UrApp pour la gestion du syndrome néphrotique de l'enfant (cohorte d'incidents)

Le syndrome néphrotique idiopathique (SN) est l'une des maladies rénales chroniques les plus courantes chez les enfants, avec une prévalence d'environ 16 cas pour 100 000 enfants. Le SN se caractérise par de fortes pertes urinaires de protéines entraînant une hypoalbuminémie, un œdème et une hyperlipidémie. Les enfants sont traités avec des corticostéroïdes à forte dose dès leur présentation et > 80 % répondent au traitement avec une résolution de la protéinurie et des symptômes. Cependant, 80 à 90 % des enfants initialement sensibles aux corticostéroïdes connaîtront une rechute de la maladie, plus de la moitié d'entre eux rechutant fréquemment ou devenant dépendants des corticostéroïdes pour maintenir la rémission. Lors d'une rechute, les patients peuvent souffrir d'anasarque, de lésions rénales aiguës, d'infections graves ou d'événements thromboemboliques.

La prise en charge des enfants atteints de SN implique une surveillance et un traitement ambulatoires à long terme. Les soins à domicile comprennent l'importante tâche standard de surveillance de l'urine pour suivre la nature récurrente-rémittente de la maladie. Une nouvelle protéinurie signale une rechute de la maladie avant le développement de symptômes manifestes tels que l'œdème. Ainsi, les patients sont chargés d'alerter leurs prestataires de l'apparition d'une protéinurie en temps opportun afin que les corticostéroïdes puissent être initiés ou ajustés pour traiter chaque rechute et prévenir les complications aiguës de la maladie. Il est également important pour les patients de suivre la résolution des protéines urinaires afin que les corticostéroïdes puissent être arrêtés ou réduits afin de minimiser la toxicité des stéroïdes.

À l'instar d'autres troubles pédiatriques chroniques récurrents-rémittents, l'autogestion est difficile pour les patients atteints de SN et leurs soignants. La santé mobile (mHealth) est un domaine prometteur et en croissance rapide dans la gestion des maladies. En N.-É., de nombreux aspects de l'autogestion peuvent être facilités par une application mobile. Premièrement, l'analyse visuelle d'une bandelette de test d'urine est sujette à des erreurs humaines, notamment la lecture du mauvais bloc de réactifs et des évaluations erronées de la couleur. Cela peut être amélioré en utilisant l'appareil photo et l'ordinateur d'un smartphone pour lire et analyser les résultats des bandelettes de test. Deuxièmement, les soignants doivent se rappeler de vérifier l'urine de leur enfant, de se rappeler les résultats et de comprendre ce que signifient les résultats : les demandes sont éprouvantes dans la mesure où la rechute de la maladie est définie comme une protéine urinaire ≥2+ pendant 3 jours consécutifs et la rémission est définie comme une urine négative/trace protéines pendant 3 jours consécutifs. Les applications, avec leur interactivité inhérente, peuvent fournir des rappels pour les tests d'urine, capturer les résultats et analyser les tendances pour détecter les rechutes/rémissions de la maladie. Les applications peuvent alerter un soignant pour qu'il consulte un médecin et transmettre directement les résultats des tests aux prestataires. Enfin, les applications peuvent fournir des rappels de médicaments aux patients NS, qui suivent des schémas thérapeutiques très complexes.

UrApp a été développé de manière itérative par un panel d'experts composé de deux néphrologues pédiatres et de trois ingénieurs de recherche experts en interaction homme-ordinateur. Les fonctionnalités de l'application ont été conçues par les cliniciens pour prendre en charge les éléments de la gestion des soins chroniques selon le modèle de soins chroniques et les tâches difficiles pour les soignants. Cette étude inclura 60 soignants d'enfants atteints d'un syndrome néphrotique nouvellement diagnostiqué. Les participants seront randomisés 1: 1 à UrApp ou à la norme de soins et suivis pendant 1 an. En plus des mesures des résultats de l'étude, les commentaires des utilisateurs seront recueillis par le biais d'enquêtes, d'entretiens et de réunions avec les parties prenantes pour éclairer l'amélioration de l'application.