UrApp for Childhood Nephrotic Syndrome Management (Incident Cohort)

Idiopatisk nefrotisk syndrom (NS) er en av de vanligste kroniske nyresykdommene hos barn, med en prevalens på omtrent 16 tilfeller per 100 000 barn. NS er preget av store urintap av protein som fører til hypoalbuminemi, ødem og hyperlipidemi. Barn behandles med høydose kortikosteroider ved presentasjon, og >80 % responderer på behandling med oppløsning av proteinuri og symptomer. Imidlertid vil 80-90 % av barna som initialt er sensitive for kortikosteroider oppleve tilbakefall av sykdommen, med mer enn halvparten som ofte får tilbakefall eller blir avhengig av kortikosteroider for å opprettholde remisjon. Under et tilbakefall kan pasienter lide av anasarca, akutt nyreskade, alvorlige infeksjoner eller tromboemboliske hendelser.

Håndtering av barn med NS innebærer langvarig poliklinisk overvåking og behandling. Hjemmepleie inkluderer den viktige standard-of-care-oppgaven med urinovervåking for å følge sykdommens tilbakefallende-remitterende natur. Ny proteinuri signaliserer tilbakefall av sykdom før utviklingen av åpenbare symptomer som ødem. Pasienter blir derfor bedt om å varsle leverandørene sine om forekomsten av proteinuri i tide, slik at kortikosteroider kan initieres eller justeres for å behandle hvert tilbakefall og forhindre akutte sykdomskomplikasjoner. Det er også viktig for pasientene å spore urinprotein for oppløsning slik at kortikosteroider kan stoppes eller reduseres for å minimere steroidtoksisitet.

Ikke ulikt andre kroniske, tilbakefallende pediatriske lidelser, er selvbehandling vanskelig for NS-pasienter og deres omsorgspersoner. Mobil helse (mHealth) er et lovende, raskt voksende felt innen sykdomshåndtering. I NS er det mange aspekter ved selvledelse som kan tilrettelegges av en mobilapp. For det første er den visuelle analysen av en urinteststrimmel utsatt for menneskelige feil, inkludert lesing av feil reagensblokk og feilaktige vurderinger av farge. Dette kan forbedres ved å bruke smarttelefonens kamera og datamaskin for å lese og analysere teststrimmelresultater. For det andre må omsorgspersoner huske å sjekke barnets urin, huske resultater og forstå hva resultatene betyr: kravene er belastende ved at tilbakefall av sykdom er definert som urinprotein ≥2+ i 3 påfølgende dager og remisjon er definert som negativ/sporurin protein i 3 dager på rad. Apper, med sin iboende interaktivitet, kan gi påminnelser om urintesting, fange opp resultatene og analysere trender for å oppdage tilbakefall/remisjon. Apper kan varsle en omsorgsperson om å søke legehjelp og sende testresultater direkte til leverandører. Til slutt kan apper gi medisinpåminnelser for NS-pasienter, som er på svært komplekse medisiner.

UrApp ble iterativt utviklet av et ekspertpanel bestående av to pediatriske nefrologer og tre forskningsingeniører med ekspertise innen menneske-datamaskin-interaksjon. Appfunksjoner ble utviklet av klinikerne for å støtte elementer av kronisk omsorgsledelse i henhold til Chronic Care Model og oppgaver som er utfordrende for omsorgspersoner. Denne studien vil inkludere 60 omsorgspersoner for barn med nydiagnostisert nefrotisk syndrom. Deltakerne vil bli randomisert 1:1 til UrApp eller standardbehandling og fulgt i 1 år. I tillegg til studieresultatmålene, vil brukertilbakemeldinger samles inn via spørreundersøkelse, intervju og interessentmøter for å informere om appforedling.