Pathways Project: Kidney Supportive Care

Mål 1: Håll Breakthrough Collaborative för att integrera stödjande vård i njurvården.

För att uppnå en övergripande förbättring av att anpassa behandlingen till patientens värderingar och preferenser, tillfredsställelse med vård, livskvalitet och symptom- och smärthantering, kommer Pathways Project Collaborative-team att inleda ett 18-månaders samarbete som börjar våren 2019. Med början i maj 2019 kommer det att finnas en 4-månaders observationsperiod för att erhålla baslinjemätningar av nuvarande stödvårdsmetoder på de deltagande platserna. Genom tillämpningen av Pathways Project förändringspaket kommer projektteam att förbättra leveransen av stödjande vårdprocesser för patienter med njursjukdom, särskilt genom testning och implementering av gemensamt beslutsfattande och förhandsplanering av vård; systematiskt identifiera allvarligt sjuka patienter; och tillhandahålla palliativ dialys till allvarligt sjuka patienter med avancerad kronisk njursjukdom (CKD) vars mål inte är förenliga med standarddialysscheman.

Mål 2: Revidera Pathways förändringspaket och resurser som förberedelse för spridning.

Sommaren 2020 kommer Pathways Project Advisory Committee, inklusive experter på patientämne, att revidera och stärka förändringspaketet, resurserna och verktygen baserat på den kunskap som erhållits genom Collaborative. Revideringarna kommer att inkludera dialyscentret/ESCO-teamens erfarenhet under samarbetet tillsammans med de preliminära utvärderingsresultaten.

Mål 3: Utveckla strategi för spridning Hösten 2020 kommer Pathways Project Advisory Committee att ta fram en strategi för att sprida det reviderade förändringspaketet och resultaten av samarbetet. Spridningsstrategin kommer att omfatta uppsökande till tre publiker baserat på resultaten av Pathways-projektet: 1) det professionella och vetenskapliga samhället genom presentationer vid nationella möten och artiklar i peer-reviewed tidskrifter; 2) de stora dialysorganisationerna och de som övervakar kvaliteten på dialysvården, inklusive Forum of ESKD Networks, de enskilda nätverken och American Health Quality Association; och 3) beslutsfattare inklusive medlemmar av kongressen och CMS för att förespråka förändringar för att förbättra patientcentrerad vård för patienter med njursjukdom.

För att uppnå dessa mål kommer vi att använda tre primära taktiker:

1. Institute for Healthcare Improvement (IHI) Breakthrough Collaborative Model - The Collaborative Model är den primära interventionen för detta projekt. Det har använts för att främja framgångsrik förändringsadoption i många miljöer med en mängd olika hälsoproblem.
2. ESCO-modellen - ESCO står för ESKD Seamless Care Organisations. ESCO:s är ett pilotprogram som genomförs av CMS för att testa värdebaserade betalningsmodeller för dialysvård. ESCO-programmet sammanför ekonomiska incitament och organisatoriska innovationsfaktorer för att skapa ett bördigt fält för upptagande av innovationer inom patient- och familjecentrerad vård i kontinuumet av njurvården. Minst fyra av de deltagande dialyscentra är en del av ESCO-demonstrationen. Tre centra (vid American Renal Associates) är en del av ett liknande privat initiativ för att tillhandahålla en integrerad vårdmodell för ESKD-patienter.
3. Pathways Change Package - Tillhandahåller en evidensbaserad uppsättning förändringar och verktyg samlade från forskningslitteraturen och erfarenheter och ansträngningar från exemplar och organisationer som redan framgångsrikt har antagit bästa praxis för stödjande vård och visat positiva resultat. Motivering för studien: Dialyspatienter har betydande otillfredsställda palliativa vårdbehov och är förmodligen den kroniska sjukdomspatientpopulationen som får den sämsta vård i livets slutskede på grund av högintensiv vård (inläggning på intensivvårdsavdelning med frekvent hjärt-lungräddning, mekanisk ventilation och matning sondanvändning jämfört med patienter med cancer och andra kroniska sjukdomar) i slutet av livet med mycket låg remiss till hospice. De har en hög symtombörda, flera samtidiga sjukdomar och en förkortad livslängd.

Hypotes: En samarbetsstrategi för kvalitetsförbättring med utbildning av oberoende dialyscenter och CKD-praxis i bästa praxis för stödjande vård kommer att leda till förbättringar av patient- och personalrapporterade resultat i patientvården.

Forskningsfråga: Kommer en samverkande kvalitetsförbättringsmetod för att sprida bästa praxis för stödjande vård vid dialyscenter och anslutna CKD-kliniker mätbart öka utbudet av bästa praxis för stödjande vård, vilket leder till effektivare målöverensstämmande vård?

Relevant bakgrundsinformation:

Frånvaron i USA av en omfattande medicinsk behandling utan dialysväg som är tillgänglig och utvald av cirka 15 % av patienter med avancerad kronisk njursjukdom (CKD) i andra länder är ett stort underskott i njurvården i USA. På andra sätt är den nuvarande vården av patienter med avancerad CKD i USA inte patientcentrerad, och inte heller använder den stödjande vård [i] metoder för att optimera patienternas livskvalitet. Pathways-projektet försöker åtgärda dessa brister genom att implementera ett samarbete.

I en undersökning från 2013 bland personal på dialyscenter trodde endast 4,5 % av 487 tillfrågade att de för närvarande tillhandahåller högkvalitativ stödjande vård även i livets slutskede. På frågan om vilken förändring som mest skulle kunna förbättra stödvården i deras dialyscenter, var det bästa valet "riktlinjer för att hjälpa till med beslutsfattande hos allvarligt sjuka patienter." Det näst vanligaste valet var tillgången till stödjande vårdkonsultation för patienter. Med undantag för ett fåtal innovativa metoder är konsultationer inom stödjande vård i allmänhet inte tillgängliga för dialyspatienter. På de platser där konsultation med stödjande vård är ett alternativ för allvarligt sjuka dialyspatienter, har nefrologer och deras team vanligtvis inte utbildats i att framkalla delade färdigheter i beslutsfattande, kommunikation och symtomhantering som skulle hjälpa dem att tillhandahålla primär stödjande vård.

Delat beslutsfattande är en nödvändig komponent för informerat samtycke för patienter med avancerad CKD. American Society of Nephrology (ASN) har rekommenderat gemensamt beslutsfattande innan dialys påbörjas. Trots ASN:s rekommendation är delat beslutsfattande – den process där patienter och deras familjer samarbetar med vårdgivare för att ta fram en vårdplan och fatta beslut om behandlingar baserade på patientens preferenser och värderingar samt de kliniska riskerna och fördelarna – dåligt integrerat i vården av patienter med njursjukdom. De flesta nefrologer uttrycker bristande tröst i att diskutera frågor om livets slut. Följaktligen har de flesta patienter med CKD och de som går i dialys liten medvetenhet om sin prognos.

Patienter äldre än 75 år är det snabbast växande segmentet av dialyspopulationen, men dessa patienter, särskilt om de är svaga eller har samtidiga sjukdomar, kanske inte upplever någon överlevnadsvinst av dialysbehandling. Den nuvarande standarden är att starta äldre patienter med avancerad njursjukdom och flera samsjukliga tillstånd under dialys, oavsett deras prognos eller sannolikhet för nytta. Symtombördan för patienter med avancerad CKD är jämförbar med den för dialyspatienter, och symtomen är underkända och underbehandlade på grund av bristande nefrologiläkares expertis inom stödjande vård.

Symtombördan för dialyspatienter konkurrerar med de som har cancer, och deras femåriga överlevnad är värre. Detta enorma lidande leder till häpnadsväckande frekvenser av frivilliga dialysabstinenser så höga som 35 % i de äldsta grupperna, men ändå underutnyttjas hospice och stödjande vård. Som ett resultat av detta utsätts dialyspatienter för mer aggressiv behandling i slutet av livet än patienter med andra allvarliga sjukdomar. De flesta patienter dör på sjukhus och ofta efter intensiva procedurer inklusive mekanisk ventilation, placering av matningsslang och hjärt-lungräddning. Familjer till avlidna dialyspatienter bedömer kvaliteten på deras nära och käras vård i livets slutskede sämre än familjer till personer med cancer och andra kroniska tillstånd.

Det finns ett akut behov av att förbättra vården av patienter med avancerad njursjukdom (ESKD). Den nuvarande situationen erbjuder möjligheten att ingripa med flera evidensbaserade bästa praxis för stödjande vård för att förändra vården av dessa allvarligt sjuka patienter genom att förbättra tillhandahållandet av stödjande vård genom hela kontinuumet av njursjukdom och göra tillgängligt för allvarligt sjuka patienter som vill dra sig tillbaka från dialys, fördröja dialys eller undvika dialys, en väg som erbjuder medicinsk behandling utan dialys.

[i] I undersökningar av patienter och läkare föredrar de termen stödjande vård framför palliativ vård. Termen palliativ vård kommer att användas för att hänvisa till specialisttiteln läkare med styrelsecertifiering inom hospice och palliativ medicin tillsammans med specialistteam inom palliativ vård och till utövandet av "palliativ dialys" som har en särskild definition i litteraturen. Primär stödjande vård inkluderar grundläggande kommunikations- och symtomhanteringsfärdigheter som tillhandahålls av andra än specialutbildade läkare.