Proyecto Pathways: Atención de apoyo renal

Objetivo 1: Mantener Breakthrough Collaborative para integrar la atención de apoyo en la atención renal.

Para lograr una mejora general en la alineación del tratamiento con los valores y preferencias del paciente, la satisfacción con la atención, la calidad de vida y el control de los síntomas y el dolor, los equipos de Pathways Project Collaborative se embarcarán en un Colaborativo de 18 meses a partir de la primavera de 2019. A partir de mayo de 2019, habrá un período de observación de 4 meses para obtener mediciones de referencia de las prácticas actuales de atención de apoyo en los sitios participantes. A través de la aplicación del paquete de cambios del Proyecto Pathways, los equipos del proyecto mejorarán la entrega de procesos de atención de apoyo para pacientes con enfermedad renal, específicamente a través de la prueba e implementación de la toma de decisiones compartida y la planificación avanzada de la atención; identificar sistemáticamente a los pacientes gravemente enfermos; y proporcionar diálisis paliativa a pacientes gravemente enfermos con enfermedad renal crónica (ERC) avanzada cuyos objetivos no son compatibles con los programas de diálisis estándar.

Objetivo 2: Revisar el paquete de cambio de Pathways y los recursos en preparación para la difusión.

En el verano de 2020, el Comité Asesor del Proyecto Pathways, que incluye expertos en temas de pacientes, revisará y fortalecerá el paquete de cambios, los recursos y las herramientas en función del conocimiento adquirido a través de la Colaborativa. Las revisiones incorporarán la experiencia de los equipos del centro de diálisis/ESCO durante la colaboración junto con los resultados de la evaluación preliminar.

Objetivo 3: Desarrollar una estrategia para la difusión En el otoño de 2020, el Comité Asesor del Proyecto Pathways desarrollará una estrategia para difundir el paquete de cambios revisado y los resultados de la Colaborativa. La estrategia de difusión incluirá llegar a tres audiencias en función de los resultados del Proyecto Pathways: 1) la comunidad profesional y científica a través de presentaciones en reuniones nacionales y artículos en revistas revisadas por pares; 2) las grandes organizaciones de diálisis y quienes supervisan la calidad de la atención de diálisis, incluido el Foro de Redes ESKD, las redes individuales y la Asociación Estadounidense de Calidad de la Salud; y 3) formuladores de políticas, incluidos miembros del Congreso y CMS, para abogar por cambios para mejorar la atención centrada en el paciente para pacientes con enfermedad renal.

Para lograr estos objetivos emplearemos tres tácticas principales:

1. Modelo colaborativo innovador del Institute for Healthcare Improvement (IHI): el modelo colaborativo es la intervención principal para este proyecto. Se ha utilizado para fomentar la adopción exitosa de cambios en numerosos entornos con una variedad de problemas de salud.
2. El Modelo ESCO - ESCO son las siglas de ESKD Seamless Care Organisations. Las ESCO son un programa piloto realizado por CMS para probar modelos de pago basados ​​en el valor para la atención de diálisis. El programa ESCO reúne incentivos económicos y factores de innovación organizativa para crear un campo fértil para la adopción de innovaciones en la atención centrada en el paciente y la familia en el continuo de la atención renal. Al menos cuatro de los centros de diálisis participantes son parte de la demostración de ESCO. Tres centros (en American Renal Associates) son parte de una iniciativa privada similar para brindar un modelo de atención integrada para pacientes con ESKD.
3. El paquete Pathways Change: proporciona un conjunto de cambios y herramientas basados ​​en evidencia recopilados de la literatura de investigación y las experiencias y esfuerzos de ejemplos y organizaciones que ya han adoptado con éxito las mejores prácticas de atención de apoyo y han mostrado resultados positivos. Justificación del estudio: Los pacientes de diálisis tienen necesidades significativas de cuidados paliativos no satisfechas y posiblemente son la población de pacientes con enfermedades crónicas que reciben la peor atención al final de la vida debido a la atención de alta intensidad (ingreso en la unidad de cuidados intensivos con reanimación cardiopulmonar frecuente, ventilación mecánica y alimentación). uso de sonda en comparación con pacientes con cáncer y otras enfermedades crónicas) al final de la vida con muy poca derivación a cuidados paliativos. Tienen una alta carga de síntomas, múltiples enfermedades comórbidas y una esperanza de vida más corta.

Hipótesis: un enfoque colaborativo de mejora de la calidad con capacitación de centros de diálisis independientes y prácticas de CKD en las mejores prácticas de atención de apoyo conducirá a mejoras en los resultados informados por el paciente y el personal en la atención al paciente.

Pregunta de investigación: ¿Un enfoque colaborativo de mejora de la calidad para difundir las mejores prácticas de atención de apoyo en los centros de diálisis y las clínicas de CKD afiliadas aumentará considerablemente la provisión de las mejores prácticas de atención de apoyo que conduzcan a una atención concordante de objetivos más efectiva?

Antecedentes relevantes:

La ausencia en los Estados Unidos de un manejo médico integral sin vía de diálisis que esté disponible y seleccionado por aproximadamente el 15% de los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) avanzada en otros países es un déficit importante en la atención renal de los Estados Unidos. De otras formas, la atención actual de los pacientes con ERC avanzada en los EE. UU. no está centrada en el paciente ni utiliza enfoques de atención de apoyo [i] para optimizar la calidad de vida de los pacientes. El Proyecto Pathways busca abordar estos déficits a través de la implementación de un Colaborativo.

En una encuesta de 2013 del personal del centro de diálisis, solo el 4,5 % de los 487 encuestados creían que actualmente estaban brindando atención de apoyo de alta calidad, incluso al final de la vida. Cuando se les preguntó qué cambio podría mejorar más la atención de apoyo en su centro de diálisis, la primera opción fue "directrices para ayudar con la toma de decisiones en pacientes gravemente enfermos". La segunda opción seleccionada con más frecuencia fue la disponibilidad de consulta de atención de apoyo para los pacientes. Con la excepción de algunas prácticas innovadoras, las consultas de atención de apoyo especializada generalmente no están disponibles para los pacientes en diálisis. En aquellos lugares donde la consulta de atención de apoyo es una opción para pacientes gravemente enfermos en diálisis, los nefrólogos y sus equipos generalmente no han sido capacitados para obtener habilidades compartidas de toma de decisiones, comunicación y manejo de síntomas que les ayudarían a brindar atención de apoyo primaria.

La toma de decisiones compartida es un componente necesario para el consentimiento informado de los pacientes con ERC avanzada. La Sociedad Estadounidense de Nefrología (ASN) ha recomendado la toma de decisiones compartida antes del inicio de la diálisis. A pesar de la recomendación de ASN, la toma de decisiones compartida, el proceso en el que los pacientes y sus familias colaboran con los proveedores de atención médica para desarrollar un plan de atención y tomar decisiones sobre los tratamientos en función de las preferencias y los valores del paciente, así como los riesgos y ventajas clínicos, está mal integrado en el cuidado de los pacientes con enfermedad renal. La mayoría de los nefrólogos expresan que no se sienten cómodos al hablar sobre temas relacionados con el final de la vida. En consecuencia, la mayoría de los pacientes con ERC y aquellos en diálisis tienen poca conciencia de su pronóstico.

Los pacientes mayores de 75 años son el segmento de más rápido crecimiento de la población de diálisis, pero es posible que estos pacientes, especialmente si son frágiles o tienen comorbilidades, no experimenten un beneficio de supervivencia con el tratamiento de diálisis. enfermedad renal y múltiples condiciones comórbidas en diálisis independientemente de su pronóstico o probabilidad de beneficio. La carga de síntomas para los pacientes con ERC avanzada es comparable a la de los pacientes en diálisis, y los síntomas no se reconocen ni se tratan adecuadamente debido a la falta de experiencia de los médicos de nefrología en la atención de apoyo.

La carga de síntomas de los pacientes en diálisis rivaliza con la de aquellos con cáncer, y su tasa de supervivencia a cinco años es peor. Este tremendo sufrimiento conduce a tasas asombrosas de retiro voluntario de diálisis de hasta el 35% en los grupos de mayor edad, sin embargo, los cuidados paliativos y de apoyo están subutilizados. Como resultado, los pacientes en diálisis están sujetos a un tratamiento más agresivo al final de la vida que los pacientes con otras enfermedades graves. La mayoría de los pacientes mueren en el hospital y, a menudo, después de procedimientos intensivos que incluyen ventilación mecánica, colocación de sonda de alimentación y reanimación cardiopulmonar. Las familias de pacientes de diálisis fallecidos califican la calidad de la atención al final de la vida de sus seres queridos peor que las familias de personas con cáncer y otras afecciones crónicas.

Existe una necesidad urgente de mejorar la atención de los pacientes con enfermedad renal avanzada y terminal (ESKD). La situación actual ofrece la oportunidad de intervenir con múltiples mejores prácticas de atención de apoyo basadas en la evidencia para transformar la atención de estos pacientes gravemente enfermos al mejorar la prestación de atención de apoyo durante todo el proceso de la enfermedad renal y ponerla a disposición de los pacientes gravemente enfermos que deseen retirarse de diálisis, retrasar la diálisis o evitar la diálisis, una vía que ofrece manejo médico sin diálisis.

[i] En las encuestas de pacientes y médicos, prefieren el término cuidados de apoyo sobre cuidados paliativos. El término cuidados paliativos se utilizará para referirse al título de especialista de médicos con certificación de la junta en hospicio y medicina paliativa junto con equipos de especialistas en cuidados paliativos y a la práctica de "diálisis paliativa" que tiene una definición particular en la literatura. La atención primaria de apoyo incluye habilidades básicas de comunicación y manejo de síntomas proporcionadas por médicos que no sean especialistas.