Проект Pathways: поддерживающая терапия почек

Цель 1: Провести прорывное сотрудничество для интеграции поддерживающей терапии в лечение почек.

Чтобы достичь общего улучшения в согласовании лечения с ценностями и предпочтениями пациента, удовлетворенности уходом, качества жизни, а также управления симптомами и болью, совместные команды проекта Pathways приступят к 18-месячному сотрудничеству, которое начнется весной 2019 года. Начиная с мая 2019 г., будет 4-месячный период наблюдения для получения исходных показателей текущих методов поддерживающей терапии в участвующих учреждениях. Благодаря применению пакета изменений проекта Pathways проектные группы улучшат процесс оказания поддерживающей помощи пациентам с заболеванием почек, в частности, путем тестирования и внедрения совместного принятия решений и предварительного планирования лечения; систематическое выявление тяжелобольных пациентов; и предоставление паллиативного диализа тяжелобольным пациентам с прогрессирующей хронической болезнью почек (ХБП), цели которых несовместимы со стандартными графиками диализа.

Цель 2: Пересмотреть пакет изменений Pathways и ресурсы для подготовки к распространению.

Летом 2020 года Консультативный комитет проекта Pathways, в который входят эксперты по вопросам пациентов, пересмотрит и улучшит пакет изменений, ресурсы и инструменты на основе знаний, полученных в ходе сотрудничества. Изменения будут включать в себя опыт работы групп диализного центра/ЭСКО во время совместной работы, а также предварительные результаты оценки.

Цель 3: Разработка стратегии распространения Осенью 2020 года Консультативный комитет проекта Pathways разработает стратегию распространения пересмотренного пакета изменений и результатов Сотрудничества. Стратегия распространения будет включать охват трех аудиторий на основе результатов проекта Pathways: 1) профессиональное и научное сообщество посредством презентаций на национальных встречах и статей в рецензируемых журналах; 2) крупные диализные организации и лица, контролирующие качество диализной помощи, включая Форум сетей ЕСКД, отдельные сети и Американскую ассоциацию качества здоровья; и 3) директивные органы, включая членов Конгресса и CMS, выступать за изменения, направленные на улучшение ориентированного на пациента ухода за пациентами с заболеваниями почек.

Для достижения этих целей мы будем использовать три основные тактики:

1. Прорывная модель сотрудничества Института улучшения здравоохранения (IHI). Модель сотрудничества является основным вмешательством в этот проект. Он использовался для успешного внедрения изменений в различных условиях с различными проблемами со здоровьем.
2. Модель ESCO — ESCO расшифровывается как организации бесшовного ухода ESKD. ESCO — это пилотная программа, проводимая CMS для тестирования моделей оплаты услуг диализа на основе стоимости. Программа ESCO объединяет экономические стимулы и факторы организационных инноваций, чтобы создать благодатную почву для внедрения инноваций в ориентированной на пациента и семью помощи в континууме лечения почек. По крайней мере, четыре из участвующих диализных центров являются частью демонстрации ESCO. Три центра (в American Renal Associates) являются частью аналогичной частной инициативы по предоставлению интегрированной модели ухода за пациентами с тХПН.
3. Пакет Pathways Change Package — предоставляет основанный на фактических данных набор изменений и инструментов, сопоставленных с исследовательской литературой, опытом и усилиями образцов и организаций, которые уже успешно внедрили передовые методы поддерживающей терапии и продемонстрировали положительные результаты. Обоснование для исследования: диализные пациенты имеют значительные неудовлетворенные потребности в паллиативной помощи и, возможно, представляют собой популяцию пациентов с хроническими заболеваниями, которые получают наихудшую помощь в конце жизни из-за высокой интенсивности ухода (госпитализация в отделении интенсивной терапии с частой сердечно-легочной реанимацией, искусственной вентиляцией легких и кормлением). использование трубки по сравнению с пациентами с раком и другими хроническими заболеваниями) в конце жизни с очень низким уровнем направления в хоспис. У них тяжелое бремя симптомов, множественные сопутствующие заболевания и укороченная продолжительность жизни.

Гипотеза: совместный подход к улучшению качества с обучением независимых диализных центров и специалистов по ХБП передовым методам поддерживающей терапии приведет к улучшению результатов лечения пациентов и персонала, о которых сообщают пациенты.

Вопрос исследования: Будет ли совместный подход к улучшению качества к распространению лучших практик поддерживающей терапии в диализных центрах и аффилированных клиниках с ХЗП значительно увеличить предоставление лучших практик поддерживающей терапии, что приведет к более эффективному лечению, согласованному с целью?

Соответствующая справочная информация:

Отсутствие в Соединенных Штатах комплексного медицинского лечения без диализа, которое доступно и выбирается примерно 15% пациентов с прогрессирующей хронической болезнью почек (ХБП) в других странах, является серьезным недостатком лечения почек в США. С другой стороны, текущий уход за пациентами с прогрессирующей ХБП в США не ориентирован на пациента и не использует подходы поддерживающей терапии [i] для оптимизации качества жизни пациентов. Проект Pathways стремится устранить эти недостатки посредством реализации сотрудничества.

В ходе опроса персонала диализных центров, проведенного в 2013 году, только 4,5% из 487 респондентов считают, что в настоящее время они обеспечивают высококачественную поддерживающую помощь, в том числе в конце жизни. Когда их спросили, какое одно изменение могло бы больше всего улучшить поддерживающую терапию в их диализном центре, лучшим выбором были «рекомендации, которые помогут в принятии решений у тяжелобольных пациентов». Вторым наиболее часто выбираемым выбором была доступность консультаций по поддерживающей терапии для пациентов. За исключением нескольких инновационных практик, специализированные консультации по поддерживающей терапии, как правило, недоступны для пациентов на диализе. В тех местах, где для тяжелобольных пациентов, находящихся на диализе, возможна консультация по поддерживающей терапии, нефрологи и их бригады, как правило, не обучены совместному принятию решений, общению и навыкам управления симптомами, которые помогли бы им оказывать первичную поддерживающую помощь.

Совместное принятие решений является необходимым компонентом информированного согласия для пациентов с ХБП на поздних стадиях. Американское общество нефрологов (ASN) рекомендовало совместное принятие решений до начала диализа. Несмотря на рекомендацию ASN, совместное принятие решений — процесс, в котором пациенты и их семьи сотрудничают с поставщиками медицинских услуг для разработки плана ухода и принятия решений о лечении на основе предпочтений и ценностей пациента, а также клинических рисков и преимуществ — плохо интегрирован в уход за больными с заболеваниями почек. Большинство нефрологов недовольны обсуждением вопросов конца жизни. Следовательно, большинство пациентов с ХБП и находящихся на диализе плохо осведомлены о своем прогнозе.

Пациенты старше 75 лет являются наиболее быстро растущим сегментом диализной популяции, но эти пациенты, особенно если они ослаблены или имеют сопутствующие заболевания, могут не получить преимущества в выживаемости от диализного лечения. заболевания почек и множественные сопутствующие состояния на диализе, независимо от их прогноза или вероятности пользы. Бремя симптомов у пациентов с ХБП на поздних стадиях сравнимо с таковым у пациентов на диализе, а симптомы недостаточно распознаются и недостаточно лечатся из-за отсутствия опыта клиницистов-нефрологов в поддерживающей терапии.

Бремя симптомов у пациентов на диализе сопоставимо с таковым у больных раком, а их пятилетняя выживаемость хуже. Это ужасное страдание приводит к ошеломляющим показателям добровольного отказа от диализа, достигающим 35% в самых пожилых группах, однако услуги хосписов и поддерживающая терапия используются недостаточно. В результате пациенты на диализе в конце жизни подвергаются более агрессивному лечению, чем пациенты с другими серьезными заболеваниями. Большинство пациентов умирают в больнице и часто после интенсивных процедур, включая искусственную вентиляцию легких, установку зонда для кормления и сердечно-легочную реанимацию. Семьи умерших пациентов на диализе оценивают качество ухода за близкими в конце жизни хуже, чем семьи больных раком и другими хроническими заболеваниями.

Существует острая необходимость в улучшении ухода за пациентами с поздними и терминальными стадиями болезни почек (ТХПН). Текущая ситуация дает возможность вмешаться с помощью нескольких передовых методов поддерживающей терапии, основанных на фактических данных, чтобы изменить уход за этими тяжелобольными пациентами, улучшив оказание поддерживающей помощи на протяжении всего континуума заболевания почек и сделав ее доступной для тяжелобольных пациентов, которые хотят отказаться от лечения. от диализа, отложить диализ или избежать диализа, путь, который предлагает медикаментозное лечение без диализа.

[i] В опросах пациентов и врачей они предпочитают термин «поддерживающая терапия» паллиативной помощи. Термин «паллиативная помощь» будет использоваться для обозначения звания врачей-специалистов, имеющих сертификацию в области хосписной и паллиативной медицины, наряду со специализированными бригадами паллиативной помощи, а также для практики «паллиативного диализа», которая имеет особое определение в литературе. Первичная поддерживающая помощь включает в себя базовые навыки общения и управления симптомами, предоставляемые врачами, не прошедшими специальную подготовку.