UrApp for Childhood Nephrotic Syndrome Management (Incident Cohort)

Idiopatiskt nefrotiskt syndrom (NS) är en av de vanligaste kroniska njursjukdomarna hos barn, med en prevalens på cirka 16 fall per 100 000 barn. NS kännetecknas av kraftiga urinförluster av protein som leder till hypoalbuminemi, ödem och hyperlipidemi. Barn behandlas med högdos kortikosteroider vid uppvisande, och >80 % svarar på behandlingen med upplösning av proteinuri och symtom. Emellertid kommer 80-90 % av de barn som initialt är känsliga för kortikosteroider att uppleva sjukdomsrecidiv, varvid mer än hälften får återfall ofta eller blir beroende av kortikosteroider för att bibehålla remission. Under ett återfall kan patienter drabbas av anasarca, akut njurskada, allvarliga infektioner eller tromboemboliska händelser.

Hantering av barn med NS innebär långvarig poliklinisk övervakning och behandling. Hemvård inkluderar den viktiga standard-of-care uppgiften urinövervakning för att följa sjukdomens skov-förlöpande karaktär. Ny proteinuri signalerar sjukdomsåterfall innan uppenbara symtom som ödem utvecklas. Patienter instrueras således att varna sina vårdgivare om förekomsten av proteinuri i tid så att kortikosteroider kan initieras eller justeras för att behandla varje återfall och förhindra akuta sjukdomskomplikationer. Det är också viktigt för patienterna att spåra urinprotein för upplösning så att kortikosteroider kan stoppas eller reduceras för att minimera steroidtoxicitet.

Inte olikt andra kroniska, skov-remitterande pediatriska sjukdomar, är självhantering svårt för NS-patienter och deras vårdgivare. Mobil hälsa (mHealth) är ett lovande, snabbt växande område inom sjukdomshantering. I NS finns det många aspekter av självförvaltning som kan underlättas av en mobilapp. För det första är den visuella analysen av en urintestremsa föremål för mänskliga fel, inklusive avläsning av fel reagensblock och felaktiga bedömningar av färg. Detta kan förbättras genom att använda en smartphones kamera och dator för att läsa och analysera teststicksresultat. För det andra måste vårdgivare komma ihåg att kontrollera sitt barns urin, återkalla resultat och förstå vad resultaten betyder: kraven är tuffa eftersom sjukdomsåterfall definieras som urinprotein ≥2+ under 3 dagar i följd och remission definieras som negativ/spårurin protein i 3 dagar i följd. Appar, med sin inneboende interaktivitet, kan ge påminnelser om urintestning, fånga resultaten och analysera trender för att upptäcka sjukdomsåterfall/remission. Appar kan varna en vårdgivare att söka läkarvård och direkt överföra testresultat till leverantörer. Slutligen kan appar ge medicinpåminnelser för NS-patienter, som är på mycket komplexa medicineringsregimer.

UrApp utvecklades iterativt av en expertpanel bestående av två pediatriska nefrologer och tre forskningsingenjörer med expertis inom interaktion mellan människa och dator. Appfunktioner utvecklades av klinikerna för att stödja delar av kronisk vårdhantering enligt Chronic Care Model och uppgifter som är utmanande för vårdgivare. Denna studie kommer att omfatta 60 vårdgivare till barn med nyligen diagnostiserat nefrotiskt syndrom. Deltagarna kommer att randomiseras 1:1 till UrApp eller standardvård och följas i 1 år. Utöver studiens resultatmått kommer användarfeedback att samlas in via enkäter, intervjuer och intressentmöten för att informera om appförfining.