UrApp gyermekkori nefrotikus szindróma kezelésére (incidens kohorsz)

Az idiopátiás nefrotikus szindróma (NS) az egyik leggyakoribb krónikus vesebetegség a gyermekek körében, 100 000 gyermekből körülbelül 16 eset fordul elő. Az NS-t a vizeletből eredő erős fehérjeveszteség jellemzi, ami hipoalbuminémiához, ödémához és hiperlipidémiához vezet. A gyermekeket nagy dózisú kortikoszteroidokkal kezelik a megjelenésükkor, és több mint 80%-uk reagál a kezelésre a proteinuria és a tünetek megszűnésével. A kortikoszteroidokra kezdetben érzékeny gyermekek 80-90%-a azonban a betegség visszaesését tapasztalja, és több mint fele gyakran kiújul, vagy kortikoszteroid-függővé válik a remisszió fenntartása érdekében. A visszaesés során a betegek anasarca-t, akut vesekárosodást, súlyos fertőzéseket vagy tromboembóliás eseményeket szenvedhetnek.

Az NS-ben szenvedő gyermekek kezelése hosszú távú ambuláns megfigyelést és kezelést igényel. Az otthoni ápolás magában foglalja a vizelet monitorozásának fontos standard ellátási feladatát a betegség visszaeső-remissziós jellegének követésére. Az új proteinuria a betegség kiújulását jelzi, mielőtt olyan nyilvánvaló tünetek jelentkeznének, mint az ödéma. Ezért a betegeket arra utasítják, hogy időben értesítsék szolgáltatóikat a proteinuria előfordulásáról, hogy a kortikoszteroidokat be lehessen kezdeni vagy módosítani lehessen minden egyes visszaesés kezelésére és a betegség akut szövődményeinek megelőzésére. Szintén fontos, hogy a betegek nyomon kövessék a vizelet fehérjét a feloldás érdekében, hogy a kortikoszteroidok leállíthatók vagy csökkenthetők legyenek a szteroid toxicitás minimalizálása érdekében.

Más krónikus, visszaeső-remissziós gyermekbetegségektől eltérően az NS-betegek és gondozóik számára nehéz az önkezelés. A mobil egészségügy (mHealth) a betegségkezelés ígéretes, gyorsan növekvő területe. Az NS-ben az önkezelésnek számos aspektusa van, amelyet egy mobilalkalmazás megkönnyíthet. Először is, a vizelet tesztcsík vizuális elemzése emberi tévedésnek van kitéve, beleértve a rossz reagensblokk leolvasását és a hibás színértékelést. Ez javítható okostelefon kamerájával és számítógépével a tesztcsíkok eredményeinek leolvasására és elemzésére. Másodszor, a gondozóknak emlékezniük kell arra, hogy ellenőrizzék gyermekük vizeletét, felidézzék az eredményeket, és megértsék, mit jelentenek az eredmények: az igények megterhelőek, mivel a betegség visszaesését úgy határozzák meg, hogy a vizelet fehérje ≥2+ 3 egymást követő napon, és a remissziót negatív/nyomnyi vizeletként határozzák meg. fehérjét 3 egymást követő napon keresztül. Az alkalmazások a benne rejlő interaktivitásukkal emlékeztetőket adhatnak a vizeletvizsgálathoz, rögzíthetik az eredményeket, és elemezhetik a trendeket a betegség visszaesésének/remissziójának kimutatása érdekében. Az alkalmazások figyelmeztethetik a gondozót, hogy forduljon orvoshoz, és közvetlenül továbbíthatják a vizsgálati eredményeket a szolgáltatóknak. Végül, az alkalmazások gyógyszeres emlékeztetőket biztosíthatnak az NS betegek számára, akik rendkívül összetett gyógyszeres kezelést kapnak.

Az UrApp-ot iteratív módon egy két gyermeknefrológusból és három kutatómérnökből álló szakértői testület fejlesztette ki, akik jártasak az ember-számítógép interakcióban. Az alkalmazásfunkciókat a klinikusok a krónikus gondozási modellnek megfelelő krónikus gondozás menedzsment elemeinek és a gondozók számára kihívást jelentő feladatok támogatására dolgozták ki. Ebben a tanulmányban 60 újonnan diagnosztizált nefrotikus szindrómában szenvedő gyermekek gondozója vesz részt. A résztvevőket 1:1 arányban véletlenszerűen besorolják az UrApp vagy a standard ellátásba, és 1 évig követik őket. A tanulmányi eredményekkel kapcsolatos mérőszámok mellett a felhasználói visszajelzéseket felmérések, interjúk és az érdekelt felek találkozói révén gyűjtik, hogy tájékozódjanak az alkalmazás finomításáról.