Projekt Pathways: Podpůrná péče o ledviny

Cíl 1: Držte průlomovou spolupráci pro integraci podpůrné péče do péče o ledviny.

Aby bylo dosaženo celkového zlepšení v souladu léčby s hodnotami a preferencemi pacienta, spokojeností s péčí, kvalitou života a zvládáním symptomů a bolesti, zahájí týmy projektu Pathways Collaborative 18měsíční spolupráci na začátku jara 2019. Počínaje květnem 2019 bude následovat 4měsíční pozorovací období pro získání základních měření současných postupů podpůrné péče na zúčastněných místech. Prostřednictvím aplikace balíčku změn projektu Pathways projektové týmy posílí poskytování podpůrných procesů péče o pacienty s onemocněním ledvin, konkrétně prostřednictvím testování a implementace sdíleného rozhodování a plánování péče předem; systematická identifikace vážně nemocných pacientů; a poskytování paliativní dialýzy vážně nemocným pacientům s pokročilým chronickým onemocněním ledvin (CKD), jejichž cíle nejsou kompatibilní se standardními dialyzačními plány.

Cíl 2: Revize balíčku změn cest a zdrojů v rámci přípravy na šíření.

V létě 2020 poradní výbor projektu Pathways, včetně odborníků na téma pacientů, zreviduje a posílí balíček změn, zdroje a nástroje na základě znalostí získaných prostřednictvím spolupráce. Revize budou zahrnovat zkušenosti dialyzačního střediska / týmů ESCO během spolupráce spolu s předběžnými výsledky hodnocení.

Cíl 3: Vyvinout strategii pro šíření Na podzim roku 2020 vypracuje Poradní výbor projektu Pathways strategii pro šíření revidovaného balíčku změn a výsledků projektu Collaborative. Strategie šíření informací bude zahrnovat oslovení tří cílových skupin na základě výsledků projektu Pathways: 1) odborné a vědecké komunity prostřednictvím prezentací na národních setkáních a článků v recenzovaných časopisech; 2) velké dialyzační organizace a ti, kteří dohlížejí na kvalitu dialyzační péče, včetně Fóra sítí ESKD, jednotlivých sítí a American Health Quality Association; a 3) tvůrci politik, včetně členů Kongresu a CMS, aby se zasadili o změny ke zlepšení péče o pacienty s onemocněním ledvin zaměřené na pacienta.

K dosažení těchto cílů použijeme tři základní taktiky:

1. Institut pro zlepšování zdravotní péče (IHI) Průlomový kolaborativní model – model spolupráce je primární intervencí pro tento projekt. Používá se k podpoře úspěšného přijetí změn v mnoha prostředích s různými zdravotními problémy.
2. Model ESCO - ESCO znamená ESKD Seamless Care Organizations. ESCO je pilotní program vedený CMS k testování modelů plateb založených na hodnotě za dialyzační péči. Program ESCO spojuje ekonomické pobídky a organizační inovační faktory, aby se vytvořilo úrodné pole pro zavádění inovací v péči zaměřené na pacienta a rodinu v kontinuu péče o ledviny. Minimálně čtyři ze zúčastněných dialyzačních středisek jsou součástí demonstrace ESCO. Tři centra (v American Renal Associates) jsou součástí podobné soukromé iniciativy poskytující model integrované péče pro pacienty s ESKD.
3. The Pathways Change Package - Poskytuje soubor změn a nástrojů založených na důkazech shromážděných z výzkumné literatury a zkušeností a úsilí příkladů a organizací, které již úspěšně přijaly osvědčené postupy podpůrné péče a ukázaly pozitivní výsledky. Odůvodnění studie: Dialyzovaní pacienti mají značné neuspokojené potřeby paliativní péče a pravděpodobně patří k populaci pacientů s chronickým onemocněním, která dostává nejhorší péči na konci života kvůli vysoce intenzivní péči (příjem na jednotku intenzivní péče s častou kardiopulmonální resuscitací, mechanickou ventilací a krmením použití sondy ve srovnání s pacienty s rakovinou a jinými chronickými onemocněními) na konci života s velmi nízkým doporučením do hospice. Mají vysokou symptomatickou zátěž, mnohočetná komorbidní onemocnění a zkrácenou délku života.

Hypotéza: Přístup ke zlepšení kvality založený na spolupráci se školením nezávislých dialyzačních středisek a praktik CKD v osvědčených postupech podpůrné péče povede ke zlepšení výsledků v péči o pacienty uváděných pacienty a zaměstnanci.

Výzkumná otázka: Zvýší přístup založený na společném zlepšování kvality k šíření osvědčených postupů podpůrné péče v dialyzačních střediscích a přidružených klinikách chronického onemocnění ledvin měřitelně poskytování osvědčených postupů podpůrné péče vedoucí k efektivnější péči v souladu s cíli?

Relevantní základní informace:

Absence komplexního lékařského managementu bez dialyzační cesty, který je dostupný a vybraný asi 15 % pacientů s pokročilým chronickým onemocněním ledvin (CKD) v jiných zemích ve Spojených státech, je hlavním deficitem v péči o ledviny v USA. Také v jiných ohledech současná péče o pacienty s pokročilým CKD v USA není zaměřena na pacienta ani nevyužívá přístupy podpůrné péče [i] k optimalizaci kvality života pacientů. Projekt Pathways se snaží tyto nedostatky řešit prostřednictvím implementace projektu Collaborative.

V průzkumu mezi zaměstnanci dialyzačního střediska z roku 2013 pouze 4,5 % ze 487 respondentů věřilo, že v současné době poskytují vysoce kvalitní podpůrnou péči, a to i na konci života. Na otázku, jaká změna by mohla nejvíce zlepšit podpůrnou péči v jejich dialyzačním středisku, nejlepší volbou byly „pokyny, které pomohou při rozhodování u vážně nemocných pacientů“. Druhou nejčastěji vybranou volbou byla dostupnost konzultací podpůrné péče pro pacienty. S výjimkou několika inovativních postupů nejsou konzultace speciální podpůrné péče pacientům na dialýze obecně dostupné. V místech, kde je konzultace podpůrné péče pro vážně nemocné pacienty na dialýze možností, nefrologové a jejich týmy obvykle nebyli vyškoleni v získávání sdílených dovedností v oblasti rozhodování, komunikace a zvládání symptomů, které by jim pomohly poskytovat primární podpůrnou péči.

Sdílené rozhodování je nezbytnou součástí informovaného souhlasu u pacientů s pokročilým CKD. Americká nefrologická společnost (ASN) doporučila společné rozhodování před zahájením dialýzy. Navzdory doporučení ASN je sdílené rozhodování – proces, ve kterém pacienti a jejich rodina spolupracují s poskytovateli zdravotní péče na vypracování plánu péče a rozhodování o léčbě na základě preferencí a hodnot pacienta, stejně jako klinických rizik a výhod – špatně integrováno do péči o pacienty s onemocněním ledvin. Většina nefrologů vyjadřuje nedostatek pohodlí při diskuzi o problémech konce života. V důsledku toho má většina pacientů s CKD a dialyzovaných pacientů malé povědomí o své prognóze.

Pacienti starší 75 let jsou nejrychleji rostoucím segmentem dialyzační populace, ale tito pacienti, zvláště pokud jsou křehcí nebo mají souběžná onemocnění, nemusí mít výhodu přežití z dialyzační léčby. Současným výchozím nastavením je zahájit léčbu u starších pacientů s pokročilým onemocnění ledvin a mnohočetné komorbidní stavy na dialýze bez ohledu na jejich prognózu nebo pravděpodobnost přínosu. Symptomatická zátěž u pacientů s pokročilým CKD je srovnatelná se zátěží pro pacienty na dialýze a symptomy jsou nedostatečně rozpoznávány a léčeny kvůli nedostatku odborných znalostí nefrologického lékaře v podpůrné péči.

Symptomatická zátěž pacientů na dialýze se vyrovná zátěži pacientů s rakovinou a jejich pětiletá míra přežití je horší. Toto obrovské utrpení vede k ohromujícímu počtu dobrovolných odstoupení od dialýzy až 35 % v nejstarších skupinách, přesto jsou hospice a podpůrná péče nedostatečně využívány. V důsledku toho jsou pacienti na dialýze na konci života vystaveni agresivnější léčbě než pacienti s jinými závažnými onemocněními. Většina pacientů umírá v nemocnici a často po intenzivních zákrocích včetně mechanické ventilace, umístění vyživovací trubice a kardiopulmonální resuscitace. Rodiny zemřelých dialyzovaných pacientů hodnotí kvalitu péče o své blízké na konci života hůře než rodiny pacientů s rakovinou a jinými chronickými onemocněními.

Existuje naléhavá potřeba zlepšit péči o pacienty s pokročilým a konečným stádiem onemocnění ledvin (ESKD). Současná situace nabízí příležitost zasáhnout pomocí mnoha osvědčených postupů podpůrné péče založených na důkazech s cílem transformovat péči o tyto vážně nemocné pacienty zlepšením poskytování podpůrné péče po celou dobu trvání onemocnění ledvin a zpřístupněním vážně nemocným pacientům, kteří si přejí odstoupit. od dialýzy, oddálit dialýzu nebo se dialýze vyhnout, což je cesta, která nabízí lékařskou péči bez dialýzy.

[i] V průzkumech mezi pacienty a lékaři preferují termín podpůrná péče před paliativní péčí. Pojem paliativní péče bude používán pro označení odborného titulu lékařů s atestací v hospici a paliativní medicíně spolu se specializovanými týmy paliativní péče a pro praxi „paliativní dialýzy“, která má v literatuře zvláštní definici. Primární podpůrná péče zahrnuje základní komunikační dovednosti a dovednosti zvládání symptomů poskytované jinými než speciálně vyškolenými klinickými lékaři.