UrApp para el manejo del síndrome nefrótico infantil (cohorte de incidentes)

El síndrome nefrótico (SN) idiopático es una de las enfermedades renales crónicas más frecuentes en niños, con una prevalencia aproximada de 16 casos por cada 100.000 niños. El síndrome nefrótico se caracteriza por grandes pérdidas urinarias de proteínas que conducen a hipoalbuminemia, edema e hiperlipidemia. Los niños se tratan con dosis altas de corticosteroides al momento de la presentación y >80% responde al tratamiento con resolución de la proteinuria y los síntomas. Sin embargo, el 80-90% de los niños inicialmente sensibles a los corticosteroides experimentarán una recaída de la enfermedad, y más de la mitad recaerá con frecuencia o se volverá dependiente de los corticosteroides para mantener la remisión. Durante una recaída, los pacientes pueden sufrir anasarca, daño renal agudo, infecciones graves o eventos tromboembólicos.

El manejo de niños con SN implica vigilancia y tratamiento ambulatorios a largo plazo. La atención domiciliaria incluye la importante tarea estándar de atención del control de la orina para seguir la naturaleza remitente-recurrente de la enfermedad. La nueva proteinuria señala una recaída de la enfermedad antes del desarrollo de síntomas manifiestos como el edema. Por lo tanto, se instruye a los pacientes para que alerten a sus proveedores sobre la aparición de proteinuria de manera oportuna para que se puedan iniciar o ajustar los corticosteroides para tratar cada recaída y prevenir complicaciones agudas de la enfermedad. También es importante que los pacientes realicen un seguimiento de la proteína en la orina para su resolución, de modo que los corticosteroides puedan suspenderse o reducirse para minimizar la toxicidad de los esteroides.

Al igual que otros trastornos pediátricos crónicos con recaídas y remisiones, el autocontrol es difícil para los pacientes con NS y sus cuidadores. La salud móvil (mHealth) es un campo prometedor y de rápido crecimiento en el manejo de enfermedades. En NS, existen numerosos aspectos de la autogestión que pueden ser facilitados por una aplicación móvil. En primer lugar, el análisis visual de una tira reactiva de orina está sujeto a errores humanos, incluida la lectura del bloque de reactivo incorrecto y evaluaciones erróneas del color. Esto se puede mejorar mediante el uso de la cámara y la computadora de un teléfono inteligente para leer y analizar los resultados de las tiras reactivas. En segundo lugar, los cuidadores deben recordar revisar la orina de su hijo, recordar los resultados y comprender lo que significan los resultados: las demandas son exigentes porque la recaída de la enfermedad se define como proteína en la orina ≥2+ durante 3 días consecutivos y la remisión se define como orina negativa/rastros. proteína durante 3 días consecutivos. Las aplicaciones, con su interactividad inherente, pueden proporcionar recordatorios para las pruebas de orina, capturar los resultados y analizar tendencias para detectar recaídas/remisiones de enfermedades. Las aplicaciones pueden alertar a un cuidador para que busque atención médica y transmitir directamente los resultados de las pruebas a los proveedores. Por último, las aplicaciones pueden proporcionar recordatorios de medicamentos para pacientes con NS, que están en regímenes de medicamentos muy complejos.

UrApp fue desarrollado iterativamente por un panel de expertos de dos nefrólogos pediátricos y tres ingenieros de investigación con experiencia en interacción humano-computadora. Los médicos diseñaron las características de la aplicación para respaldar los elementos de la gestión de la atención crónica de acuerdo con el Modelo de Atención Crónica y las tareas que son un desafío para los cuidadores. Este estudio incluirá a 60 cuidadores de niños con síndrome nefrótico recién diagnosticado. Los participantes serán asignados al azar 1:1 a UrApp o atención estándar y se les dará seguimiento durante 1 año. Además de las medidas de resultado del estudio, los comentarios de los usuarios se recopilarán a través de encuestas, entrevistas y reuniones de partes interesadas para informar el refinamiento de la aplicación.