UrApp per la gestione della sindrome nefrosica infantile (coorte di incidenti)

La sindrome nefrosica idiopatica (NS) è una delle malattie renali croniche più comuni nei bambini, con una prevalenza di circa 16 casi ogni 100.000 bambini. La SN è caratterizzata da forti perdite urinarie di proteine ​​che portano a ipoalbuminemia, edema e iperlipidemia. I bambini vengono trattati con corticosteroidi ad alte dosi all'esordio e > 80% risponde al trattamento con risoluzione della proteinuria e dei sintomi. Tuttavia, l'80-90% dei bambini inizialmente sensibili ai corticosteroidi sperimenterà una ricaduta della malattia, con più della metà che recidiva frequentemente o diventa dipendente dai corticosteroidi per mantenere la remissione. Durante una ricaduta, i pazienti possono soffrire di anasarca, danno renale acuto, infezioni gravi o eventi tromboembolici.

La gestione dei bambini con SN comporta sorveglianza e trattamento ambulatoriale a lungo termine. L'assistenza domiciliare include l'importante compito standard di cura del monitoraggio delle urine per seguire la natura recidivante-remittente della malattia. La nuova proteinuria segnala la ricaduta della malattia prima dello sviluppo di sintomi evidenti come l'edema. Pertanto, i pazienti sono istruiti ad avvisare tempestivamente i loro fornitori del verificarsi di proteinuria in modo che i corticosteroidi possano essere iniziati o aggiustati per trattare ogni ricaduta e prevenire complicanze acute della malattia. È anche importante che i pazienti tengano traccia delle proteine ​​​​urinarie per la risoluzione in modo che i corticosteroidi possano essere interrotti o ridotti per ridurre al minimo la tossicità degli steroidi.

Non diversamente da altri disturbi pediatrici cronici, recidivanti-remittente, l'autogestione è difficile per i pazienti con NS e per i loro caregiver. La salute mobile (mHealth) è un campo promettente e in rapida crescita nella gestione delle malattie. In NS, ci sono numerosi aspetti dell'autogestione che possono essere facilitati da un'app mobile. In primo luogo, l'analisi visiva di una striscia reattiva per le urine è soggetta a errore umano, inclusa la lettura del blocco reagente sbagliato e valutazioni errate del colore. Questo può essere migliorato utilizzando la fotocamera e il computer di uno smartphone per leggere e analizzare i risultati delle strisce reattive. In secondo luogo, gli operatori sanitari devono ricordarsi di controllare l'urina del loro bambino, richiamare i risultati e capire cosa significano i risultati: le richieste sono gravose in quanto la recidiva della malattia è definita come proteine ​​​​urinarie ≥2+ per 3 giorni consecutivi e la remissione è definita come urina negativa/traccia proteine ​​per 3 giorni consecutivi. Le app, con la loro intrinseca interattività, possono fornire promemoria per i test delle urine, acquisire i risultati e analizzare le tendenze per rilevare la ricaduta/remissione della malattia. Le app possono avvisare un assistente di rivolgersi a un medico e trasmettere direttamente i risultati dei test ai fornitori. Infine, le app possono fornire promemoria sui farmaci per i pazienti con NS, che seguono regimi terapeutici altamente complessi.

UrApp è stato sviluppato iterativamente da un gruppo di esperti di due nefrologi pediatrici e tre ingegneri di ricerca con esperienza nell'interazione uomo-computer. Le funzionalità dell'app sono state ideate dai medici per supportare gli elementi della gestione delle cure croniche secondo il Chronic Care Model e le attività impegnative per gli operatori sanitari. Questo studio includerà 60 caregiver di bambini con sindrome nefrosica di nuova diagnosi. I partecipanti saranno randomizzati 1:1 a UrApp o standard di cura e seguiti per 1 anno. Oltre alle misure dei risultati dello studio, il feedback degli utenti sarà raccolto tramite sondaggi, interviste e riunioni delle parti interessate per informare il perfezionamento dell'app.