UrApp voor de behandeling van nefrotisch syndroom bij kinderen (incidentcohort)

Idiopathisch nefrotisch syndroom (NS) is een van de meest voorkomende chronische nierziekten bij kinderen, met een prevalentie van ongeveer 16 gevallen per 100.000 kinderen. NS wordt gekenmerkt door zware urinaire verliezen van eiwit die leiden tot hypoalbuminemie, oedeem en hyperlipidemie. Kinderen worden bij presentatie behandeld met hoge doses corticosteroïden en >80% reageert op de behandeling waarbij proteïnurie en symptomen verdwijnen. Echter, 80-90% van de kinderen die in eerste instantie gevoelig zijn voor corticosteroïden zullen een terugval van de ziekte ervaren, waarbij meer dan de helft regelmatig terugvalt of afhankelijk wordt van corticosteroïden om remissie te behouden. Tijdens een terugval kunnen patiënten last krijgen van anasarca, acuut nierletsel, ernstige infecties of trombo-embolische voorvallen.

De behandeling van kinderen met NS omvat langdurige poliklinische bewaking en behandeling. Thuiszorg omvat de belangrijke zorgstandaardtaak van urinemonitoring om de relapsing-remitting aard van de ziekte te volgen. Nieuwe proteïnurie signaleert een terugval van de ziekte vóór de ontwikkeling van openlijke symptomen zoals oedeem. Patiënten worden dus geïnstrueerd om hun zorgverleners tijdig te waarschuwen voor het optreden van proteïnurie, zodat corticosteroïden kunnen worden gestart of aangepast om elke terugval te behandelen en acute ziektecomplicaties te voorkomen. Het is ook belangrijk voor de patiënten om urine-eiwitten te volgen voor resolutie, zodat corticosteroïden kunnen worden gestopt of verminderd om steroïde-toxiciteit te minimaliseren.

Net als bij andere chronische, relapsing-remitting pediatrische aandoeningen, is zelfmanagement moeilijk voor NS-patiënten en hun zorgverleners. Mobile health (mHealth) is een veelbelovend, snel groeiend vakgebied in disease management. Bij NS zijn er tal van aspecten van zelfbeheer die gefaciliteerd kunnen worden door een mobiele app. Ten eerste is de visuele analyse van een urineteststrip onderhevig aan menselijke fouten, waaronder het lezen van het verkeerde reagensblok en foutieve kleurbeoordelingen. Dit kan worden verbeterd door de camera van een smartphone en computer te gebruiken om teststripresultaten te lezen en te analyseren. Ten tweede moeten zorgverleners eraan denken om de urine van hun kind te controleren, de resultaten op te roepen en te begrijpen wat de resultaten betekenen: de eisen zijn zwaar omdat terugval van de ziekte wordt gedefinieerd als urine-eiwit ≥2+ gedurende 3 opeenvolgende dagen en remissie wordt gedefinieerd als negatief/sporen urine eiwit gedurende 3 opeenvolgende dagen. Apps, met hun inherente interactiviteit, kunnen herinneringen bieden voor urinetesten, de resultaten vastleggen en trends analyseren om terugval/remissie van de ziekte te detecteren. Apps kunnen een verzorger waarschuwen om medische hulp te zoeken en testresultaten rechtstreeks naar zorgverleners sturen. Ten slotte kunnen apps medicatieherinneringen bieden voor NS-patiënten, die zeer complexe medicatieregimes volgen.

UrApp is iteratief ontwikkeld door een expertpanel van twee pediatrische nefrologen en drie onderzoeksingenieurs met expertise op het gebied van mens-computerinteractie. App-functies zijn door de clinici bedacht ter ondersteuning van elementen van chronisch zorgmanagement volgens het Chronic Care Model en taken die uitdagend zijn voor zorgverleners. Deze studie omvat 60 verzorgers van kinderen met nieuw gediagnosticeerd nefrotisch syndroom. Deelnemers worden 1:1 gerandomiseerd naar UrApp of zorgstandaard en gedurende 1 jaar gevolgd. Naast de uitkomstmaten van het onderzoek, zal gebruikersfeedback worden verzameld via enquêtes, interviews en bijeenkomsten met belanghebbenden om de app te verfijnen.