UrApp für das Management des nephrotischen Syndroms im Kindesalter (Vorfallskohorte)

Das idiopathische nephrotische Syndrom (NS) ist mit einer Prävalenz von etwa 16 Fällen pro 100.000 Kindern eine der häufigsten chronischen Nierenerkrankungen bei Kindern. NS ist gekennzeichnet durch starke Proteinverluste im Urin, die zu Hypoalbuminämie, Ödemen und Hyperlipidämie führen. Kinder werden bei der Vorstellung mit hochdosierten Kortikosteroiden behandelt und >80 % sprechen auf die Behandlung mit einem Rückgang der Proteinurie und der Symptome an. Allerdings erleiden 80-90 % der Kinder, die anfänglich empfindlich auf Kortikosteroide reagierten, einen Krankheitsrückfall, wobei mehr als die Hälfte häufig Rückfälle erleiden oder von Kortikosteroiden abhängig werden, um die Remission aufrechtzuerhalten. Während eines Rückfalls können Patienten unter Anasarka, akuter Nierenschädigung, schweren Infektionen oder thromboembolischen Ereignissen leiden.

Die Behandlung von Kindern mit NS erfordert eine langfristige ambulante Überwachung und Behandlung. Die häusliche Pflege umfasst die wichtige Standardaufgabe der Urinüberwachung, um die schubförmige Natur der Krankheit zu verfolgen. Neue Proteinurie signalisiert einen Rückfall der Krankheit, bevor sich offensichtliche Symptome wie Ödeme entwickeln. Daher werden die Patienten angewiesen, ihren Arzt rechtzeitig auf das Auftreten einer Proteinurie hinzuweisen, damit Kortikosteroide eingeleitet oder angepasst werden können, um jeden Rückfall zu behandeln und akute Krankheitskomplikationen zu verhindern. Es ist auch wichtig, dass die Patienten das Urinprotein zur Auflösung verfolgen, damit Kortikosteroide gestoppt oder reduziert werden können, um die Steroidtoxizität zu minimieren.

Ähnlich wie bei anderen chronischen, schubförmig remittierenden pädiatrischen Erkrankungen ist die Selbstbehandlung für NS-Patienten und ihre Betreuer schwierig. Mobile Health (mHealth) ist ein vielversprechendes, schnell wachsendes Feld im Krankheitsmanagement. Bei NS gibt es zahlreiche Aspekte des Selbstmanagements, die durch eine mobile App erleichtert werden können. Erstens unterliegt die visuelle Analyse eines Urinteststreifens menschlichen Fehlern, einschließlich des Ablesens des falschen Reagenzblocks und fehlerhafter Farbbeurteilungen. Dies kann verbessert werden, indem die Teststreifenergebnisse mit der Kamera und dem Computer eines Smartphones gelesen und analysiert werden. Zweitens müssen Betreuer daran denken, den Urin ihres Kindes zu überprüfen, sich an die Ergebnisse zu erinnern und zu verstehen, was die Ergebnisse bedeuten: Die Anforderungen sind anstrengend, da ein Krankheitsrückfall als Urinprotein ≥2+ an 3 aufeinanderfolgenden Tagen definiert wird und eine Remission als negativer Urin/Spurenurin definiert wird Protein für 3 aufeinanderfolgende Tage. Apps mit ihrer inhärenten Interaktivität können Erinnerungen an Urintests bereitstellen, die Ergebnisse erfassen und Trends analysieren, um einen Krankheitsrückfall/eine Remission zu erkennen. Apps können eine Pflegekraft darauf hinweisen, einen Arzt aufzusuchen, und Testergebnisse direkt an Anbieter übermitteln. Schließlich können Apps Medikamentenerinnerungen für NS-Patienten bereitstellen, die hochkomplexe Medikationsschemata erhalten.

UrApp wurde iterativ von einem Expertengremium aus zwei pädiatrischen Nephrologen und drei Forschungsingenieuren mit Fachkenntnissen in der Mensch-Computer-Interaktion entwickelt. App-Funktionen wurden von den Klinikern entwickelt, um Elemente des chronischen Pflegemanagements gemäß dem Chronic Care Model und Aufgaben zu unterstützen, die für Pflegekräfte eine Herausforderung darstellen. An dieser Studie werden 60 Betreuer von Kindern mit neu diagnostiziertem nephrotischem Syndrom teilnehmen. Die Teilnehmer werden 1:1 auf UrApp oder Standardbehandlung randomisiert und 1 Jahr lang beobachtet. Zusätzlich zu den Studienergebnismessungen wird Benutzerfeedback durch Umfragen, Interviews und durch Stakeholder-Meetings gesammelt, um die App-Verfeinerung zu informieren.