UrApp do zarządzania dziecięcym zespołem nerczycowym (kohorta incydentów)

Idiopatyczny zespół nerczycowy (NS) jest jedną z najczęstszych przewlekłych chorób nerek u dzieci, z częstością około 16 przypadków na 100 000 dzieci. NS charakteryzuje się dużą utratą białka z moczem, co prowadzi do hipoalbuminemii, obrzęków i hiperlipidemii. Dzieci są leczone dużymi dawkami kortykosteroidów w momencie zgłoszenia, a >80% reaguje na leczenie ustąpieniem białkomoczu i objawów. Jednak u 80-90% dzieci początkowo wrażliwych na kortykosteroidy wystąpi nawrót choroby, przy czym ponad połowa często nawraca lub staje się zależna od kortykosteroidów w celu utrzymania remisji. Podczas nawrotu u pacjentów może wystąpić anasarca, ostre uszkodzenie nerek, poważne infekcje lub zdarzenia zakrzepowo-zatorowe.

Postępowanie z dziećmi z ZN wymaga długoterminowego nadzoru i leczenia ambulatoryjnego. Opieka domowa obejmuje ważne standardowe zadanie monitorowania moczu, aby śledzić nawracająco-remisyjną naturę choroby. Nowy białkomocz sygnalizuje nawrót choroby przed wystąpieniem jawnych objawów, takich jak obrzęk. W związku z tym pacjenci są instruowani, aby ostrzegali swoich lekarzy o wystąpieniu białkomoczu w odpowiednim czasie, aby można było rozpocząć lub dostosować kortykosteroidy w celu leczenia każdego nawrotu i zapobiegania ostrym powikłaniom choroby. Ważne jest również, aby pacjenci monitorowali stężenie białka w moczu w celu jego ustąpienia, tak aby można było odstawić lub zmniejszyć dawkę kortykosteroidów w celu zminimalizowania toksyczności steroidów.

Podobnie jak w przypadku innych przewlekłych, nawracająco-remisyjnych zaburzeń pediatrycznych, samodzielne leczenie jest trudne dla pacjentów z ZN i ich opiekunów. Mobilne zdrowie (mHealth) to obiecująca, szybko rozwijająca się dziedzina zarządzania chorobami. W NS istnieje wiele aspektów samozarządzania, które może ułatwić aplikacja mobilna. Po pierwsze, wizualna analiza paska testowego do moczu jest obarczona błędami ludzkimi, w tym odczytem niewłaściwego bloku odczynników i błędną oceną koloru. Można to poprawić, używając aparatu w smartfonie i komputera do odczytywania i analizowania wyników testów paskowych. Po drugie, opiekunowie muszą pamiętać, aby sprawdzać mocz dziecka, przypominać sobie wyniki i rozumieć, co oznaczają wyniki: wymagania są trudne, ponieważ nawrót choroby definiuje się jako białko w moczu ≥2+ przez 3 kolejne dni, a remisję definiuje się jako ujemny/ śladowy mocz białka przez 3 kolejne dni. Aplikacje, dzięki swojej nieodłącznej interaktywności, mogą przypominać o badaniu moczu, rejestrować wyniki i analizować trendy w celu wykrycia nawrotu/remisji choroby. Aplikacje mogą ostrzegać opiekuna, aby zwrócił się o pomoc lekarską i bezpośrednio przesyłać wyniki badań do usługodawców. Wreszcie, aplikacje mogą dostarczać przypomnienia o lekach dla pacjentów z NS, którzy stosują bardzo złożone schematy leczenia.

UrApp był wielokrotnie rozwijany przez panel ekspertów składający się z dwóch nefrologów dziecięcych i trzech inżynierów-badaczy posiadających doświadczenie w interakcji człowiek-komputer. Funkcje aplikacji zostały opracowane przez klinicystów w celu wspierania elementów zarządzania opieką przewlekłą zgodnie z modelem opieki przewlekłej oraz zadań, które stanowią wyzwanie dla opiekunów. Badanie to obejmie 60 opiekunów dzieci ze świeżo rozpoznanym zespołem nerczycowym. Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni w stosunku 1:1 do UrApp lub standardowej opieki i obserwowani przez 1 rok. Oprócz miar wyników badania, opinie użytkowników będą zbierane za pośrednictwem ankiet, wywiadów i spotkań interesariuszy w celu udoskonalenia aplikacji.