Anwalt etc.). Um die Kommunikation zwischen allen Mitgliedern des Pflegeteams zu erleichtern, gibt es eine Ablage, in der Dokumente angehängt werden können. Dabei handelt es sich um ein vom Pflegeteam gemeinsam genutztes Organisationssystem, so dass sowohl die primäre Pflegekraft als auch die sekundären Pflegekräfte Zugriff auf das Organisationssystem haben.

PUNKTEPROGRAMM: Die Pflegekraft erhält eine Reihe von Punkten für die Durchführung verschiedener Aktionen, wie z. B. Online-Schulungen usw. Diese Punkte können gegen verschiedene Dienstleistungen im Zusammenhang mit Gesundheit und Selbstpflege (z. B. Massagen, Eintrittskarten für ein Thalassotherapiezentrum, Rabatte usw.) eingetauscht werden.

LEISTUNGSMARKER (1-15): Basierend auf einer intermittierenden Bestärkung erreicht die Pflegekraft einige Leistungen, aber sie weiß nicht immer, was sie dafür getan hat.

LEVEL MARKER: Zeigt das Level der Pflegekraft entsprechend den Fortschritten an, die sie oder er macht. Er liegt zwischen 1 (niedrigere Stufe) und 5 (höhere Stufe). Darüber hinaus informiert darüber, wie viel fehlt, um das Level zu bestehen.

Randomisierung Die zufällige Zuteilung der Teilnehmer erfolgte nach folgenden Kriterien: 1) Vorbereiten einer unvorhersehbaren Folge von Zufallszahlen; und 2) diese Sequenz verborgen zu halten, bis die Zuweisung ausgeführt wurde. Um die Reihenfolge zu verbergen, wurde die für die zufällige Zuordnung zuständige Person aus der Rekrutierung und der Vorbehandlungsevaluation herausgehalten.

Die Zuordnung wurde unter Kontrolle der folgenden Variablen durchgeführt: Geschlecht, Alter (über oder unter 60 Jahre), Belastung (Punktzahl ≥ 17 im Interview mit reduzierter Zarit-Betreuungsbelastung), Teilnahme oder Nichtteilnahme am SENDIAN-Programm (Nutzer psychologischer Unterstützung) und/oder Unterstützung Gruppen oder Nicht-Konsumenten) der primären Bezugsperson und dem Abhängigkeitsgrad der älteren Person mit Demenz (leicht bis mittelschwer oder schwer). Daher wurde eine stratifizierte Randomisierung durchgeführt, die bei nicht sehr großen Stichproben besser geeignet ist als eine einfache Randomisierung. Die Randomisierungseinheit waren die Familien.

Das genaue Randomisierungsverfahren bestand darin, die Teilnehmer nach den kontrollierten Variablen zu ordnen und die Teilnehmer mittels einer Folge von Zufallszahlen der Behandlungsgruppe oder der Kontrollgruppe auf der Warteliste zuzuordnen. Aufgrund von Zufällen ist es möglich, dass die Größe der Gruppen nicht genau gleich ist.

Verfahren Beispielrekrutierung Familienbetreuer von Menschen mit Demenz wurden über Informationsschreiben und Flyer durch relevante Institutionen (Stadtrat von San Sebastián, grundlegende soziale Dienste, BetiOn (Teleassistenzdienst der baskischen Regierung), Sozialdienste des Provinzialrats von Gipuzkoa, Gesundheitszentren, Apotheken von Donostia und der Verband der Verwandten und Freunde von Personen mit Alzheimer und anderen Demenzen von Guipuzcoa (AFAGI). Sowohl die Briefe als auch die Flyer enthielten ein Kontakttelefon, das mit einem Callcenter verbunden war, in dem Anrufe von an einer Teilnahme interessierten Familien eingingen. Die Person im Callcenter beantwortete den Anruf der Familie, die möglichen Fragen, die sie hatten, und wenn sie an einer Teilnahme interessiert waren, sammelte die Person im Callcenter die erforderlichen Daten, um zu überprüfen, ob sie die Ein- und Ausschlusskriterien erfüllten. Anschließend analysierte das Projektteam jeden Fall und bei Erfüllung der Einschlusskriterien wurde die Familie schließlich in die Studie aufgenommen (primäre Bezugsperson und sekundäre Bezugsperson).

Pre-Measurement Es wurde online bei den Pflegekräften zu Hause durchgeführt, mit Unterstützung von Studenten des Studiengangs Soziale Arbeit, die speziell für die Datenerhebung ausgebildet wurden. Während dieses Besuchs wurde zunächst die Einwilligung nach Aufklärung eingeholt und anschließend die Bewertung vor der Behandlung unter Verwendung des festgelegten Bewertungsprotokolls durchgeführt. Die Studierenden halfen den Betreuern, das Auswertungsprotokoll online (Tablet oder Smartphone) auszufüllen. Es ist zu hoffen, dass sie beim nächsten Mal lernen, die Auswertung ohne fremde Hilfe durchzuführen.