UrApp pro správu dětského nefrotického syndromu (kohorta incidentů)

Idiopatický nefrotický syndrom (NS) je jedním z nejčastějších chronických onemocnění ledvin u dětí s prevalencí přibližně 16 případů na 100 000 dětí. NS je charakterizován velkými ztrátami bílkovin močí vedoucími k hypoalbuminémii, edému a hyperlipidémii. Děti jsou léčeny vysokými dávkami kortikosteroidů hned od začátku a > 80 % na léčbu reagují ústupem proteinurie a symptomů. U 80–90 % dětí zpočátku citlivých na kortikosteroidy však dojde k relapsu onemocnění, přičemž u více než poloviny dojde k častému relapsu nebo se stane závislým na kortikosteroidech k udržení remise. Během relapsu mohou pacienti trpět anasarkou, akutním poškozením ledvin, závažnými infekcemi nebo tromboembolickými příhodami.

Léčba dětí s NS zahrnuje dlouhodobé ambulantní sledování a léčbu. Domácí péče zahrnuje důležitý úkol standardní péče monitorování moči, aby se sledovala recidivující-remitující povaha onemocnění. Nová proteinurie signalizuje relaps onemocnění před rozvojem zjevných příznaků, jako je edém. Pacienti jsou tedy instruováni, aby včas upozornili své poskytovatele na výskyt proteinurie, aby bylo možné zahájit nebo upravit kortikosteroidy k léčbě každého relapsu a prevenci akutních komplikací onemocnění. Pro pacienty je také důležité sledovat protein v moči za účelem rozlišení, aby bylo možné vysadit nebo snížit podávání kortikosteroidů, aby se minimalizovala toxicita steroidů.

Na rozdíl od jiných chronických, recidivujících-remitujících dětských poruch je pro pacienty s NS a jejich pečovatele obtížná samoléčba. Mobilní zdraví (mHealth) je slibná, rychle rostoucí oblast v léčbě nemocí. V NS existuje mnoho aspektů samosprávy, které mohou být usnadněny mobilní aplikací. Za prvé, vizuální analýza testovacího proužku moči je předmětem lidské chyby, včetně čtení nesprávného reagenčního bloku a chybného hodnocení barvy. To lze zlepšit použitím fotoaparátu smartphonu a počítače ke čtení a analýze výsledků testovacích proužků. Zadruhé, pečovatelé musí pamatovat na kontrolu moči svého dítěte, vyvolat výsledky a pochopit, co výsledky znamenají: nároky jsou náročné na to, že relaps onemocnění je definován jako bílkovina v moči ≥2+ po 3 po sobě jdoucí dny a remise je definována jako negativní/stopová moč. protein po dobu 3 po sobě jdoucích dnů. Aplikace se svou inherentní interaktivitou mohou poskytovat připomínky pro testování moči, zaznamenávat výsledky a analyzovat trendy za účelem zjištění relapsu/remise onemocnění. Aplikace mohou upozornit pečovatele, aby vyhledal lékařskou pomoc, a přímo přenést výsledky testů poskytovatelům. A konečně, aplikace mohou poskytovat připomenutí léků pro pacienty s NS, kteří jsou na vysoce komplexních léčebných režimech.

UrApp byl iterativně vyvinut expertním panelem dvou dětských nefrologů a tří výzkumných inženýrů se zkušenostmi v interakci člověk-počítač. Funkce aplikace byly navrženy lékaři na podporu prvků řízení chronické péče podle modelu chronické péče a úkolů, které jsou pro pečovatele náročné. Tato studie bude zahrnovat 60 pečovatelů o děti s nově diagnostikovaným nefrotickým syndromem. Účastníci budou randomizováni v poměru 1:1 k UrApp nebo standardní péči a sledováni po dobu 1 roku. Kromě měření výsledků studie bude zpětná vazba od uživatelů shromažďována prostřednictvím průzkumu, rozhovoru a setkání zúčastněných stran, aby bylo možné informovat o zdokonalení aplikace.