Приложение UrApp для лечения нефротического синдрома у детей (когорта инцидентов)

Идиопатический нефротический синдром (НС) — одно из наиболее частых хронических заболеваний почек у детей с распространенностью около 16 случаев на 100 000 детей. НС характеризуется тяжелыми потерями белка с мочой, что приводит к гипоальбуминемии, отекам и гиперлипидемии. Детей лечат высокими дозами кортикостероидов при поступлении, и >80% реагируют на лечение исчезновением протеинурии и симптомов. Однако у 80-90% детей, первоначально чувствительных к кортикостероидам, будет наблюдаться рецидив заболевания, причем более чем у половины рецидивы возникают часто или становятся зависимыми от кортикостероидов для поддержания ремиссии. Во время рецидива пациенты могут страдать от анасарки, острой почечной недостаточности, серьезных инфекций или тромбоэмболических осложнений.

Ведение детей с НС предполагает длительное амбулаторное наблюдение и лечение. Уход на дому включает в себя важную стандартную задачу мониторинга мочи для отслеживания рецидивирующе-ремиттирующего характера заболевания. Новая протеинурия сигнализирует о рецидиве заболевания до развития явных симптомов, таких как отек. Таким образом, пациентов проинструктировали своевременно предупреждать своих врачей о появлении протеинурии, чтобы можно было начать или скорректировать кортикостероиды для лечения каждого рецидива и предотвращения острых осложнений заболевания. Также важно, чтобы пациенты отслеживали содержание белка в моче для разрешения проблемы, чтобы можно было прекратить прием кортикостероидов или уменьшить их количество, чтобы свести к минимуму токсичность стероидов.

В отличие от других хронических ремиттирующих заболеваний у детей, пациенты с НС и лица, осуществляющие за ними уход, затрудняются в самоконтроле. Мобильное здравоохранение (mHealth) — перспективная, быстро развивающаяся область лечения заболеваний. В НС существует множество аспектов самоуправления, которым может способствовать мобильное приложение. Во-первых, визуальный анализ полоски для анализа мочи подвержен человеческим ошибкам, включая считывание неправильного блока реагентов и ошибочную оценку цвета. Это можно улучшить, используя камеру смартфона и компьютер для считывания и анализа результатов тест-полосок. Во-вторых, лица, осуществляющие уход, должны не забывать проверять мочу своего ребенка, вспоминать результаты и понимать, что означают результаты: требования являются обременительными, поскольку рецидив заболевания определяется как уровень белка в моче ≥2+ в течение 3 дней подряд, а ремиссия определяется как отрицательный результат/следы в моче. белка 3 дня подряд. Приложения с присущей им интерактивностью могут напоминать об анализе мочи, фиксировать результаты и анализировать тенденции для выявления рецидивов/ремиссий заболеваний. Приложения могут предупреждать лиц, осуществляющих уход, о необходимости обратиться за медицинской помощью и напрямую передавать результаты анализов поставщикам. Наконец, приложения могут предоставлять напоминания о лекарствах для пациентов с НС, которые находятся на очень сложных схемах лечения.

UrApp был последовательно разработан экспертной группой из двух детских нефрологов и трех инженеров-исследователей, имеющих опыт взаимодействия человека с компьютером. Функции приложения были разработаны клиницистами для поддержки элементов лечения хронических заболеваний в соответствии с Моделью лечения хронических заболеваний и задач, которые сложны для лиц, осуществляющих уход. В этом исследовании примут участие 60 лиц, осуществляющих уход за детьми с недавно диагностированным нефротическим синдромом. Участники будут рандомизированы в соотношении 1:1 к UrApp или стандарту лечения и будут наблюдаться в течение 1 года. В дополнение к показателям результатов исследования отзывы пользователей будут собираться с помощью опросов, интервью и встреч заинтересованных сторон для информирования об усовершенствовании приложения.