UrApp lapsuuden nefroottisen oireyhtymän hallintaan (tapauskohortti)

Idiopaattinen nefroottinen oireyhtymä (NS) on yksi yleisimmistä lasten kroonisista munuaissairauksista, ja sen esiintyvyys on noin 16 tapausta 100 000 lasta kohti. NS:lle on tunnusomaista runsas proteiinihävikki virtsaan, mikä johtaa hypoalbuminemiaan, turvotukseen ja hyperlipidemiaan. Lapsia hoidetaan suurilla annoksilla kortikosteroideja esityksen yhteydessä, ja yli 80 % reagoi hoitoon proteinurian ja oireiden häviämisellä. Kuitenkin 80–90 % lapsista, jotka ovat aluksi herkkiä kortikosteroideille, kokevat taudin uusiutumisen, ja yli puolet uusiutuu usein tai tulee riippuvaisiksi kortikosteroideista remission ylläpitämiseksi. Relapsin aikana potilaat voivat kärsiä anasarkasta, akuutista munuaisvauriosta, vakavista infektioista tai tromboembolisista tapahtumista.

NS-lasten hoito edellyttää pitkäaikaista avohoitoa ja hoitoa. Kotihoitoon kuuluu tärkeä hoidon standarditehtävä eli virtsan seuranta, jolla seurataan taudin uusiutuvaa ja remittoivaa luonnetta. Uusi proteinuria on merkki taudin uusiutumisesta ennen kuin ilmaantuu selkeitä oireita, kuten turvotusta. Näin ollen potilaita neuvotaan varoittamaan palveluntarjoajiaan proteinurian esiintymisestä ajoissa, jotta kortikosteroidien käyttö voidaan aloittaa tai säätää kunkin uusiutumisen hoitamiseksi ja taudin akuuttien komplikaatioiden estämiseksi. Potilaiden on myös tärkeää seurata virtsan proteiinia erottelua varten, jotta kortikosteroidien käyttö voidaan lopettaa tai vähentää steroiditoksisuuden minimoimiseksi.

Toisin kuin muut krooniset, uusiutuvat ja etenevät lasten sairaudet, itsehoito on vaikeaa NS-potilaille ja heidän hoitajilleen. Mobiiliterveys (mHealth) on lupaava, nopeasti kasvava ala sairauksien hallinnassa. NS:ssä on monia itsehallinnan näkökohtia, joita mobiilisovellus voi helpottaa. Ensinnäkin virtsan testiliuskan visuaalinen analyysi on alttiina inhimillisille virheille, mukaan lukien väärän reagenssilohkon lukeminen ja virheelliset väriarviot. Tätä voidaan parantaa käyttämällä älypuhelimen kameraa ja tietokonetta testiliuskatulosten lukemiseen ja analysointiin. Toiseksi, omaishoitajien on muistettava tarkistaa lapsensa virtsa, muistaa tulokset ja ymmärtää, mitä tulokset tarkoittavat: vaatimukset ovat rasittavia, sillä taudin uusiutuminen määritellään virtsan proteiiniksi ≥2+ kolmena peräkkäisenä päivänä ja remissio määritellään negatiiviseksi/virtsasta. proteiinia 3 peräkkäisenä päivänä. Sovellukset, joiden luontainen vuorovaikutus, voivat tarjota muistutuksia virtsakokeista, tallentaa tulokset ja analysoida trendejä taudin uusiutumisen/remission havaitsemiseksi. Sovellukset voivat varoittaa hoitajaa hakeutumaan lääkärin hoitoon ja lähettää testitulokset suoraan palveluntarjoajille. Lopuksi sovellukset voivat tarjota lääkemuistutuksia NS-potilaille, joilla on erittäin monimutkainen lääkitys.

UrAppin kehitti iteratiivisesti asiantuntijapaneeli, jossa oli kaksi lasten nefrologia ja kolme tutkimusinsinööriä, joilla on asiantuntemusta ihmisen ja tietokoneen vuorovaikutuksesta. Kliinikot ovat kehittäneet sovellusominaisuuksia tukemaan kroonisen hoitomallin mukaisia ​​kroonisen hoidon johtamisen elementtejä ja hoitajille haastavia tehtäviä. Tutkimukseen osallistuu 60 äskettäin diagnosoidun nefroottisen oireyhtymän omaavaa lasta. Osallistujat satunnaistetaan 1:1 UrAppiin tai hoitostandardiin ja heitä seurataan 1 vuoden ajan. Tutkimustulosmittausten lisäksi käyttäjien palautetta kerätään kyselyn, haastattelun ja sidosryhmätapaamisten avulla sovellusten tarkentamiseksi.