UrApp til behandling af nefrotisk syndrom i barndommen (hændelseskohorte)

Idiopatisk nefrotisk syndrom (NS) er en af ​​de mest almindelige kroniske nyresygdomme hos børn, med en prævalens på cirka 16 tilfælde pr. 100.000 børn. NS er karakteriseret ved kraftige urintab af protein, der fører til hypoalbuminæmi, ødem og hyperlipidæmi. Børn behandles med højdosis kortikosteroider ved præsentation, og >80% reagerer på behandlingen med opløsning af proteinuri og symptomer. Imidlertid vil 80-90 % af de børn, der initialt er følsomme over for kortikosteroider, opleve sygdomstilbagefald, hvor mere end halvdelen ofte får tilbagefald eller bliver afhængige af kortikosteroider for at opretholde remission. Under et tilbagefald kan patienter lide af anasarca, akut nyreskade, alvorlige infektioner eller tromboemboliske hændelser.

Håndtering af børn med NS indebærer langvarig ambulant overvågning og behandling. Hjemmepleje omfatter den vigtige standard-of-care opgave med urinovervågning for at følge sygdommens tilbagefaldende-remitterende karakter. Ny proteinuri signalerer sygdomstilbagefald før udviklingen af ​​åbenlyse symptomer såsom ødem. Patienter instrueres således i at advare deres behandlere om forekomsten af ​​proteinuri rettidigt, så kortikosteroider kan påbegyndes eller justeres til at behandle hvert tilbagefald og forhindre akutte sygdomskomplikationer. Det er også vigtigt for patienterne at spore urinprotein til opløsning, så kortikosteroider kan stoppes eller reduceres for at minimere steroidtoksicitet.

Ikke ulig andre kroniske, tilbagevendende pædiatriske lidelser, er selvbehandling vanskelig for NS-patienter og deres pårørende. Mobil sundhed (mHealth) er et lovende, hurtigt voksende område inden for sygdomshåndtering. I NS er der adskillige aspekter af selvledelse, som kan lettes af en mobilapp. For det første er den visuelle analyse af en urinteststrimmel genstand for menneskelige fejl, herunder aflæsning af den forkerte reagensblok og fejlagtige vurderinger af farve. Dette kan forbedres ved at bruge en smartphones kamera og computer til at læse og analysere teststrimmelresultater. For det andet skal omsorgspersoner huske at tjekke deres barns urin, genkalde resultater og forstå, hvad resultaterne betyder: kravene er belastende, fordi sygdomstilbagefald defineres som urinprotein ≥2+ i 3 på hinanden følgende dage, og remission defineres som negativ/spor urin. protein i 3 dage i træk. Apps kan med deres iboende interaktivitet give påmindelser om urintestning, fange resultaterne og analysere tendenser for at opdage sygdomstilbagefald/remission. Apps kan advare en pårørende om at søge lægehjælp og sende testresultater direkte til udbydere. Endelig kan apps give medicinpåmindelser til NS-patienter, som er på meget komplekse medicinregimer.

UrApp blev iterativt udviklet af et ekspertpanel bestående af to pædiatriske nefrologer og tre forskningsingeniører med ekspertise i menneske-computer-interaktion. App-funktioner blev udviklet af klinikerne for at understøtte elementer af kronisk pleje i henhold til Chronic Care Model og opgaver, der er udfordrende for plejepersonale. Denne undersøgelse vil omfatte 60 omsorgspersoner til børn med nydiagnosticeret nefrotisk syndrom. Deltagerne vil blive randomiseret 1:1 til UrApp eller standardbehandling og fulgt i 1 år. Ud over undersøgelsens resultatmålinger vil brugerfeedback blive indsamlet via undersøgelse, interview og interessentmøder for at informere om app-forfining.