Progetto Pathways: cure di supporto ai reni

Obiettivo 1: tenere una collaborazione rivoluzionaria per l'integrazione delle cure di supporto nella cura dei reni.

Per ottenere un miglioramento generale nell'allineamento del trattamento con i valori e le preferenze del paziente, la soddisfazione per l'assistenza, la qualità della vita e la gestione dei sintomi e del dolore, i team collaborativi del progetto Pathways intraprenderanno una collaborazione di 18 mesi a partire dalla primavera del 2019. A partire da maggio 2019, ci sarà un periodo di osservazione di 4 mesi per ottenere misurazioni di base delle attuali pratiche di assistenza di supporto presso i siti partecipanti. Attraverso l'applicazione del pacchetto di modifica del progetto Pathways, i team di progetto miglioreranno la fornitura di processi di assistenza di supporto per i pazienti con malattie renali, in particolare attraverso la sperimentazione e l'implementazione di processi decisionali condivisi e pianificazione anticipata delle cure; identificare sistematicamente i pazienti gravemente malati; e fornendo dialisi palliativa a pazienti gravemente malati con malattia renale cronica (CKD) avanzata i cui obiettivi non sono compatibili con i programmi di dialisi standard.

Obiettivo 2: rivedere il pacchetto di modifiche Pathways e le risorse in preparazione alla diffusione.

Nell'estate 2020, il comitato consultivo del progetto Pathways, che comprende esperti in materia di pazienti, rivedrà e rafforzerà il pacchetto di modifiche, le risorse e gli strumenti basati sulle conoscenze acquisite attraverso la collaborazione. Le revisioni incorporeranno l'esperienza del centro dialisi/team ESCO durante la collaborazione insieme ai risultati della valutazione preliminare.

Obiettivo 3: sviluppare una strategia per la diffusione Nell'autunno 2020, il comitato consultivo del progetto Pathways svilupperà una strategia per diffondere il pacchetto di modifiche rivisto e i risultati della collaborazione. La strategia di diffusione includerà il raggiungimento di tre tipi di pubblico sulla base dei risultati del progetto Pathways: 1) la comunità professionale e scientifica attraverso presentazioni a convegni nazionali e articoli su riviste sottoposte a revisione paritaria; 2) le grandi organizzazioni di dialisi e coloro che sovrintendono alla qualità dell'assistenza dialitica, tra cui il Forum delle reti ESKD, le reti individuali e l'American Health Quality Association; e 3) i responsabili politici, compresi i membri del Congresso e del CMS, per sostenere i cambiamenti per migliorare l'assistenza centrata sul paziente per i pazienti con malattie renali.

Per raggiungere questi obiettivi impiegheremo tre tattiche principali:

1. Il modello collaborativo rivoluzionario dell'Istituto per il miglioramento della sanità (IHI) - Il modello collaborativo è l'intervento principale per questo progetto. È stato utilizzato per favorire l'adozione di successo del cambiamento in numerosi contesti con una varietà di problemi di salute.
2. Il modello ESCO - ESCO è l'acronimo di ESKD Seamless Care Organizations. Le ESCO sono un programma pilota condotto da CMS per testare modelli di pagamento basati sul valore per la cura della dialisi. Il programma ESCO riunisce incentivi economici e fattori di innovazione organizzativa per creare un campo fertile per l'adozione di innovazioni nell'assistenza centrata sul paziente e sulla famiglia nel continuum dell'assistenza renale. Almeno quattro dei centri di dialisi partecipanti fanno parte della dimostrazione ESCO. Tre centri (presso l'American Renal Associates) fanno parte di un'iniziativa privata simile per fornire un modello di cura integrato per i pazienti con ESKD.
3. Il Pathways Change Package - Fornisce una serie di cambiamenti e strumenti basati sull'evidenza raccolti dalla letteratura di ricerca e dalle esperienze e dagli sforzi di esempi e organizzazioni che hanno già adottato con successo le migliori pratiche di assistenza di supporto e hanno mostrato risultati positivi. Giustificazione dello studio: i pazienti in dialisi hanno esigenze significative di cure palliative non soddisfatte e probabilmente sono la popolazione di pazienti con malattie croniche che riceve le peggiori cure di fine vita a causa dell'elevata intensità di cure (ricovero in unità di terapia intensiva con frequenti rianimazione cardiopolmonare, ventilazione meccanica e alimentazione tubo rispetto ai pazienti con cancro e altre malattie croniche) alla fine della vita con un numero molto basso di ricoveri in hospice. Hanno un elevato carico di sintomi, molteplici malattie concomitanti e un'aspettativa di vita ridotta.

Ipotesi: un approccio collaborativo al miglioramento della qualità con la formazione di centri di dialisi indipendenti e pratiche CKD nelle migliori pratiche di terapia di supporto porterà a miglioramenti nei risultati riferiti dal paziente e dal personale nella cura del paziente.

Domanda di ricerca: un approccio collaborativo al miglioramento della qualità per diffondere le migliori pratiche di terapia di supporto presso i centri di dialisi e le cliniche CKD affiliate aumenterà in modo misurabile la fornitura di migliori pratiche di terapia di supporto che portino a cure più efficaci e conformi agli obiettivi?

Informazioni di base rilevanti:

L'assenza negli Stati Uniti di una gestione medica completa senza percorso dialitico, disponibile e selezionata da circa il 15% dei pazienti con malattia renale cronica avanzata (CKD) in altri paesi, è un grave deficit nella cura dei reni negli Stati Uniti. Anche in altri modi, l'attuale cura dei pazienti con insufficienza renale cronica avanzata negli Stati Uniti non è incentrata sul paziente, né utilizza approcci di terapia di supporto [i] per ottimizzare la qualità della vita dei pazienti. Il progetto Pathways sta cercando di affrontare queste carenze attraverso l'attuazione di una collaborazione.

In un sondaggio del 2013 sul personale del centro dialisi, solo il 4,5% di 487 intervistati riteneva di fornire attualmente cure di supporto di alta qualità, anche alla fine della vita. Alla domanda su quale cambiamento potrebbe migliorare maggiormente le cure di supporto nel loro centro di dialisi, la scelta migliore è stata "linee guida per aiutare nel processo decisionale nei pazienti gravemente malati". La seconda scelta più frequentemente selezionata è stata la disponibilità di consulenza per cure di supporto ai pazienti. Con l'eccezione di poche pratiche innovative, le consulenze specialistiche di terapia di supporto non sono generalmente disponibili per i pazienti in dialisi. In quei luoghi in cui la consultazione delle cure di supporto è un'opzione per i pazienti gravemente malati in dialisi, i nefrologi e i loro team in genere non sono stati addestrati a suscitare capacità decisionali, comunicative e di gestione dei sintomi condivise che li aiuterebbero a fornire cure di supporto primarie.

Il processo decisionale condiviso è una componente necessaria per il consenso informato per i pazienti con insufficienza renale cronica avanzata. L'American Society of Nephrology (ASN) ha raccomandato un processo decisionale condiviso prima dell'inizio della dialisi. Nonostante la raccomandazione dell'ASN, il processo decisionale condiviso - il processo in cui i pazienti e la loro famiglia collaborano con gli operatori sanitari per sviluppare un piano di assistenza e prendere decisioni sui trattamenti in base alle preferenze e ai valori del paziente, nonché ai rischi e ai vantaggi clinici - è scarsamente integrato in la cura dei pazienti con malattie renali. La maggior parte dei nefrologi esprime mancanza di conforto nel discutere questioni di fine vita. Di conseguenza, la maggior parte dei pazienti con insufficienza renale cronica e quelli in dialisi hanno poca consapevolezza della propria prognosi.

I pazienti di età superiore ai 75 anni sono il segmento in più rapida crescita della popolazione dializzata, ma questi pazienti, soprattutto se sono fragili o presentano comorbilità, potrebbero non ottenere un beneficio in termini di sopravvivenza dal trattamento dialitico. L'attuale impostazione predefinita è iniziare i pazienti anziani con malattia avanzata malattie renali e condizioni multiple di comorbilità in dialisi, indipendentemente dalla loro prognosi o probabilità di beneficio. Il carico dei sintomi per i pazienti con insufficienza renale cronica avanzata è paragonabile a quello dei pazienti in dialisi e i sintomi sono sottostimati e sottotrattati a causa della mancanza di esperienza del medico nefrologico nella terapia di supporto.

Il carico di sintomi dei pazienti in dialisi rivaleggia con quello di quelli con cancro e il loro tasso di sopravvivenza a cinque anni è peggiore. Questa tremenda sofferenza porta a tassi sbalorditivi di ritiro volontario dalla dialisi fino al 35% nei gruppi più anziani, ma l'hospice e le cure di supporto sono sottoutilizzate. Di conseguenza, i pazienti in dialisi sono sottoposti a trattamenti più aggressivi alla fine della vita rispetto ai pazienti con altre malattie gravi. La maggior parte dei pazienti muore in ospedale e spesso dopo procedure intensive tra cui ventilazione meccanica, posizionamento del tubo di alimentazione e rianimazione cardiopolmonare. Le famiglie di pazienti deceduti in dialisi valutano la qualità delle cure di fine vita dei loro cari peggiori rispetto alle famiglie di persone con cancro e altre condizioni croniche.

C'è un urgente bisogno di migliorare la cura dei pazienti con malattia renale avanzata e allo stadio terminale (ESKD). La situazione attuale offre l'opportunità di intervenire con molteplici migliori pratiche di terapia di supporto basate sull'evidenza per trasformare la cura di questi pazienti gravemente malati, migliorando la fornitura di cure di supporto lungo tutto il continuum della malattia renale e mettendo a disposizione dei pazienti gravemente malati che desiderano ritirarsi dalla dialisi, ritardare la dialisi o evitare la dialisi, un percorso che offre una gestione medica senza dialisi.

[i] Nei sondaggi su pazienti e medici, preferiscono il termine cure di supporto a cure palliative. Con il termine cure palliative si farà riferimento al titolo specialistico dei medici abilitati in hospice e medicina palliativa insieme alle équipe specialistiche di cure palliative e alla pratica della "dialisi palliativa" che ha una particolare definizione in letteratura. L'assistenza primaria di supporto comprende le capacità di comunicazione di base e di gestione dei sintomi fornite da medici diversi da quelli con formazione specialistica.