Pathways Project: Nyrestøttende omsorg

Mål 1: Hold Breakthrough Collaborative for å integrere støttende omsorg i nyrepleie.

For å oppnå en generell forbedring i å tilpasse behandlingen til pasientens verdier og preferanser, tilfredshet med omsorg, livskvalitet og symptom- og smertebehandling, vil Pathways Project Collaborative-team starte på et 18-måneders samarbeid fra våren 2019. Fra og med mai 2019 vil det være en 4-måneders observasjonsperiode for å oppnå baseline-målinger av gjeldende støttebehandlingspraksis på de deltakende stedene. Gjennom bruk av Pathways Project endringspakken, vil prosjektteam forbedre leveringen av støttende omsorgsprosesser for pasienter med nyresykdom, spesielt gjennom testing og implementering av delt beslutningstaking og forhåndsplanlegging av omsorg; systematisk identifisere alvorlig syke pasienter; og gi palliativ dialyse til alvorlig syke pasienter med avansert kronisk nyresykdom (CKD) hvis mål ikke er forenlig med standard dialyseplaner.

Mål 2: Revider Pathways endringspakke og ressurser som forberedelse til formidling.

Sommeren 2020 vil Pathways Project Advisory Committee, inkludert pasientfaglige eksperter, revidere og styrke endringspakken, ressursene og verktøyene basert på kunnskapen oppnådd gjennom samarbeidet. Revisjonene vil inkludere dialysesenteret/ESCO-teamenes erfaring under samarbeidet sammen med de foreløpige evalueringsresultatene.

Mål 3: Utvikle strategi for formidling Høsten 2020 vil Pathways Project Advisory Committee utvikle en strategi for å formidle den reviderte endringspakken og resultatene av samarbeidet. Formidlingsstrategien vil inkludere oppsøking til tre målgrupper basert på resultatene av Pathways-prosjektet: 1) det profesjonelle og vitenskapelige miljøet gjennom presentasjoner på nasjonale møter og artikler i fagfellevurderte tidsskrifter; 2) de store dialyseorganisasjonene og de som overvåker kvaliteten på dialysebehandlingen, inkludert Forum of ESKD Networks, de individuelle nettverkene og American Health Quality Association; og 3) beslutningstakere inkludert medlemmer av Kongressen og CMS for å gå inn for endringer for å forbedre pasientsentrert omsorg for pasienter med nyresykdom.

For å nå disse målene vil vi bruke tre primære taktikker:

1. Institute for Healthcare Improvement (IHI) Breakthrough Collaborative Model - Samarbeidsmodellen er den primære intervensjonen for dette prosjektet. Det har blitt brukt til å fremme vellykket endringsadopsjon i en rekke miljøer med en rekke helseproblemer.
2. ESCO-modellen - ESCO står for ESKD Seamless Care Organizations. ESCO er et pilotprogram utført av CMS for å teste verdibaserte betalingsmodeller for dialysebehandling. ESCO-programmet samler økonomiske insentiver og organisatoriske innovasjonsfaktorer for å skape et fruktbart felt for opptak av innovasjoner innen pasient- og familiesentrert omsorg i nyrepleiekontinuumet. Minst fire av de deltakende dialysesentrene er en del av ESCO-demonstrasjonen. Tre sentre (hos American Renal Associates) er en del av et lignende privat initiativ for å tilby en integrert omsorgsmodell for ESKD-pasienter.
3. Pathways Change Package - Gir et evidensbasert sett med endringer og verktøy samlet fra forskningslitteraturen og erfaringer og innsats fra eksempler og organisasjoner som allerede har tatt i bruk beste praksis for støttebehandling og vist positive resultater. Begrunnelse for studien: Dialysepasienter har betydelige udekkede behov for palliativ behandling og er uten tvil den kroniske sykdomspasientpopulasjonen som mottar den verste pleien ved livets slutt på grunn av behandling med høy intensitet (innleggelse på intensivavdeling med hyppig hjerte-lungeredning, mekanisk ventilasjon og fôring). sondebruk sammenlignet med pasienter med kreft og andre kroniske sykdommer) ved livets slutt med svært lav henvisning til hospice. De har en høy symptombyrde, flere komorbide sykdommer og en forkortet forventet levealder.

Hypotese: En samarbeidende tilnærming til kvalitetsforbedring med opplæring av uavhengige dialysesentre og CKD-praksis i beste praksis for støttebehandling vil føre til forbedringer i pasient- og personalerapporterte resultater i pasientbehandling.

Forskningsspørsmål: Vil en samarbeidende tilnærming til kvalitetsforbedring for å spre beste praksis for støttebehandling ved dialysesentre og tilknyttede CKD-klinikker målbart øke tilbudet av beste praksis for støttebehandling som fører til mer effektiv behandling i samsvar med mål?

Relevant bakgrunnsinformasjon:

Fraværet i USA av en omfattende medisinsk behandling uten dialysevei som er tilgjengelig og valgt av omtrent 15 % av pasienter med avansert kronisk nyresykdom (CKD) i andre land er et stort underskudd i amerikansk nyrepleie. På andre måter også, er den nåværende behandlingen av pasienter med avansert CKD i USA ikke pasientsentrert, og den bruker heller ikke støttende omsorg [i]-tilnærminger for å optimalisere pasientenes livskvalitet. Pathways-prosjektet søker å løse disse manglene gjennom implementering av et samarbeid.

I en undersøkelse fra 2013 blant ansatte på dialysesenteret, mente bare 4,5 % av 487 respondenter at de for tiden gir støttende omsorg av høy kvalitet, inkludert ved livets slutt. På spørsmål om hvilken endring som mest kunne forbedre støttebehandlingen i deres dialysesenter, var det beste valget "retningslinjer for å hjelpe med beslutningstaking hos alvorlig syke pasienter." Det nest hyppigst valgte valget var tilgjengeligheten av støttebehandlingskonsultasjon for pasienter. Med unntak av noen få innovative praksiser, er ikke konsultasjoner i spesialstøttende omsorg generelt tilgjengelig for dialysepasienter. På de stedene der konsultasjon med støttebehandling er et alternativ for alvorlig syke pasienter i dialyse, har nefrologer og teamene deres vanligvis ikke fått opplæring i å fremkalle felles beslutningstaking, kommunikasjon og symptomhåndteringsferdigheter som vil hjelpe dem med å levere primær støttebehandling.

Delt beslutningstaking er en nødvendig komponent for informert samtykke for pasienter med avansert CKD. American Society of Nephrology (ASN) har anbefalt delt beslutningstaking før oppstart av dialyse. Til tross for ASNs anbefaling, er delt beslutningstaking - prosessen der pasienter og deres familie samarbeider med helsepersonell for å utvikle en omsorgsplan og ta beslutninger om behandlinger basert på pasientens preferanser og verdier samt kliniske risikoer og fordeler - dårlig integrert i omsorg for pasienter med nyresykdom. De fleste nefrologer uttrykker mangel på trøst i å diskutere problemer med livets slutt. Følgelig har de fleste pasienter med CKD og de som er i dialyse lite bevissthet om prognosen.

Pasienter eldre enn 75 år er det raskest voksende segmentet av dialysepopulasjonen, men disse pasientene, spesielt hvis de er skrøpelige eller har komorbiditeter, vil kanskje ikke oppleve en overlevelsesgevinst av dialysebehandling. Den nåværende standarden er å starte eldre pasienter med avanserte pasienter. nyresykdom og flere komorbide tilstander under dialyse uavhengig av deres prognose eller sannsynlighet for nytte. Symptombyrden for pasienter med avansert CKD er sammenlignbar med den for dialysepasienter, og symptomene er underkjent og underbehandlet på grunn av mangel på nefrologisk klinikerekspertise innen støttende behandling.

Symptombyrden for dialysepasienter konkurrerer med de med kreft, og deres femårsoverlevelse er verre. Denne enorme lidelsen fører til svimlende forekomster av frivillig dialyseabstinens så høy som 35 % i de eldste gruppene, men hospits og støttende omsorg er underutnyttet. Som et resultat av dette blir pasienter i dialyse utsatt for mer aggressiv behandling ved livets slutt enn pasienter med andre alvorlige sykdommer. De fleste pasienter dør på sykehus og ofte etter intensive prosedyrer inkludert mekanisk ventilasjon, plassering av ernæringsrør og hjerte-lunge-redning. Familier til avdøde dialysepasienter vurderer kvaliteten på deres kjæres behandling ved livets slutt dårligere enn familier til de med kreft og andre kroniske lidelser.

Det er et presserende behov for å forbedre omsorgen for pasienter med avansert nyresykdom og sluttstadium nyresykdom (ESKD). Den nåværende situasjonen gir muligheten til å gripe inn med flere evidensbaserte beste praksiser for støttebehandling for å transformere omsorgen for disse alvorlig syke pasientene ved å forbedre leveringen av støttebehandling gjennom hele kontinuumet av nyresykdom og gjøre tilgjengelig for alvorlig syke pasienter som ønsker å trekke seg tilbake. fra dialyse, forsinke dialyse eller unngå dialyse, en vei som tilbyr medisinsk behandling uten dialyse.

[i] I undersøkelser av pasienter og leger foretrekker de begrepet støttende behandling fremfor palliativ behandling. Begrepet palliativ behandling vil bli brukt for å referere til spesialisttittelen leger med styresertifisering i hospice og palliativ medisin sammen med spesialiserte palliative team og til praksisen med "palliativ dialyse" som har en spesiell definisjon i litteraturen. Primær støttebehandling inkluderer grunnleggende kommunikasjons- og symptomhåndteringsferdigheter gitt av andre enn spesialtrente klinikere.