UrApp para Gerenciamento de Síndrome Nefrótica Infantil (Coorte de Incidentes)

A síndrome nefrótica (SN) idiopática é uma das doenças renais crônicas mais comuns em crianças, com prevalência de aproximadamente 16 casos por 100.000 crianças. A SN é caracterizada por grandes perdas urinárias de proteína levando a hipoalbuminemia, edema e hiperlipidemia. As crianças são tratadas com altas doses de corticosteroides na apresentação e >80% respondem ao tratamento com resolução da proteinúria e dos sintomas. No entanto, 80-90% das crianças inicialmente sensíveis aos corticosteróides apresentarão recidiva da doença, com mais da metade recidivando com frequência ou tornando-se dependente de corticosteróides para manter a remissão. Durante uma recaída, os pacientes podem sofrer de anasarca, lesão renal aguda, infecções graves ou eventos tromboembólicos.

O manejo de crianças com SN envolve vigilância e tratamento ambulatorial de longo prazo. Os cuidados domiciliares incluem a importante tarefa padrão de atendimento de monitoramento da urina para acompanhar a natureza remitente-recorrente da doença. Nova proteinúria sinaliza recidiva da doença antes do desenvolvimento de sintomas evidentes, como edema. Assim, os pacientes são instruídos a alertar seus provedores sobre a ocorrência de proteinúria em tempo hábil, para que os corticosteroides possam ser iniciados ou ajustados para tratar cada recidiva e prevenir complicações agudas da doença. Também é importante que os pacientes rastreiem a proteína da urina para resolução, de modo que os corticosteroides possam ser interrompidos ou reduzidos para minimizar a toxicidade dos esteroides.

Não diferentemente de outros distúrbios pediátricos crônicos remitentes-recorrentes, o autocontrole é difícil para os pacientes com SN e seus cuidadores. A saúde móvel (mHealth) é um campo promissor e em rápido crescimento na gestão de doenças. Na SN, existem vários aspectos da autogestão que podem ser facilitados por um aplicativo móvel. Primeiro, a análise visual de uma tira de teste de urina está sujeita a erro humano, incluindo a leitura do bloco de reagente errado e avaliações errôneas de cor. Isso pode ser melhorado usando a câmera e o computador de um smartphone para ler e analisar os resultados das tiras de teste. Em segundo lugar, os cuidadores devem se lembrar de verificar a urina de seu filho, recordar os resultados e entender o que os resultados significam: as demandas são exigentes, pois a recidiva da doença é definida como proteína na urina ≥2+ por 3 dias consecutivos e a remissão é definida como urina negativa/traços proteína por 3 dias consecutivos. Os aplicativos, com sua interatividade inerente, podem fornecer lembretes para testes de urina, capturar os resultados e analisar tendências para detectar recidiva/remissão da doença. Os aplicativos podem alertar um cuidador para procurar atendimento médico e transmitir diretamente os resultados dos testes aos provedores. Por último, os aplicativos podem fornecer lembretes de medicação para pacientes com NS, que estão em regimes de medicação altamente complexos.

O UrApp foi desenvolvido iterativamente por um painel de especialistas de dois nefrologistas pediátricos e três engenheiros de pesquisa com experiência em interação humano-computador. Os recursos do aplicativo foram desenvolvidos pelos médicos para apoiar elementos de gerenciamento de cuidados crônicos de acordo com o Modelo de Cuidados Crônicos e tarefas que são desafiadoras para os cuidadores. Este estudo incluirá 60 cuidadores de crianças com síndrome nefrótica recém-diagnosticada. Os participantes serão randomizados 1:1 para UrApp ou tratamento padrão e acompanhados por 1 ano. Além das medidas de resultado do estudo, o feedback do usuário será coletado por meio de pesquisa, entrevista e reuniões com as partes interessadas para informar o refinamento do aplicativo.